Redacción
Boehringer Ingelheim se une al movimiento internacional para visibilizar la realidad de las personas con las enfermedades raras
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Boehringer Ingelheim apoya el movimiento internacional que reclama visibilizar la realidad de las personas con patologías poco frecuentes, del que forma parte la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), compartiendo el testimonial de pacientes que viven con enfermedades raras y las implicaciones físicas y emocionales que conlleva.
Con el apoyo a esta campaña, la compañía pretende mejorar el conocimiento en torno a este tipo de afecciones y avanzar hacia un mayor reconocimiento de estas, dos factores clave para llegar al diagnóstico precoz y el posterior tratamiento. Así, el objetivo es que la realidad que viven más de 30 millones de personas en Europa y 3 millones en España no pase desapercibida, además de recordar la importancia de contar con el apoyo de familiares, cuidadores y profesionales sanitarios para seguir adelante en el día a día.
En el camino hacia la aceptación de convivir con este tipo de enfermedades, como es el caso de la esclerodermia, los familiares y cuidadores tienen un papel fundamental en el cuidado del paciente, especialmente tras un diagnóstico que puede llegar con años de retraso. Para el manejo presente y futuro de esta patología, acudir a asociaciones de pacientes o grupos de apoyo para compartir experiencias y conocer nuevos casos puede ser de gran ayuda para sobrellevar el día a día, así como el del ser querido afectado.
La industria farmacéutica responde a los terremotos de Truquía y Siria con donación de medicamentos
La industria farmacéutica ha respondido a los terremotos de Turquía y Siria con donaciones de medicamentos esenciales y material sanitarios, así como aportaciones económicas para apoyar a organizaciones de acción solidaria sobre el terreno.
Las donaciones económicas que las compañías han confirmado estas dos primeras semanas superan ya los 12 millones de euros. Una cifra que se verá superada en próximos días, ya que muchas empresas aún no han informado de sus aportaciones y otras han organizado colectas cuya recaudación igualarán con fondos propios. Estas primeras donaciones han ido destinadas especialmente a cubrir las necesidades de emergencia, como la creación de espacios de refugio seguros para los millones de personas que se han quedado sin hogar.
La Cruz Roja Internacional ha sido una de las organizaciones no gubernamentales por la que la industria farmacéutica ha canalizado las ayudas, que se han destinado a las necesidades más acuciantes. Refugio, atención sanitaria, saneamiento, alimentos y agua, además de apoyo psicosocial, como explicaban recientemente desde la ONG. La industria ha realizado también donaciones a través de otras entidades como la española Farmamundi, CARE, International Medical corps o Unicef, todas ellas con programas de ayuda internacional en la zona afectada.
Por otro lado, este sector se ha volcado con la donación de medicamentos. Se han enviado toneladas de medicamentos esenciales, como antiinflamatorios, vacunas o antibióticos comunes, fármacos muy necesarios en un escenario de catástrofe, con un gran volumen de población que no dispone de infraestructuras sanitarias y en una situación de gran vulnerabilidad.
La industria farmacéutica está colaborando y desarrollando también otros proyectos, como la creación de un hospital de campaña en una de las zonas más afectadas o el envío de enseres de abrigo y comida desde España.
Investigadores de Sant Joan de Déu desarrollan un método que predice la eficacia de un potente nanofármaco en un grave cáncer infantil
Investigadores del SJD Pediatric Cancer Center Barcelona (PCCB) del Hospital Sant Joan de Déu han desarrollado un método que permite predecir la eficacia de nab-paclitaxel, un conocido nanofármaco, en modelo animal, para el tratamiento del sarcoma de Ewing, un grave cáncer del esqueleto y los tejidos blandos que afecta a niños y adolescentes.
Los investigadores han descubierto que solo los sarcomas de Ewing que no contienen la proteína Bcl-2 en sus células tumorales –eso sucede en uno de cada cinco casos- responden bien a esta medicación. Este descubrimiento permitirá seleccionar los pacientes a los que se les puede administrar la medicina con expectativas reales de éxito.
La investigación ha sido publicada recientemente en la revista Biochemical Pharmacology.
El nab-paclitaxel está hecho de partículas de albúmina unidas a paclitaxel. Fue desarrollado por Celgene, una compañía de Bristol Myers Squibb. El nab-paclitaxel está aprobado para su uso como tratamiento de primera línea en pacientes
Enrique Ruiz Escudero: "Me veo con fuerzas para seguir al frente de la Sanidad madrileña"
El consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Enrique Ruiz Escudero, ha asegurado que “se ve con fuerzas para seguir al frente” de la Sanidad madrileña si el PP revalida el Gobierno regional tras las elecciones de mayo, ya que tiene “muchos retos por delante” en la Consejería.
En una entrevista anoche en ‘Canal 33 TV de Madrid’, recogida por Europea Press, Escudero afirmó que la pandemia y todo lo vivido en estos años “no le han alejado de los objetivos” que tiene por delante, entre los que citó acabar con la huelga en Atención Primaria (AP) y poner en marcha los planes y estrategias marcadas.
“Muchas veces no me queda tiempo para pensar más allá. Como ‘atlético’ que soy, voy partido a partido, al día a día, pero llegará el momento que habrá que decidir (sobre su futuro político)”, ha explicado en un momento en el que suena su nombre como posible candidato del PP a la Alcaldía de Pozuelo de Alarcón.
“Quién toma la decisión sobre la candidatura del PP a la Alcaldía de Pozuelo es la presidenta y todavía esa conversación no se ha producido. Así que prefiero no entrar en previsiones a largo plazo porque a veces el tiempo lo cambia todo”, se ha limitado a señalar al respecto.
En esta línea, recordó que está centrado en la Consejería y destacó que lleva trabajando en la Comunidad de Madrid tres legislaturas, con una gran crisis sanitaria de por medio, la pandemia de Covid-19, “la mayor crisis sanitaria del último siglo”.
“No sé si a nivel sanitario se puede vivir una situación peor. Ha sido un reto muy complejo para todos y la respuesta de la sociedad ha sido buena en general. Hemos visto cosas buenas durante el Covid, pocas, pero nos ha servido para el aprendizaje”, agregó el consejero que destacó la “respuesta excepcional” de los profesionales y la responsabilidad de los madrileños.
Pfizer abre 'Las Raras', una 'concept store' para visibilizar las enfermedades raras y a sus pacientes
Pfizer ha abierto ‘Las Raras’, una ‘concept store’ para visibilizar las enfermedades raras y a sus pacientes que se podrá visitar entre el 23 y el 25 de febrero en la Plaza de San Juan de la Cruz, 8 (Madrid).
En el espacio, que cuenta con el aval de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se repartirán camisetas de forma gratuita para que los asistentes puedan customizarlas con ayuda de un diseñador creativo, convirtiendo estas prendas en un símbolo de apoyo a estos pacientes y haciendo que ‘Las Raras’ sean más conocidas.
Las enfermedades raras afectan a más de 3 millones de personas en España, y cada 28 de febrero (el 29 en los años bisiestos), se conmemora su día para dar visibilidad y revindicar una mayor concienciación social sobre estas patologías.
“Se estima que existen más de 300 millones de personas en el mundo con algún tipo de enfermedad rara. Aproximadamente, el 50 por ciento de los pacientes puede sufrir algún retraso en el diagnóstico, y aunque la media está en 4 años, en un 20 por ciento de los pacientes, el tiempo hasta el diagnóstico puede superar incluso los 10 años”, ha comentado la directora médica de la Unidad de Enfermedades Raras de Pfizer, Nuria Mir, durante la inauguración de la tienda este jueves.
La vicepresidenta de FEDER, Fide Mirón, ha subrayado la importancia del “acceso a un diagnóstico precoz y posteriormente a un tratamiento adecuado”. “Además, creemos firmemente en la necesidad de sensibilizar sobre nuestra problemática. Por ello, gracias a campañas como ‘Las Raras’ conseguimos que la población general se acerque a estas enfermedades y conozca de primera mano cómo es convivir con una patología poco frecuente”, ha añadido.
El Consejo General de Enfermería premia a tres enfermeras en el concurso fotográfico '#FotoEnfermería2022'
El Consejo General de Enfermería (CGE), con la colaboración de Novartis, ha fallado los premios de la quinta edición de su concurso fotográfico, ‘FotoEnfermería’, que busca reconocer las mejores imágenes y dar visibilidad a la profesión, en el que se han premiado a tres enfermeras.
Durante siete meses enfermeras y enfermeros de todas partes de España, jubilados y estudiantes también, han canalizado, a través de sus objetivos, el alma enfermera. Más de 200 participantes han querido aprovechar la oportunidad que otorga el CGE de contribuir a dejar su huella enfermera.
Las ganadoras son tres enfermeras andaluzas, una gallega y dos valencianas, han sido galardonadas con los premios de 1.000, 500 y 250 euros. Tres instantáneas que, tal y como indican los criterios establecidos por el jurado, son las que han destacado por su calidad técnica, profesionalidad, originalidad y, sobre todo, porque reflejan en ellas mismas, “el alma de la profesión”.
“Estamos ante la quinta edición de ‘FotoEnfermería’ y es un placer tener la oportunidad de recibir la aportación que las enfermeras quieren hacer, a través de imágenes, de su trabajo diario. Yo creo que reflejan muy bien cuál es el sentimiento de nuestra misión fundamental que es cuidar. Y en todas ellas hemos podido comprobar el enorme trabajo que realizan nuestras compañeras y compañeros en su día a día como enfermeros”, ha dicho el vicepresidente del CGE y presidente del jurado del concurso, José Luis Cobos.
Las tres fotografías ganadoras en la categoría General han superado las expectativas del jurado, quien ha deliberado con gran consenso. “Este año las votaciones han sido muy rápidas, ya que hemos tenido bastante consenso. Siempre está muy bien que haya variedad en el jurado y que todos los votos cuenten por igual.
“Este año ha ganado una fotografía más técnica, que refleja muy bien la imagen y el trabajo de una enfermera. Hay muy buena estética y composición. Estamos muy contentos de que este año haya ganado el color y creo que hay bastante variedad entre los ganadores, rostros, el gesto de una enfermera cuidando de un niño, hay un poco de todo”, ha detallado el fotógrafo del Ayuntamiento de Colmenar Viejo, Alejandro Olea.
Para fomentar la participación y visibilización del concurso, este año, la categoría Instagram se ha deliberado a través del perfil de ‘@fotoenfermeria’, donde cada finalista ha difundido su fotografía en el laberíntico mundo de Internet para lograr un sinfín de votos en forma de ‘like’. Así, dos enfermeras y un enfermero se han alzado con el premio con tres imágenes que muestran la bondad, entrega y dedicación de los enfermeros.
En 2023 se prevé el inicio de una nueva edición de este concurso que contará con nuevos premios y formatos de participación en el que la fotografía enfermera seguirá siendo la gran protagonista.
“Las enfermeras tienen muchos momentos duros, esperanzadores, de compañerismo y sabemos que son capaces de captar la esencia de esa relación con los pacientes desde un punto de vista único, vetado a los que no somos profesionales sanitarios. Las imágenes que participan en este certamen tienen alma, son testigos de una realidad a veces invisible, un testimonio de un trabajo crucial para la sociedad. Por eso estamos tan orgullosos de estos premios desde el Consejo General de Enfermería y esperemos que sigan celebrándose durante muchísimos años”, ha zanjado el secretario y miembro del jurado y director de Comunicación del CGE, David Ruipérez.
