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Anasbabi Ciliopatías es una asociación de pacientes que tiene como objetivo dar respuesta a los desafíos y oportunidades que presentan las enfermedades raras. En Chera (Valencia) ha entregado los Premios Referente dentro de las Jornadas Solidarias Muévete por las Enfermedades Raras.
“Las enfermedades raras también deben ser atendidas”, ha dicho Carmen Espinós, ganadora en la categoría de Investigación. Los pacientes y los familiares de los pacientes de enfermedades raras requieren de unos recursos del sistema que solo acaban de unos pocos. El presidente de Anasbabi Cilipatías, Carlos Pumar, ha vuelto a reclamar una mayor atención a los pacientes de estas patologías.
El presidente de Anasbabi Ciliopatías, Carlos Pumar, ha vuelto a reclamar una mayor atención a los pacientes de enfermedades raras
El jurado eligió tres candidatos para cada una de las categorías, y han sido los miembros de Anasbabi los que han decidido los ganadores. Estos han sido:
- Clínico. Ángels García Cazorla
- Investigador. Carmen Espinós
- Terapeuta. Cristina Olmo
- Proyecto de investigación. Gema Esteban
- Divulgador. Noah Higón
- Televisión. La Ciencia de la Salud
- Prensa. Luis de Haro. iSanidad
- Radio. Antonio G. Armas
- Ayuntamiento Solidario. Cheste
Carlos Pumar ha asegurado a la hora de entregar los premios que la investigación por sí sola no es suficiente. Para él, es necesario mejorar la atención primaria entre otras cosas. Hace falta, ha insistido, investigación, formación, atención e información. También ha reclamado la especialidad de genética clínica, y ha recordado que España es uno de los pocos países de Europa que no tiene reconocida la especialidad.
