..Redacción.
La Universidad Autónoma de Madrid (UAM) y Roche han creado la primera Cátedra en hemofilia y otros trastornos de la hemostasia en España. Esta iniciativa tiene como objetivo fomentar la docencia, investigación y transferencia de conocimientos en torno a esta patología, considerara rara. Alrededor de 3.000 personas padecen hemofilia en España.
La Cátedra de la UAM y Roche tiene como objetivo fomentar la docencia, investigación y transferencia de conocimientos en torno a la hemofilia
El convenio de colaboración ha sido firmado por el vicerrector de Innovación, Transferencia y Tecnología de la UAM, Javier Ortega García, el director general de la Fundación de la UAM, Fidel Rodríguez Batalla, y la directora médica de Roche Farma España, Beatriz Pérez. A través del acuerdo, las entidades se comprometen a colaborar en el desarrollo de sus actividades y proyectos específicos.
Tal y como ha señalado el codirector de la Cátedra, profesor del departamento de Medicina de la Facultad de Medicina de la UAM y jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz de Madrid, el Dr. Víctor Jiménez Yuste, este acuerdo permite cubrir diversas necesidades identificadas por los profesionales sanitarios que trabajan en este ámbito, así como de los pacientes y su entorno.
Este acuerdo permite cubrir diversas necesidades identificadas por los profesionales sanitarios que trabajan en este ámbito, así como de los pacientes y su entorno
“Si bien en los últimos años hemos experimentado mejoras sustanciales en su abordaje, no debemos conformarnos y hemos de seguir fomentando la formación de los profesionales sanitarios y favoreciendo diversas líneas de investigación que permitan, entre otras cosas, reducir la carga terapéutica de estos pacientes, algo que limita sus posibilidades de llevar una vida normal“, añade el Dr. Jiménez Yuste.
Por su parte, la directora médica de Roche, la Dra. Beatriz Pérez, asegura que esta cátedra es un ejemplo más del compromiso de la compañía con los pacientes y con la comunidad de la hemofilia. “Nuestra voluntad de trabajar mano a mano con todos los agentes implicados pasa por conocer sus necesidades. Algo que creemos fundamental a la hora de saber cómo podemos ayudarles y avanzar juntos“, ha señalado. Asimismo, ha resaltado que esta Cátedra “pone a disposición de los profesionales un punto de encuentro, formación e investigación que es pionero en este país en esta área“.
Esta Cátedra pone a disposición de los profesionales un punto de encuentro, formación e investigación que es pionero en este país en esta área
Retos: reducir la carga asociada al tratamiento
El tratamiento de la hemofilia conlleva una carga asociada que dificulta la posibilidad de que los pacientes lleven una vida normal. “En este contexto, es necesario dedicar más recursos a su investigación para que a través de ella se aporten mejoras en la calidad de vida de los pacientes, cuidadores, así como de los profesionales sanitarios“, subraya el Dr. Jiménez Yuste. Todo ello, añade “con el fin de superar los obstáculos que supone la enfermedad y poder conseguir que estas personas puedan disfrutar de las mismas cosas que el resto de la sociedad“.
La Cátedra UAM-Roche en Hemofilia y otros trastornos de la hemostasia promoverá actuaciones en diversos ámbitos. Por ejemplo, el curso ‘Hemofilia en 360º’, que abordará esta patología desde un punto de vista más amplio, incluyendo nociones de fármaco economía, telemedicina en la práctica clínica, profilaxis o salud articular. También la enfermería tendrá su espacio, a través de otro curso.
En la Cátedra de la UAM y Roche se confiere especial importancia a la investigación
También se desarrollarán aspectos como la educación médica a pacientes y cuidadores o la elaboración del ‘Libro Blanco de la Hemofilia’. En la Cátedra se confiere especial importancia a la investigación. En este sentido, se incidirá en el estudio del control de los sangrados en pacientes con hemofilia A. Así como en la valoración en el laboratorio de nuevas soluciones para el tratamiento de las hemofilias A y B.
