..Carlos Pumar, presidente de Anasbabi Ciliopatías.
Anuario iSanidad 2021
Sumergirse en la realidad actual de nuestra sanidad es descender a profundidades abismales, donde no llega la luz de las ideas por parte de las administraciones. Estamos condenados a situaciones de cambios y reformas continuas, que no generan confianza entre los profesionales y, lo que es peor, abocan al paciente y al usuario del sistema de salud a un continuo peregrinaje según de qué patologías se trate.
La crisis sanitaria provocada por el Covid-19 no ha hecho más que empeorar esta situación de falta de respuesta. Las familias, ya estaban acostumbradas a carencias y retrasos en los procesos sanitarios, pero ahora la situación es nula. Podría comenzar quejándome de que en esta pandemia se ha dejado todavía más de lado a quien padece una enfermedad rara. No nos han tenido en cuenta en ninguna decisión, especialmente en lo que a vacunación se refiere. Olvidando las patologías asociadas, solo han confirmado el desconocimiento alarmante que nuestros responsables sanitarios tienen sobre estas enfermedades.
En esta pandemia se ha dejado todavía más de lado a quien padece una enfermedad rara
Pero este desconocimiento y desatención vienen de lejos. Asistimos desde hace años al conformismo de un abordaje lento e impreciso. Hoy en día, el diagnóstico medio para una enfermedad rara es de seis años, ascendiendo a diez o doce años en el caso de las enfermedades ultra raras. Además, el 40% de los primeros diagnósticos son erróneos. Y eso es así porque nuestro sistema de salud aborda este tipo de enfermedades complejas por circuitos convencionales. Circuitos saturados, con falta de protocolos e itinerarios suficientemente ágiles, y sin una efectiva digitalización.
A mayores, no hay una formación reglada para los diferentes profesionales que deben abordar estas enfermedades. Baste decir que, a pesar de las constantes peticiones, España sigue siendo el único país de la Unión Europea que carece de la especialidad de genética clínica. Además, una vez que se logra etiquetar la enfermedad, el sistema se detiene y deja en manos del paciente o su familia el buscar una continuidad asistencial que permita avanzar en aspectos de diversidad funcional con el objetivo de mejorar la calidad de vida de estas personas.
El diagnóstico medio para una enfermedad rara es de seis años, ascendiendo a diez o doce años en el caso de las enfermedades ultra raras
Hemos trabajado para ofrecer a las familias la atención que necesitan y merecen. Ese trabajo se materializa en Diversia 5.5: una herramienta de comunicación directa que supone un antes y un después en la asistencia socio-sanitaria, no solo en España, sino también en Europa. Se trata de una red asistencial basada en la calidad y la excelencia, asistida por los mejores profesionales en las distintas áreas especializadas, como baja visión, logopedia, fisioterapia, estimulación neurosensorial, terapia con animales, nutrición, telemedicina, terapias avanzadas, salud bucodental, I+D+I, etc. Una larga relación de servicios que convierten a Diversia 5.5 en la red de referencia para los pacientes que tienen que afrontar este tipo de situación ante una enfermedad rara.
Hemos trabajado para ofrecer a las familias la atención que necesitan y merecen
Anasbabi es hoy día, su guía informativa y de servicios más eficiente, por ello seguiremos apostando por dar respuestas reales y efectivas que supongan verdaderos avances en el diagnóstico, tratamiento y calidad de vida de todos aquellos que padecen una enfermedad rara.
