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La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que en España hay unas 50.000 personas con cefalea en racimos, uno de los dolores de cabeza más intensos que existen y el más frecuente de las cefaleas trigemino-autonómicas que, sin embargo, es objeto de retrasos y errores diagnósticos. Hasta tres años puede demorarse el diagnóstico. Más del 57% de os pacientes recibieron un diagnóstico erróneo previo, pese a ser un dolor muy reconocible. A tres de cada 10 lo valoró antes otro especialista. La falta de valoración y diagnóstico hace que un 50% de los pacientes no esté recibiendo el tratamiento preventivo adecuado, según estimaciones de la SEN. Más de un 30% de ellos, no ha tenido acceso al oxígeno para tratar los síntomas, pese a ser una de las principales terapias de elección.
El diagnóstico de cefalea en racimos puede tardar hasta tres años y el 57% de los pacientes recibió antes un diagnóstico erróneo
“Un correcto diagnóstico de esta enfermedad es básico, no solo para permitir que los pacientes puedan acceder a los tratamientos preventivos y sintomáticos disponibles, sino también para evitar que la enfermedad se cronifique”, explica el Dr. Pablo Irimia, Coordinador del Grupo de Estudio de Cefaleas de la SEN. Uno de cada cinco pacientes ve cómo estos dolores se vuelven crónicos, “con el inconveniente añadido que un 10% de las formas crónicas son refractarias a los fármacos”, apunta el especialista. Por tanto, “su identificación, aunque solo sea clínica, ya que no existe aún ninguna prueba específica para diagnosticarla, debería mejorar, tanto por parte de los profesionales médicos como de los propios pacientes”, señala el Dr. Irimia.
Este lunes se conmemora el Día Internacional de la Cefalea en Racimos. Un dolor que la mayoría de los pacientes “describen como insoportable e intolerable”, afirma el Dr. Irimia. Su intensidad la convierte enuna enfermedad “muy discapacitante, que implica un alto absentismo laboral, limitaciones importantes en la calidad de vida de quienes la sufren, además de otras comorbilidades, principalmente depresión y trastornos del sueño”.
Los pacientes con cefalea en racimos tienen tres veces más riesgo que la población general de desarrollar un cuadro depresivo
Los pacientes con cefalea en racimos tienen tres veces más riesgo que la población general de desarrollar un cuadro depresivo. Además, un reciente estudio realizado en España señala que hasta a un 33% de los pacientes esta enfermedad les genera problemas para socializar y relacionarse con su familia y amigos. Casi el 100% (96%) se ven en la necesidad de modificar su estilo de vida y un 78% padecen restricciones en su vida diaria.
Cada año se diagnostican en España unos 1.000 nuevos casos de esta enfermedad. Suele diagnosticarse en adultos jóvenes y afecta sobre todo a los hombres, en una proporción de cuatro varones por cada mujer diagnosticada. En la mayoría de los pacientes tiene un curso recurrente, con remisiones que pueden durar varios meses o años. La cefalea en racimos no se asocia a antecedentes familiares y sus causas aún no son claras. Pero sí se han identificado varios desencadenantes con una clara relación directa. Entre ellos desacan el consumo de alcohol y otros vasodilatadores y la falta de sueño.
Diagnóstico, valoración de la necesidad de tratamientos preventivos e información sobre factores de riesgo, son clave para el abordaje de estos pacientes
“El abordaje óptimo de los pacientes con cefalea en racimos no solo pasa porque los pacientes tengan acceso a tratamientos sintomáticos durante las crisis, sino porque se valorare la necesidad de los tratamientos preventivos, sobre todo cuando los pacientes tienen más de dos ataques diarios o periodos de remisión cortos. Pero también que se informe correctamente a los pacientes de la importancia de que se abstengan de consumir alcohol y tabaco y que eviten las siestas, la exposición intensa a la luz o a las alturas, porque son factores que facilitan la aparición de las crisis”, destaca el Dr. Pablo Irimia.
