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La medicina personalizada debe centrarse en mejorar la calidad de vida

Representantes de organizaciones de pacientes participan en "Medicina Personalizada desde el epicentro: Pacientes", último episodio de los diálogos PHC organizados por Roche

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..Pablo Malo Segura.
Pedro Carrascal, director de la organización Esclerosis Múltiple España (EME), ha destacado que la medicina personalizada debe centrarse en satisfacer la calidad de vida. “La medicina personalizada tiene que obtener información del paciente para el paciente y esto ocurre dentro del sistema sanitario y dentro de la vida de las personas. Por lo tanto, la calidad de vida está en el paciente y no siempre está dentro del hospital o de una consulta”. Así lo ha explicado durante su intervención en el último encuentro “Medicina Personalizada desde el epicentro: Pacientes” de los diálogos PHC organizados por Roche.

Esta ciclo de encuentros digitales está centrado en el presente y futuro de la medicina personalizada de precisión en España. En esta ocasión, el encuentro ha estado protagonizado exclusivamente por representantes de organizaciones de pacientes. Durante el encuentro han explicado como ven esta nueva realidad y hasta qué punto debe suponer mejoras en el abordaje de las distintas patologías, así como los retos en el futuro inmediato.

Dra. Teresa Casanovas: “En la instauración de la medicina personalizada de precisión en las enfermedades hepáticas es preciso potenciar los equipos multidisciplinares”

En la instauración de la medicina personalizada de precisión en las enfermedades hepáticas es preciso potenciar los equipos multidisciplinares“, ha asegurado la Dra. Teresa Casanovas, presidenta de la Asociación Catalana de Pacientes de Hepatitis (Asscat). En este sentido, cree que la participación de todos ella dará una información de calidad que generará “confianza en el paciente” y permitirá tener unos “tratamientos y biomarcadores de calidad que no tenemos para todas las enfermedades hepáticas“.

Gracias a los avances en el diagnóstico como la secuenciación genómica se puede tener muchas información sobre el cáncer y otras enfermedades. Pedro Carrascal ha señalado que ven la introducción de estas nuevas técnicas con ilusión y optimismo, igual que el futuro de la esclerosis múltiple. “Venimos de un pasado más oscuro. Cada vez surgen más nuevos tratamientos y la calidad de vida está mejorando“. En España, más de 55.000 personas sufren esta enfermedad que es muy heterogénea y donde el diagnóstico y el pronóstico son claves para el tratamiento temprano.

El director de EME se ha mostrado confiado con que en el futuro se pueda diagnosticar no por exclusión, sino por algún marcador y se pueda predecir el curso de la enfermedad. “Actualmente existen algunas predicciones sobre todo en los cursos más severos, pero todavía tenemos mucho que avanzar aquí“.

Pedro Carrascal se ha mostrado confiado con que en el futuro se pueda diagnosticar la esclerosis múltiple no por exclusión, sino por algún marcador y se pueda predecir el curso de la enfermedad

Por su parte, la Dra. Teresa Casanovas ha asegurado que “la secuenciación genómica ha sido fundamental para diagnosticar enfermedades raras congénitas que hasta ahora no tenían diagnóstico“. En cambio, ha señalado ahora tienen el diagnóstico, el tipo del mutación que se ha producido e incluso un tratamiento específico. “La historia principal de éxito en la hepatología en relación con la secuenciación genómica ha sido el virus de la hepatitis C (VHC)“.

Respecto a las nuevas tecnologías que están ayudando a predecir, identificar y tratar enfermedades, la presidente de la Asscat ha indicado que hay dos barreras: época postcovid y brecha digital. Asimismo, ha asegurado que estos aparatos pueden ayudar mucho para la adherencia al tratamiento. “Estar bien informado es un derecho que tiene el paciente y el sistema de salud deberá ofrecerle la forma de estarlo para hacer un seguimiento correcto y tener el mejor tratamiento posible”.

Según Pedro Carrascal España está en una posición muy interesante, pero tiene un gran desafío en la estructuración de estos nuevos ecosistemas y forma de compartir los datos. “Ya existe una falta de estructuración en los clásicos registros de enfermedades. En el caso de esclerosis múltiple carecemos de un registro estatal, tenemos registros locales muy atomizados“. A pesar de la gran oportunidad que se presenta, ha lamentado que España se está está atascando en los sistemas de gobernanza. “El sistema no está preparado, hay un problema de coordinación que no hemos engrasado. El gran desafío es conectarnos, organizarnos y generar los ecosistemas del futuro para todo lo relativo a los datos”.

Pedro Carrascal: “El gran desafío es conectarnos, organizarnos y generar los ecosistemas del futuro para todo lo relativo a los datos”

¿Cómo pueden promover las empresas biotecnológicas la medicina personalizada?
El papel de las empresas biotecnológicas es esencial para conseguir que la medicina personalizada sea una realidad para todos en nuestro país. “Pedimos a la industria generosidad y amplitud de miras. En este momento lo importante es trabajar juntos y crear los proyectos y canales que nos incluyan a todos los agentes que trabajan en la esclerosis múltiple. Creo que hay una voluntad y este sería el camino, trabajar juntos, en equipo, por un futuro mejor“, ha subrayado el director de EME.

Por su parte, la Dra. Teresa Casanovas ha apostado por favorecer el “modelo de colaboración médico-paciente, que es una responsabilidad compartida para facilitar diagnósticos y tratamientos“. Además, ha insistido en que hace falta reconocer y visibilizar la enfermedad hepática a todos los niveles. Según ha destacado, “en España la asistencia hospitalaria a los pacientes hepáticos es excelente“. Sin embargo, ha mostrado su preocupación por algunos países europeos que están muy atrasados a nivel asistencial. “Podemos ir avanzando en las biotecnologías y la telemedicina de una manera racional y ordenada“, ha enfatizado. Así, ha recalcado que a veces los pacientes aceptan el uso del big data o la inteligencia artificial si tienen garantía de su utilidad para avanzar en las enfermedades hepáticas.

La Dra. Teresa Casanovas ha apostado por favorecer el “modelo de colaboración médico-paciente, que es una responsabilidad compartida para facilitar diagnósticos y tratamientos”

Por último, los dos expertos han debatido sobre si se cuenta con los pacientes para la medicina personalizada. Pedro Carrascal ha reclamado que todavía deben tener una mayor participación para liderar más iniciativas. “Muchas veces se cuenta con nosotros de forma muy atomizada. Reivindicamos una visión pensando más en el paciente“. La Dra. Teresa Casanovas ha informado que a nivel de la Organización Europea de Pacientes de Hígado están participando en proyectos europeos donde se coordinan diferentes países a nivel de enfermedades hepáticas. “Las enfermedades hepáticas no es tan bien visibilizadas ni diagnosticadas porque durante muchos años la persona puede estar totalmente asintomática. Hay que evitar el estigma”.

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