Anuario iSanidad 2022
Redacción
Según Mariano Pastor, presidente de la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer), el asma es una patología todavía desconocida, principalmente en lo que a tipos se refiere. El papel activo del paciente, a través de la información y la formación, resulta fundamental para el control de la enfermedad. Asimismo, una mejora de la coordinación asistencial, contar con servicios de enfermería especializada en asma y otras patologías respiratorias, y la creación de unidades específicas de asma grave en los hospitales, son algunas reclamaciones que realizan desde la federación.
Con respecto a las limitaciones de la UE a los inhaladores pMDI, el presidente de Fenaer indica que sería una equivocación restringir la capacidad médica sobre qué dispositivos son más adecuados para los pacientes a criterios exclusivamente medioambientales. “Ello supondría limitar el acceso a tratamientos que, hoy en día, resultan imprescindibles para el control de enfermedades de muy alta prevalencia, como el asma”, concluye.
¿Qué supone para un paciente convivir con el asma en su vida diaria?
Depende del tipo de asma y de su gravedad, porque lo que mucha gente desconoce es que hay muchos tipos de asma. En todo caso, el paciente con asma debe estar siempre pendiente de su enfermedad para tenerla lo más controlada posible. Ello implica seguir el tratamiento prescrito, reconocer los síntomas de una crisis, llevar siempre consigo el inhalador de rescate y adecuar su actividad física a sus posibilidades e informar a su entorno sobre su patología. Y, por supuesto, debe estar vigilante para evitar posibles desencadenantes de una crisis.
El papel activo del paciente, a través de la información y la formación, resulta fundamental para el control del asma
Los pacientes con asma viven pendientes del clima, de la contaminación, del polen y otros alérgenos e incluso de los alimentos. Cuando se trata de asma grave, de difícil control pese al seguimiento estricto del tratamiento, la afectación a la vida diaria es mayor, ya que los síntomas se sufren todos los días y también por las noches, lo que conlleva mayores limitaciones en la actividad y más cansancio, con las consecuentes repercusiones en los planos personal, laboral o escolar. Además, estos pacientes pueden padecer exacerbaciones -crisis- graves frecuentes y en muchos casos necesitar hospitalización a causa de ellas. Ello implica también vivir con cierto temor a esas crisis y a un empeoramiento general de la evolución de la enfermedad y, por lo tanto, de la calidad de vida.
¿Cómo se podría favorecer un papel más activo de los pacientes en la gestión se su enfermedad?
Lo más fundamental para que un paciente sea activo en el manejo de su enfermedad es la información. Si el afectado conoce su patología, con todas sus implicaciones y consecuencias, la controlará más fácilmente. Hoy en día tenemos a nuestro alcance muchas fuentes de información, seguramente demasiadas, ya que es difícil discriminar la que ofrece garantías científicas de la que no tiene ese rigor. Lo mejor es obtener esa información a partir de una relación bidireccional y de calidad con el médico.
Preparar bien las consultas, preguntar todas las dudas, aclarar todas las indicaciones relativas al tratamiento y también transmitir al doctor cualquier información de interés sobre la evolución de los síntomas y cualquier incidencia que se haya percibido. Actualmente se está produciendo un cambio en el modelo asistencial en relación con el papel del paciente, que ahora es más activo, frente al modelo tradicional, más paternalista por parte del sistema. Pero sin información de calidad y sin formación, ese empoderamiento del paciente no será exitoso.
en materia de tratamientos farmacológicos, debe primar el criterio clínico y de la salud de los pacientes sobre el medioambiental
Un paciente informado podrá tomar decisiones sobre su propia salud en colaboración con los profesionales sanitarios que lo atienden. El problema es que las limitaciones del sistema sanitario, con profesionales desbordados que no pueden dedicar a los pacientes el tiempo necesario y deseable, dificulta en gran medida ese empoderamiento real del paciente, ya que el intercambio de información es complicado en 5 o 10 minutos de consulta. Esa es una de las razones por las que las asociaciones hacen un gran esfuerzo en acciones de información y formación de los pacientes.
¿Qué cuestiones relacionadas con el abordaje del asma se deberían resolver de manera prioritaria?
Además de mejorar la información y la formación, tanto de pacientes como de familiares y también de los profesionales sanitarios, hay varios aspectos clave que desde Fenaer reclamamos mejorar. Empezando por una verdadera coordinación asistencial a través de equipos multidisciplinares, que aborden las distintas repercusiones físicas y emocionales de estos pacientes y entre atención primaria y especializada.
La creación de unidades específicas de asma grave en los hospitales es una demanda que contribuirá decididamente a mejorar el manejo de esta enfermedad
También es muy importante el papel de la enfermería, por lo que sería un gran avance contar con servicios de enfermería especializada en asma y otras patologías respiratorias de forma generalizada y extender a todos los centros públicos de educación la figura de la enfermera escolar para contar con personal preparado para atender a niños que padecen asma y actuar en caso de crisis. La creación de unidades específicas de asma grave en los hospitales y la implementación de programas de rehabilitación respiratoria, incluyendo fisioterapia respiratoria, son también demandas que contribuirían decididamente a mejorar el manejo de esta enfermedad.
¿Qué papel juegan las asociaciones de pacientes en la defensa y mejora de la calidad de vida de los pacientes de asma?
Como mencioné antes, las asociaciones realizan una gran labor informativa y de formación para los pacientes, mediante acciones de divulgación, sesiones formativas, talleres y difusión de noticias y avances de interés y contrastados científicamente. Además, ejercen un importante papel de apoyo entre pacientes, tanto emocional como de intercambio de experiencias y conocimientos.
Y, por supuesto, gran parte de su trabajo se centra en canalizar las demandas de los pacientes ante administraciones y organismos para que se atiendan sus necesidades, se mejore su atención, se les facilite el acceso a innovaciones terapéuticas y, en definitiva, se logre para ellos una mejor calidad de vida. Para lograr esos objetivos y conseguir avanzar en esos aspectos necesarios para mejorar el abordaje del asma a los que me refería antes, resulta imprescindible que se escuche a los pacientes, incluyendo a las asociaciones de pacientes en todos los foros de debate y decisión que afecten a los pacientes con asma.
El apoyo de los familiares es esencial para comprender al paciente, acompañarlo y animarlo a que sea activo en el manejo de su enfermedad
¿Cuál es el rol de los familiares pueden ayudar a mejorar el papel activo del paciente?
Cuando una persona es diagnosticada de una enfermedad crónica, inevitablemente ese diagnóstico afecta a toda la familia, al entorno más cercano. Por ello es imprescindible que los familiares cuenten también con toda la información de calidad posible sobre la enfermedad. Y con formación para reconocer síntomas, detectar a tiempo una crisis, ayudar en el seguimiento del tratamiento o controlar posibles cambios o incidencias en la evolución de la patología, lo que ayudará al paciente a seguir esa evolución y a la hora tanto de informar al médico en la consulta como de recabar información. Todo ello es especialmente importante en el caso de que el paciente sea un niño. El apoyo de los familiares es esencial para comprender al paciente, entender sus circunstancias y limitaciones, acompañarlo y animarlo a que sea activo en el manejo de su enfermedad.
Como paciente, ¿qué opina de las limitaciones de la UE a los inhaladores pMDI?
Los pacientes respiratorios somos los primeros interesados en mejorar la calidad del medio ambiente, ya que la contaminación y el cambio climático nos afectan especialmente. Sin embargo, en materia de tratamientos farmacológicos, debe primar el criterio clínico y de la salud de los pacientes sobre el medioambiental. Hay que entender que, para los pacientes, no existen inhaladores buenos e inhaladores malos, sino opciones concretas adecuadas a cada tipo de paciente. Por lo tanto, sería un error limitar la capacidad de decisión de los profesionales sanitarios a la hora de elegir el tipo de dispositivo más adecuado para cada paciente, porque ello supondría limitar el acceso a tratamientos que, hoy en día, resultan imprescindibles para el control de enfermedades de muy alta prevalencia, como el asma.
De hecho, la regulación europea en vigor (Reglamento de la UE 517/2014) establece la reducción gradual de la utilización de gases fluorados debido a su efecto invernadero, pero contempla la exención de estos gases cuando se trata de un uso farmacéutico. De manera que apuesta por una reducción progresiva de estos gases contaminantes, pero garantizando que los profesionales sanitarios puedan prescribir tratamientos para las enfermedades respiratorias según las necesidades del paciente.
