..Elvira Vacas Montero. Presidenta de federación española de epilepsia.
Estos últimos años se ha hablado mucho sobre el empoderamiento del paciente y la repercusión que de forma directa conlleva, pero ¿qué es un paciente empoderado? ¿qué necesita para serlo? Un paciente empoderado es aquel que se responsabiliza de su propia enfermedad, y para ello tiene sentido que el primer paso lo dé el profesional sanitario prescribiendo el contacto de una asociación de pacientes, motivando y sembrando el germen, no solo del conocimiento sobre la patología, sino de la escucha de otras experiencias; y es que es precisamente la experiencia la que logra que el paciente conozca mejor “su” enfermedad. Acelerar este proceso de conocimiento, información, formación y aceptación genera un paciente empoderado, y esto desemboca en la capacitación del paciente.
Si bien los médicos saben mucho, muchísimo sobre una enfermedad, los pacientes saben mejor como se vive con ella y lo que necesita para vivir mejor. El paciente, no en pocas ocasiones, se enfrenta a un gran escollo para en primer lugar, aceptar la enfermedad, tras lo cual deben aprender a vivir con ella, conocerla, establecer un vínculo necesario con su propia patología, responsabilizándose, empoderándose, y esto implica un gran reto. Este proceso suele ser un camino que se recorre en solitario, y aquí es donde las asociaciones de pacientes adquieren acompañamiento, tutoría, un rol protagonista.
Un paciente recién diagnosticado, es una startup en pleno proceso de desarrollo de ese vínculo tan necesario con su propia dolencia y que repercute directamente en la adherencia al tratamiento, conocimiento de la enfermedad, participación activa en la toma de decisiones que estimula que la información fluya más y mejor entre profesional-paciente fomentando la corresponsabilidad, mejorando con todo ello, incluso su clínica. Si esto lo tenemos claro, ¿debe el profesional invertir en el desarrollo de estas startups?, ¿no estamos ante la necesidad de que esto evolucione de excepción a norma? Estos “nuevos emprendedores”, deben apoyarse en las asociaciones de pacientes para crecer, para encontrar la resiliencia que les lleve al siguiente nivel.
Elvira Vacas: “Un paciente recién diagnosticado, es una startup en pleno proceso de desarrollo”
Las asociaciones de pacientes son el eje de la experiencia en el paciente, un interlocutor constante con todos los agentes implicados, sus múltiples y diversas funciones van, en muchas ocasiones, más allá de la información, asesoramiento o apoyo psicológico, cohesión social… tan necesarias, sino que, además, el paciente tiene la capacidad de iniciar o liderar estudios de investigación, poner en común o en contacto sinergias colaborativas entre profesionales, centros sanitarios, instituciones, etc. que repercuten positivamente en avances de la especialidad. Estamos siendo testigos de la puerta que abre el tercer sector a un contexto sociopolítico; impulsarlo, es responsabilidad de todos, también del profesional médico.
Tiene sentido, por tanto, formar e informar a los profesionales también en asociaciones de pacientes, el objetivo, prescripción con sentido. Las asociaciones de pacientes crecen y se profesionalizan a un ritmo vertiginoso, situándose cada vez con más entidad, como núcleo de todo el sistema sanitario.
Las asociaciones de pacientes son el eje de la experiencia en el paciente, un interlocutor constante con todos los agentes implicados
El debate está servido, sin embargo, podemos concluir que invertir en la startup de un paciente recién diagnosticado es una decisión acertada y necesaria, ya que las asociaciones de pacientes son esas que ofrecen lo que otros, no dan.
