..P.M.S.
La epilepsia afecta a más de 50 millones de personas en el mundo, siendo la segunda enfermedad neurológica más frecuente después del ictus y con un gran impacto para el sistema sanitario. Según datos del Grupo de Estudio de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN), esta enfermedad la padecen en España más de 400.000 personas y se diagnostican entre 12.400 y 22.000 nuevos casos cada año. Además, existen alrededor de 100.000 pacientes con epilepsia farmacorresistente (ERF).
La mayoría de los pacientes consiguen un control total de sus crisis con medicamentos anticrisis (MACs), pero aproximadamente un 40% no consiguen la libertad de crisis sostenida tras haber probado al menos dos de estos medicamentos. Estos casos se denominan pacientes con EFR y representan la mayor carga asistencial de la epilepsia por la recurrencia de crisis, el estigma social, las comorbilidades asociadas, así como un mayor riesgo de muerte prematura, traumatismos, alteraciones psicosociales y, por tanto, una peor calidad de vida. Asimismo, los pacientes con epilepsia farmacorresistente tienen tres veces más posibilidades de padecer un peor estado de salud en general. De hecho, el 71% afirma tener una mala calidad de vida y alrededor del 50% de los pacientes presenta ansiedad y/o depresión.
Aproximadamente un 40% de los pacientes con epilepsia no consiguen la libertad de crisis sostenida tras haber probado al menos dos medicamentos anticrisis
“La ERF es la que tiene un paciente que no ha conseguido el control de sus crisis epilépticas tras probar dos fármacos anticrisis en monoterapia o en combinación, apropiados para su tipo de epilepsia, bien tolerados y tomados de forma adecuada”, explica la Dra. Montserrat Asensio, coordinadora de la Unidad Médica Básica de Epilepsia del Servicio de Neurología del Hospital General Universitario de Alicante.
Necesidad de concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre este tipo de epilepsia
El paciente con epilepsia sufre un estigma social y, por ello, es fundamental concienciar sobre la carga que supone la enfermedad. “La falta de control de las crisis deteriora la calidad de vida, se asocia a una elevada morbilidad psiquiátrica cognitiva y somática, un incremento de la mortalidad y conlleva un inadecuado consumo de medicamentos e interacciones medicamentosas con efectos adversos a corto y largo plazo”, asegura la Dra. Montserrat.
Dra. Montserrat: “La falta de control de las crisis se asocia a una elevada morbilidad, un incremento de la mortalidad y conlleva un inadecuado consumo de medicamentos e interacciones medicamentosas con efectos adversos a corto y largo plazo en estos pacientes”
Además, provoca un incremento en la demanda de recursos sanitarios materiales y profesionales y un gasto indirecto difícil de cuantificar. “El riesgo de muerte súbita inesperada en epilepsia (Sudep) es mayor en los pacientes con crisis no controladas, sobre todo, si son crisis tónico-clónicas generalizadas, epilepsia de inicio temprano en menores de 16 años, de larga evolución y están polimedicados”, añade.
La coordinadora de Unidad Médica Básica de Epilepsia incide en que “la falta de control de las crisis epilépticas puede incrementar el número de lesiones y accidentes (quemaduras, ahogamientos, fracturas y traumatismos craneoencefálicos)”. Además, incrementa la ansiedad al no existir actualmente ninguna forma de predecir cuándo, dónde, con quién o en qué situación van a presentar la siguiente crisis. Estas crisis también afectan a aspectos de la vida diaria como la pérdida del carnet de conducir que conlleva la pérdida de autonomía e independencia social y limitación en los empleos. Finalmente, es importante recordar el impacto negativo que produce el cuidado de las personas con crisis focales en la salud mental de los cuidadores.
El riesgo de muerte súbita inesperada en epilepsia es mayor en los pacientes que no tienen un control de sus crisis
Error diagnóstico y necesidades no cubiertas en la epilepsia farmacorresistente
Además, recalca la importancia de un diagnóstico certero ya que esta enfermedad supone un pronóstico y una actitud terapéutica distintas respecto a otros tipos de epilepsia. Así, es fundamental distinguir la ERF de la “falsa refractariedad o pseudo-resistencia a fármacos que puede implicar un error diagnóstico o un fallo en el tratamiento”. En este sentido, la Dra. Montserrat lamenta que “el error diagnóstico de la epilepsia sigue siendo frecuente» y los pacientes con diagnóstico incorrecto habitualmente tienen falta de respuesta al tratamiento. “La visualización de los eventos paroxísticos mediante monitorización prolongada de Video-EEG es fundamental para el diagnóstico correcto. Es vital su implantación de forma generalizada en todo el territorio español y en todos los hospitales para el control adecuado de la epilepsia en el siglo XXI”, afirma.
La Dra. Montserrat explica que “lo ideal en el abordaje de la epilepsia serían unidades multidisciplinares que tuvieran en cuenta las pruebas diagnósticas necesarias para confirmar con seguridad la ERF realizando un amplio diagnóstico diferencial con otros fenómenos paroxísticos como síncopes vasovagales, migraña, accidentes isquémicos transitorios, crisis psicógenas no epilépticas y, también, las comorbilidades asociadas a las mismas”.
La visualización de los eventos paroxísticos mediante monitorización prolongada de Video-EEG, vital para el diagnóstico correcto
En concreto, en las necesidades no cubiertas en el manejo de la epilepsia farmacorresistente, lamenta que “la mayoría de los hospitales carecen de psiquiatras, psicólogos o neuropsicólogos» y cree que sería necesario un experto en genética clínica para asesorar a familiares con pacientes afectados por encefalopatías epilépticas del neurodesarrollo, cromosomopatías o metabolopatías. Además, recalca que “la existencia de enfermería especializada en epilepsia es otro pilar fundamental del que carecemos en nuestras unidades y nos ayudaría a agilizar nuestras consultas”.
Por otro lado, casi un 30% de los pacientes no sigue correctamente el tratamiento por falta de adherencia, dosis inadecuadas o trasgresión recurrente de sus hábitos de vida. “Según estudios realizados, esto conlleva un mayor número de asistencias al servicio de urgencias”, precisa. En los países desarrollados como España la evidencia científica indica que en torno al 25-30% de los pacientes con epilepsia, tanto niños como adultos, son resistentes a múltiples fármacos. “En la Comunidad Valenciana, según datos oficiales, aproximadamente 12.000 personas sufren ERF y existen 2.800 pacientes candidatos a algún procedimiento quirúrgico”.
La experiencia de la Comunidad Valenciana
En el Servicio de Neurología del Hospital General Universitario de Alicante existe una única consulta de epilepsia (cuatro días a la semana con 14 pacientes citados, tres pacientes nuevos y 11 revisiones cada día), de la que se encarga la Dra. Asensio. En ella, en 2021 atendió a 465 pacientes con diagnóstico de epilepsia y crisis epilépticas, sin incluir los ingresados en la planta de neurología o asistencias en urgencias. “Este número de pacientes ha supuesto un total de 1.261 visitas en consultas externas/año en 2021. En este caso, en la Unidad Médica Básica, con más de 1.062 revisiones y más de 150 primeras visitas”.
En los países desarrollados como España la evidencia científica indica que en torno al 25-30% de los pacientes con epilepsia, tanto niños como adultos, son resistentes a múltiples fármacos
Para mejorar la atención sanitaria de estos pacientes en la Comunidad Valenciana se ha llevado a cabo el Plan Estratégico de Atención a la Epilepsia 2019-2023, donde colaboran médicos especialistas de atención primaria y especializada. La doctora Asensio subraya que en estos momentos “se está trabajando en el llamado código crisis, es decir, la asistencia urgente y en protocolizar la asistencia de urgencia y estatus epilépticos, con los distintos profesionales implicados en ellos”.
Episodios de una vida, un documental para abordar el estigma en la epilepsia
Angelini Pharma ha promovido el documental Episodios de una vida, que cuenta con el aval de la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), con el objetivo de reflejar de forma fidedigna el proceso de estigmatización que sufren las personas con epilepsia farmacorresistente. A pesar de que en los últimos 25 años han aparecido muchos medicamentos anticrisis, el porcentaje de pacientes con epilepsia farmacorresistente permanece estable. Sin embargo, últimamente se están produciendo avances en los tratamientos que ofrecen soluciones innovadoras para mejorar la tasa respuesta a los fármacos ya existentes.
En colaboración con Angelini Pharma.
