Homogeneizar los cuidados paliativos para potenciar su investigación

El Informe de evaluación de la "Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud 2015-2019" resume siete retos principales para mejorar la situación de los cuidados paliativos en España

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El Ministerio de Sanidad presentó del Informe de evaluación de la Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud 2015-2019. Este informe resume siete retos principales para mejorar la situación de los cuidados paliativos en España. Entre todos destaca la necesidad de homogeneización de la atención y la asistencia en toda España, así como de potenciar la investigación de los propios cuidados paliativos. Este documento tiene el fin de valorar y/o determinar el grado de cumplimiento de los objetivos establecidos. Además, recoge los resultados de los indicadores y criterios de evaluación establecidos.

El informe se presentó en diciembre a las comunidades autónomas en el marco del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. Recalca la necesidad de potenciar estructuras territoriales y facilitar la atención centrada en la persona, esto es, fomentar una atención integral individualizada y continua. Otro de los desafíos es la adecuada identificación de las necesidades paliativas, teniendo en cuenta tanto al paciente como a la familia. Expone también la necesidad de promocionar la autonomía y la dignidad. Otro objetivo relacionado es tener en cuenta el «ambiente», esto es, el lugar donde el paciente quiere estar (domicilio/hogar u hospital).

El informe recalca la necesidad de potenciar estructuras territoriales y facilitar la atención centrada en la persona

Otro de los retos principales es potenciar la cualificación, capacitación y la formación. Insiste el informe la importancia de la investigación en cuidados paliativos. Concluye que deben incorporarse a la formación universitaria y a la formación específica, estimulando el conocimiento y las competencias de los profesionales sanitarios.

Todas las comunidades disponen de una estrategia de cuidados paliativos
Según el informe, la totalidad de las comunidades disponen de una Estrategia, Plan o Programa específico en cuidados paliativos. La evaluación de sus estrategias, planes o programas ha sido realizada en 11 de éstas. Además, 11 de ellas han incorporado alguna medida de mejora o cumplimiento de objetivos.

La mayoría (17) han incorporado alguna medida específica para identificar el riesgo de fatiga o «sobrecarga» de la persona cuidadora principal. Entre estas medidas específicas están la información y la formación a las personas cuidadoras. Otras son: proporcionar apoyo emocional (psicológico), de autocuidado y apoyo social (dentro de la gestión de los recursos sociosanitarios de respiro) y atención al duelo.

14 comunidades tienen protocolizada la sedación paliativa y refieren registrarlo en la historia clínica de los pacientes

14 comunidades tienen protocolizada la sedación paliativa y refieren registrarlo en la historia clínica de los pacientes. El equipo registrará el control de síntomas y los resultados del plan terapéutico en la historia clínica del paciente.

Estos objetivos terapéuticos deberán ser reevaluados periódicamente. Otros datos a registrar en la historia clínica serían: objetivos personales y deseos del paciente con necesidades paliativas y la familia, entorno de cuidados preferido, fechas (donde se reflejen los momentos más significativos), el motivo de la sedación, los fármacos utilizados, síntomas refractarios, tratamientos instaurados y resistencias a los mismos, dolor, nutrición, cuidados de la boca y de la piel, sueño, respiración, etcétera. Este tipo de datos proporciona valiosa información para los gestores sanitarios, la planificación, la investigación, etcétera. Además, en el informe también se refleja que la mayoría (17) de las comunidades tiene organizada la atención continuada. Esta se realiza en la mayoría de los casos, de forma telemática y genérica a través del 061 o similar.

En la historia clínica del paciente deben incluirse los objetivos personales y deseos del paciente con necesidades paliativas y de la familia

Con todo, el documento advierte de que todavía existen 12 comunidades autónomas que no disponen de un sistema de apoyo, prevención, valoración y seguimiento del ‘síndrome de burnout’, ni de soporte psicoemocional a los profesionales sanitarios que trabajan en cuidados paliativos. Por otro lado, la mayoría (13) tiene organizada y garantizada la coordinación sociosanitaria. Además, tienen uno o varios responsables de la coordinación sociosanitaria (12).

Por otro lado, la mayoría de las comunidades autónomas dispone de algún modelo o plan para abordar la «planificación anticipada de Decisiones» (PAD), 15 en total. Esta información se incluye en la historia clínica, y es accesible para los distintos profesionales que pueden prestar la atención (16).

Todas las comunidades han desarrollado alguna iniciativa de formación específica en cuidados paliativos para profesionales

En cuanto a la concienciación social, según el informe, 16 comunidades realizan iniciativas de sensibilización y/o concienciación a la población sobre cuidados paliativos. De estas 16, 7 tienen estructuras estables; desde las que desarrollan acciones de formación dirigidas a la población sobre los objetivos, principios y recursos en cuidados paliativos.

Todas las comunidades han desarrollado alguna iniciativa, acción, plan de formación específica en cuidados paliativos para profesionales, impulsando formación básica e intermedia en cuidados paliativos. Esta educación es considerada «fundamental» para mejorar las competencias de los profesionales de atención primaria y hospitalaria; así como para la identificación de los pacientes con necesidades de atención paliativa.

El informe concluye que debería darse mayor inversión para la investigación en cuidados paliativos

En cuanto a la investigación en cuidados paliativos, el informe es concluyente. Indica que «sería recomendable contemplar una mayor inversión por parte del Plan Estatal de I+D+I en este tema, así como realizar mayor esfuerzo por parte de los centros sanitarios y organismos investigadores para aumentar la presentación de proyectos nacionales a convocatorias de investigación de concurrencia competitiva«.

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