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Cómo vivir con esclerosis múltiple en primera persona, una muestra de Merck ayuda a normalizar la enfermedad

..Redacción.
El reEMcuentro es nombre que Merck ha dado al VI Encuentro con la Esclerosis Múltiple. En pleno corazón de Madrid (plaza de Isabel II) ha instalado diferentes casetas para experimentar en primera persona cómo es vivir con esclerosis múltiple. El objetivo de Merck es ayudar a normalizar la enfermedad. El encuentro ha contado con la colaboración de Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid y el aval de Esclerosis Múltiple España (EME), de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (Aedem-Cocemfe) y de la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Madrid (Fademm).

Marisa García-Vaquero, directora de Corporate Affairs de Merck España, ha asegurado que el objetivo de Merck es visibilizar y normalizar la esclerosis múltiple. Se trata de ayudar a los 55.000 pacientes españoles a convivir con ella, y «conseguir que la EM deje de ser invisible en la sociedad«.

3 de cada 4 casos se diagnostican en mujeres
Merck siempre recuerda que la esclerosis múltiple es conocida como “la enfermedad de las mil caras” porque se manifiesta de muchas maneras. Además, sus síntomas y evolución pueden variar mucho de una persona a otra.

Merck siempre recuerda que la esclerosis múltiple es conocida como “la enfermedad de las mil caras”

La neuróloga del Hospital de la Princesa, Dra. Virginia Meca ha recordado que la EM es una enfermedad neurológica crónica que actualmente se diagnostica en pacientes muy jóvenes, entre 20 y 40 años. Además, 3 de cada 4 personas afectadas son mujeres. Es decir, el diagnóstico llega «en un momento de pleno desarrollo personal y profesional«. No obstante, ha aclarado, «recibir un diagnóstico de EM hoy no es igual que recibirlo hace 20 años«. No lo es porque se ha producido una revolución en la investigación, que permite «un diagnóstico precoz, así como acercarnos al origen de la enfermedad«.

La EM se diagnostica en pacientes muy jóvenes, entre 20 y 40 años, y 3 de cada 4 personas afectadas son mujeres

«Sobre todo, hemos asistido a una revolución terapéutica que permite retrasar e incluso evitar la discapacidad«, señala Meca. Significa que los pacientes pueden alcanzar todos los «proyectos y metas«, como desarrollarse a nivel profesional o formar una familia. En definitiva, para la neuróloga los pacientes hoy pueden «tener vidas plenas». Por ello, ha ensalzado la importancia de iniciativas como este VI Encuentro con la Esclerosis Múltiple de Merck. «Cuando se conoce algo en profundidad, se eliminan los mitos, se quitan miedos y se obtiene poder, y el poder de nuestros pacientes es fundamental«, ha afirmado.

Recorrido por los “hilos” de la EM
El encuentro ha dispuesto también de ocho casetas con diferentes temáticas relacionadas con la EM, pero conectadas entre sí a través de hilogramas. Una de estas casetas está dedicada al empleo y formación, uno de los temas más importantes en lo que a normalización de la EM se refiere, ya que poder mantener su trabajo y encontrarse laboralmente activos ayuda a los pacientes a convivir más fácilmente con la enfermedad. En este caso, una piscina con patitos de goma ha sido la dinámica planteada para ir ‘pescando’ mensajes que descubren que es posible trabajar con esclerosis múltiple y promover la diversidad y la integración en las empresas.

En la última década, se ha reducido en un 50% el número de personas con EM que tiene que dejar de trabajar por los síntomas derivados de la enfermedad. Este dato está recogido en el Estudio AprEMde: Aproximación Psicosocial a las personas con Esclerosis Múltiple para conocer sus necesidades y deseos en España, patrocinado por Merck.

En la última década, se ha reducido en un 50% el número de personas con EM que tiene que dejar de trabajar por los síntomas derivados de la enfermedad

En la caseta de Bienestar y salud emocional, se han expuesto las diferentes emociones que se despiertan en cada etapa de la enfermedad. Son tales como incertidumbre, ansiedad, seguridad, vergüenza, ira, soledad, tristeza, miedo y aceptación. Trata de dar a entender cómo cambian estos sentimientos a medida que las personas afectadas reciben el apoyo de su entorno.

También se ha informado sobre nutrición y deporte a través de un panel con imanes para combinar diferentes alimentos y construir menús saludables. Estos menús son muy  importantes para reforzar el autocuidado que estos pacientes necesitan.

Con el espacio dedicado al ocio y tiempo libre, se ha querido transmitir la importancia de mantener la actividad física y social. Hay que evitar el aislamiento que algunas personas con EM sienten debido a sus posibles limitaciones físicas. Una ruleta ha sido el elemento con el que se ha explicado a los asistentes que la convivencia con la EM en personas que mantienen bajo control la enfermedad no tiene por qué ser una barrera para realizar planes, como hacer yoga, viajar o ir a un museo.

En el evento, además, se trata la maternidad y paternidad. El fin es desmitificar los prejuicios falsos que existen acerca de la planificación familiar y la fertilidad en personas con EM a través de una actividad de cajas interactivas.

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