Anuario iSanidad 2022
Jesús Ignacio Meco, director del Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (Indepf)
Hace unos días repasaba el Anuario 2021 de iSanidad. Mi curiosidad residía en qué había escrito hace apenas un año y, como siempre, me encuentro que muchos de nuestros escritos suelen tratar problemas del presente, dando igual el tiempo que haya pasado. Los cambios son más de personas, de cargos o de instituciones, pero, en el mundo de los pacientes nuestros problemas son los mismos.
Tranquilos, no seré pedante recordando derechos y deberes, además de obligaciones de nuestro sistema de salud hacia los pacientes. Tampoco les voy a hablar de los problemas de equidad que tienen los pacientes con enfermedades raras o poco frecuentes o del abandono institucional que sienten las familias cuando no saben dónde dirigirse.
Ser un paciente con una enfermedad rara no es enfrentarte a una lista de espera (que también), es no tener ni siquiera lista, pero sí espera. Es que el administrativo de turno no sepa lo que es un CSUR y folio en mano te hable como locuaz erudito de los derechos contemplados en la Ley General de Sanidad. Por ciento, los CSUR son centros, servicios y unidades de referencia del Ministerio de Sanidad. Los pacientes con enfermedades raras necesitan de la empatía de la sociedad y de la justicia, además de un sistema sanitario sumamente modulable dependiendo de quién sea el atendido.
Sí, porque tenemos un sistema público reciamente defendido por usuarios de la sanidad privada. Que un paciente crónico sea atendido por el sistema público en la sanidad privada es poco menos que una herejía. Sin embargo, que una parte de los trabajadores (muchos sanitarios) de este país sean atendidos con recursos públicos en la sanidad privada es algo totalmente habitual, por lo que claramente algo no funciona bien en todo esto.
¿Qué es la gestión de la sanidad si no el cumplimiento de las necesidades de los pacientes? Lo importante son y serán las personas, mucho más las que tienen que usar el sistema sanitario. A ellas son las que tenemos que sanar y si no es posible, por lo menos cuidarlas, pero solo de la misma manera que tú quisieras ser cuidado.
Ser un paciente con una enfermedad rara no es enfrentarte a una lista de espera, es no tener ni siquiera lista, pero sí espera
Las asociaciones de pacientes debemos mejorar, ser accesibles y trabajar únicamente en pro del bienestar de las personas. Nos hablan de unidad y de identificar interlocutores válidos. Nos dicen que no puede haber tantas asociaciones de pacientes. ¿A alguien se le ha ocurrido decirles a los médicos que no creen tantas sociedades científicas? Lo mismo para partidos políticos, sindicatos, etc. Así, que los pacientes no molesten tanto y que hablen solo con quien nosotros les pongamos como interlocutor, que mejor les irá. En este camino andamos y seguiremos, en esto que no deja de ser una guerra de guerrillas y cada cual defiende lo mejor posible para su frente.
La sanidad pública solo tiene un dueño y son los pacientes. Tal vez esto deberíamos recordárselo a mucha gente, y si tenemos que manifestarnos que sea por lo que necesitan los enfermos. Por cierto, mi película favorita es Malditos Bastardos de Tarantino.
