Redacción
Jesús Ponce, presidente de Farmaindustria, ha asegurado durante la apertura de la X Jornada Somos Pacientes que “trabajar para dar voz al paciente en la sanidad es una obligación”. El encuentro, organizado por la plataforma Somos Pacientes y la Fundación Farmaindustria ha vuelto a su formato presencial tras dos años de encuentro virtual por la pandemia. “Contar con una vertebración de la participación de los pacientes, a través de sus asociaciones, es fundamental para la elaboración de las políticas sanitarias y sociales”, ha destacado Ponce.
La jornada se ha celebrado en Madrid bajo el títuloTrazando el futuro con los pacientes. Ha puesto el foco en la participación efectiva de los pacientes en todos los ámbitos. En concreto, desde la investigación clínica a la gestión sanitaria o la integración en el entorno laboral. En su intervención, Ponce ha recordado la década de trabajo de esta comunidad virtual, que nació en 2012. Actualmente, es la mayor de su ámbito, con un registro de casi 2.000 asociaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores.
La X Jornada Somos Pacientes se ha celebrado bajo el título Trazando el futuro con los pacientes, centrándose en promover una participación cada vez más efectiva en las políticas sociosanitarias
“Además de una gran comunidad que comparte información y ofrece recursos como el mapa nacional de asociaciones de pacientes o el directorio de enfermedades, Somos Pacientes es un espacio de información constante, con más de 11.000 noticias, reportajes, entrevistas y opiniones publicadas en estos diez años y más de 30.000 suscriptores a su boletín semanal”, ha informado.
Además, el presidente de Farmaindustria ha subrayado la labor de la plataforma. Así, ha resaltado que siempre se ha centrado en atender las necesidades de los pacientes y en ser de utilidad. “Cuando las reuniones telemáticas no eran parte de nuestro día a día, Somos Pacientes ya ponía a disposición de las asociaciones que lo necesitaban una herramienta para poder trabajar y mantener contactos sin tener que desplazarse de sus domicilios, con lo que esto significa para los pacientes y personas con discapacidad”.
Asimismo, Ponce ha incidido en que los pacientes son “la razón de ser” de la industria farmacéutica. Por ellos, investigan y desarrollan nuevos medicamentos para lograr paliar síntomas, mejorar la calidad de vida de los pacientes o incluso curar enfermedades. “Es clave que los pacientes tengan acceso al mejor y más adecuado tratamiento lo antes posible. Para ello trabajamos las compañías farmacéuticas, siempre en colaboración con las administraciones sanitarias, con los profesionales de la salud y sus organizaciones, con otros agentes del entorno del medicamento y, por supuesto, con los pacientes. De nada sirve desarrollar el mejor fármaco si no llega al paciente que lo necesita“, ha afirmado.
“De nada sirve desarrollar el mejor fármaco si no llega al paciente que lo necesita”, afirma el presidente de Farmaindustria
No obstante, ha añadido que la industria farmacéutica no trabaja solo en tratar la enfermedad. “También es fundamental poner un gran empeño en la prevención, el diagnóstico precoz y el buen uso de los medicamentos”. De esta forma, se tendrá una “sociedad más sana que cumpla años con mayor calidad de vida”. Todo ello, desde el firme compromiso de hacerlo no solo “para los pacientes, sino con los pacientes”.
Organizaciones de pacientes, autoridades, profesionales sanitarios e industria farmacéutica, presentes en el encuentro
La jornada Trazando el futuro con los pacientes ha reunido a más de 250 personas en Madrid. La mayoría han sido representantes de asociaciones de pacientes, pero también han asistido autoridades, profesionales sanitarios e industria farmacéutica. El encuentro se ha retransmitido en directo a través del canal de Youtube de Somos Pacientes.
Somos Pacientes se ha convertido en el mayor directorio de organizaciones de pacientes de España. Así, es un referente de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo para el colectivo
Los coloquios han tratado la participación efectiva del paciente en la investigación clínica, la política y la gestión sanitaria y la política social. Además, se ha dado un espacio para hablar de inclusión laboral en el área concreta de la salud mental. También se ha debatido sobre humanización y calidad asistencial y el impulso del movimiento asociativo de pacientes.
El encuentro ha concluido con la entrega de la VIII edición de los Premios Somos Pacientes. Estos galardones reconocen las actividades y proyectos más destacados puestos en marcha por las asociaciones de pacientes e instituciones públicas y privadas en el último año orientados a ofrecer servicios de calidad a los pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores.
