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Quienes la padecen, hablan de un dolor “atroz o insoportable”, pero muchos tienen largos periodos de tiempo sin sufrirla, lo que dificulta y retrasa su diagnóstico hasta cinco años desde el inicio de síntomas. Así es la cefalea en racimos. Los números de esta dolencia hablan de los problemas que pueden causar a quienes la sufren: se estima que afecta a 50.000 personas en España, que el 33% la sufren de manera crónica y el 96% de los pacientes tienen que modificar sus estilos de vida. Además, tienen tres veces más posibilidades de desarrollar un cuadro de depresión.
Se estima que 50.000 personas sufren cefalea en racimos en España, el 33% de manera crónica
Son datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), facilitados con motivo del Día Internacional de la Cefalea en Racimos, que aprovechan, junto con la Asociación Cefaleas en Racimos y Primarias España (CRAES), para reivindicar la necesidad de más neurólogos especialistas en cefaleas y de Unidades de Cefaleas en todo el territorio nacional. Además, creen que es necesaria una “uniformidad de tratamientos” en todas las comunidades autónomas y facilidad para acceder a ellos. Una mejora de los tiempos de derivación de los pacientes desde Atención Primaria a las Unidades de Cefalea y que se incluya este tipo concreto en la lista de baremos de discapacidad son otras reivindicaciones.
Tratamientos frente a la cefalea de racimos
Existen fármacos para tratar este tipo de dolor de cabeza y para prevenirlo. Sin embargo, se estima que un 50% de los pacientes no reciben el tratamiento preventivo adecuado y que más del 30% no ha tenido acceso al oxígeno como tratamiento en sus crisis. Según el Dr. Pablo Irimia, coordinador del Grupo de Estudio de Cefaleas de SEN, “la oxigenoterapia debería ser una de las de elección para estos pacientes dadas las ventajas que aporta: bajo coste, disminución del consumo de fármacos y ausencia de efectos secundarios”. Aunque también señala la utilidad de fármacos como los triptantes para el tratamiento sintomático.
La mitad de los pacientes con cefalea de racimos no recibe el tratamiento preventivo adecuado. Más del 30% no ha tenido acceso al oxígeno como tratamiento en sus crisis
En el caso de los tratamientos preventivos, “deben valorarse cuando los pacientes tienen más de dos ataques diarios o periodos de remisión cortos”, explica. Y “se debe retirar progresivamente cuando el paciente lleve al menos dos semanas libre de síntomas en las formas no crónicas y reintroducirlo si el dolor reaparece”. Una vida saludable, evitar alcohol, trabajo y sustancias vasodilatadoras, evitar las alturas y dormir correctamente, son aspectos que el paciente también debe cuidar.
Cronificación de un dolor invalidante
“Es uno de los dolores de cabeza más invalidantes que existen por la alta intensidad del dolor”, explica el Dr. Pablo Irimia, coordinador del Grupo de Estudio de Cefaleas de SEN, “con el inconveniente añadido de que, durante los ataques, los pacientes no toleran estar en posición de descanso y muestran una gran inquietud motora”. Se caracteriza por ser “penetrante, taladrante, expansivo o pulsátil” y los ataques suelen tener lugar a la misma hora y con predominio de tarde-noche en el 73% de los casos. “Afortunadamente las crisis de dolor no suelen durar más de tres horas”, apunta el Dr. Irimia, y la gran mayoría de pacientes pasan más de tres meses sin tener una crisis.
Dr. Irimia: “La cefalea en racimos es uno de los dolores de cabeza más invalidantes que existen por la alta intensidad del dolor”
“Es precisamente el hecho de que existan estos periodos tan amplios de remisión, junto con que el dolor de cabeza no tenga una gran duración, lo que hace que sea uno de los dolores de cabeza menos diagnosticados”, explica el médico de la SEN. “La demora diagnóstica de la cefalea en racimos, desde el inicio de los síntomas, aún es cercana a los 5 años en España”.
Si no se consultan con el médico estos dolores de cabeza hay mayor riesgo de que se cronifiquen. Pueden darse casos en los que las crisis aparecen a diario sin periodos libre de dolor, lo que se llaman cefalea en racimos crónica. Hasta tres de cada diez pacientes la sufren de forma crónica. Esto conlleva una mayor discapacidad y una mejor respuesta a los fármacos preventivos. De hecho, un 10% de las formas crónicas son refractarias a los fármacos. Además, un 78% de quienes tienen cefaleas de racimo reconocen restricciones en las actividades de la vida diaria. También requieren más recursos sanitarios y tienen mayor absentismo laboral que la población general.
El 78% de quienes tienen cefaleas de racimo reconocen restricciones en las actividades de la vida diaria
No es el tipo de cefalea más común, pero, tal y como señala el Dr. Irimia, “es el más habitual dentro de las cefaleas trigémino-autonómicas”. Tampoco es muy frecuente que los primeros síntomas se produzcan en la infancia, en la adolescencia o en edades avanzadas, pero la cefalea en racimos puede debutar en cualquier edad. En todo caso, la gran mayor parte de los casos se inician cuando los pacientes rondan los 30 años de edad. Además, se da con mayor frecuencia en hombres.
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