Redacción
Chiesi y MPS-Lisosomales se suman a la campaña "Héroes de Fabry" para visibilizar y sensibilizar sobre la Enfermedad de Fabry
Chiesi España y la Asociación MPS-Lisosomales suman su colaboración a la campaña Héroes de Fabry para impulsar acciones e iniciativas que permitan sensibilizar y dar visibilidad a los pacientes con enfermedad de Fabry, así como mejorar su calidad de vida. Esta iniciativa, lanzada por Fabry International Network, pone en labor la fuerza, coraje y actitud de los pacientes que padecen esta patología.
La Enfermedad de Fabry es una enfermedad rara de depósito lisosomal ligada al cromosoma X, causada por mutaciones en el gen que codifica la enzima lisosomal α-galactosidasa A (el gen GLA). Dichas mutaciones ocasionan la reducción, disfunción o ausencia total de la enzima, ocasionando la acumulación de una sustancia grasa, en los lisosomas de las células. Con el tiempo esta acumulación causa daño a las células, los tejidos y las paredes de los vasos sanguíneos, provocando la aparición de los síntomas de la enfermedad. En ausencia de tratamiento, los órganos vitales como los riñones, el corazón y el cerebro con el tiempo comienzan a deteriorarse y pueden surgir complicaciones graves, a veces potencialmente mortales.
La Asociación para el Autocuidado de la Salud renueva su Consejo Directivo
La Asociación para el Autocuidado de la Salud (anefp) ha celebrado su XLVI Asamblea General Ordinaria, en la que se ha realizado la renovación de los miembros de su Consejo Directivo para el ejercicio 2023/24.
Durante el acto, el presidente de anefp, Alberto Bueno, ha hecho balance de sus cuatro años de un mandato que concluye este año y que ha definido como un periodo “particularmente convulso” por la pandemia de Covid-19 y su impacto en el sector del autocuidado de la salud. “A pesar de las dificultades, fuimos capaces de mantener a la asociación operativa en los peores meses de la pandemia y, como industria, supimos estar a la altura del desafío y dar respuesta a las necesidades de los ciudadanos”, ha resaltado Bueno.
Por su parte, el director general de anefp, Jaume Pey, ha señalado durante la presentación de su informe anual el aumento del mercado de autocuidado de la salud en 2022, con un crecimiento del 5% y un valor económico de 7.303 millones de euros. “En el caso de los medicamentos OTC, el mercado creció un 15%, hasta los 2.904 millones de euros”, ha añadido.
La Cátedra de Investigación UB-Gilead renueva su compromiso con la investigación en VIH un trienio más
La Universidad de Barcelona, el Hospital Clínic Barcelona y Gilead Sciences España han renovado por tres años más la Cátedra de Investigación UB-Gilead ‘Paciente complejo con infección VIH y coinfección VIH-hepatitis virales’. Esta colaboración une a las tres entidades con el objetivo de fomentar la docencia, la investigación y la divulgación científica de pacientes complejos con infección con VIH y coinfección de VIH-hepatitis virales. Contará con especialistas de prestigio en áreas clave relacionadas con las comorbilidades, las resistencias o los pacientes coinfectados con hepatitis virales
La Cátedra, planificada para los cursos 2023-2025, permitirá formar tanto a estudiantes nacionales como internacionales a través de ciclos de conferencias y actividades adicionales, todas ellas enfocadas a la práctica e innovación en el VIH. Durante el acto de renovación, Marisa Álvarez, directora ejecutiva de Asuntos Médicos de Gilead España, ha destacado que “concebimos la generación de conocimiento científico y su estudio en el ámbito de la salud, así como su aplicación a la actividad asistencial, como un elemento clave para lograr el progreso y la mejora de la calidad de vida de las personas con VIH”.
La Semais celebra su impacto positivo en profesionales sanitarios y pacientes tras casi dos años de actividad
La Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (Semais) se fundó en el año 2021 con el objetivo de mejorar la atención a los pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas o EAS y seguir profundizando en su estudio e investigación. Desde su puesta en marcha, ha desarrollado diferentes tipos de actividades para satisfacer las demandas de los pacientes y profesionales sanitarios, como la organización de reuniones y proyectos de formación de un alto nivel científico en áreas como vasculitis, esclerodermia, lupus y enfermedades autoinflamatorias.
Asimismo, ha firmado acuerdos marco con diferentes sociedades científicas con el propósito de colaborar en áreas como la formación, la investigación o la organización de actividades conjuntas. Hasta la fecha, se han establecido convenios con seis sociedades científicas: Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica; Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria; Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria; Sociedad Española de Fertilidad; Asociación Española de Vacunología y la Asociación de Enfermería.
De cara a futuras acciones, la Semis trabaja en la puesta en marcha del primer registro nacional de imágenes de capilaroscopia, que incorporará una aplicación pionera de Inteligencia Artificial capaz de leer e interpretar imágenes de capilaroscopia.
El CNPT advierte sobre el vapeo: "Hay niños que tienen su primer contacto con la nicotina a los 11 años"
El presidente del Comité Nacional para la Prevención del Tabaquismo (CNPT), el Dr. Andrés Zamorano, ha advertido sobre el impacto de los nuevos productos de consumo de tabaco y nicotina en los jóvenes, como el vapeo, que están adelantando la edad de inicio en la nicotina.
“No son inocuos y consiguen fumadores a edades cada vez más jóvenes. Si la edad media del primer contacto con el tabaco convencional está en los 14 años, con los vapeadores y cigarrillos electrónicos estamos viendo cómo hay chicos y chicas que tienen su primer contacto con la nicotina a los 11 años o incluso antes”, ha apuntado en el XIII Congreso del CNPT, que se ha celebrado en el marco de la 9ª Conferencia Europea sobre Tabaco o Salud (ECTOH), informa Europa Press.
Al respecto, durante el transcurso del congreso, Beatriz Martín, de la Fundación de Ayuda a la Drogadicción (FAD), ha alertado de que “el consumo de vapeadores ha crecido exponencialmente entre los jóvenes de 14 a 18 años por la falta de regulación y la falsa creencia de que no provocan daño”.
La OMS señala que la vigilancia de la viruela del mono sigue siendo "necesaria" pese a su "alentadora situación"
La Oficina Regional para Europa de la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha defendido que la vigilancia de la viruela del mono (mpox) sigue siendo “necesaria” pese a la “alentadora” situación en cuanto al número de casos en todo el continente.
Casi un año después de la declaración del brote de mpox en Europa, la OMS ha resaltado a través de un comunicado que “hay muchos motivos para el optimismo”: “Tras un rápido aumento y un pico de casos a mediados de julio de 2022, se ha producido una reducción sostenida de los casos desde entonces”.
Aunque aún no está claro por qué se ha producido este descenso, OMS Europa apunta que se puede deber a una combinación de factores como “la mejora de la detección de casos con la gestión clínica y de salud pública asociada; la adquisición de inmunidad natural y vacunal; y un cambio de comportamiento entre las comunidades afectadas tras las campañas de concienciación pública”.
Farmacia Rural advierte que "si no se toman medidas" desaparecerán en unos años en España
El presidente de la Sociedad Española de Farmacia Rural (SEFAR), Jaime Espolita, ha advertido, durante una entrevista en el podcast Asefarma, que “si no se toman medidas, en 10 o 15 años no van a quedar farmacias rurales en España”.
“En el mundo rural puede haber más de 7 millones de pacientes, pero si no se toman medidas, en 10 o 15 años no van a quedar farmacias rurales en España. A día de hoy, no hay relevo generacional. O se toman medidas para garantizar ese relevo o corremos ese riesgo”, ha afirmado el presidente de SEFAR.
Durante la entrevista ha respondido a la pregunta sobre cuál es la situación actual de la farmacia rural en España. Espolita ha explicado que “actualmente se consideran farmacias rurales las que se encuentran en poblaciones de menos de 5.000 habitantes”. “Nosotros en las que más nos centramos son en las de poblaciones de menos de 1.000 habitantes, que son las que más dificultades tienen”, ha añadido el presidente de SEFAR.
El Foro Español de Pacientes presenta su nueva imagen y un nuevo logo
“El Foro Español de Pacientes busca con esta nueva imagen transmitir una nueva etapa de nuestra entidad que recientemente ha cumplido 18 años.” ha declarado su presidente, Andoni Lorenzo Garmendia.
El nuevo logotipo está basado en las siglas del Foro Español de Pacientes, unidas en la parte superior. Los colores de las siglas van del verde (utilizado en el logo original del FEP) al azul de forma gradual para mostrar la diversidad del mundo asociativo. Finalmente la letra P de pacientes forma en su interior un bocadillo, símbolo de la voz de los pacientes.
“Con esta nueva imagen del Foro Español de Pacientes queremos transmitir la diversidad del mundo asociativo y la importancia de sus voces. Diversidad de voces que se hacen necesarias para defender al paciente y al ciudadano en temas de salud.”
