Redacción
La Federación Española de Lupus (Felupus) y AstraZeneca han presentado, a las puertas del Congreso de los Diputados, la campaña “No Dejes que el Lupus Gane. Libera la Esperanza”. Se trata de una iniciativa, declarada de interés social por la Sociedad Española de Reumatología (SER), que tiene como objetivo principal visibilizar esta patología y mostrar la importancia de escuchar la voz de los pacientes. En este sentido y coincidiendo con el marco del Día Mundial del Lupus, que se celebra el próximo 10 de mayo, ambas entidades han reivindicado la importancia de un diagnóstico precoz de la enfermedad como un elemento esencial para mejorar la vida de los pacientes.
“El lupus tiene manifestaciones y síntomas muy variados, lo que puede retrasar el diagnóstico y tener un gran impacto en la vida de los pacientes. Por ello, es muy importante que trabajemos de manera conjunta para que se diagnostique y trate mejor. En lupus es esencial la detección precoz , como en todas las enfermedades autoinmunes”, ha explicado la Dra. María Galindo, reumatóloga del Hospital Universitario 12 de Octubre.
Según la Dra. María Galindo, es fundamental que trabajar de manera conjunta para que se diagnostique y trate mejor a los pacientes con lupus
Actualmente, se estima que el lupus afecta a más de 82.000 personas en España y a 5 millones en todo el mundo. El 90% de estos pacientes son mujeres de entre 15 y 44 años. Las manifestaciones de esta patología pueden ser muy variadas y es complicado encontrar casos en los que se experimenten los mismos síntomas. Por ello, los expertos han señalado que su diagnóstico suele demorarse hasta casi seis años desde el momento en que notan por primera vez los síntomas. A pesar de que es una de las enfermedades autoinmunes más frecuentes, casi el 60% de los españoles desconocen en qué consiste y más del 80% la elevada mortalidad de la patología.
En este sentido, desde AstraZeneca han asegurado que están trabajando intensamente para mejorar el diagnóstico precoz de los pacientes. “Desde AstraZeneca estamos muy orgullosos de poder presentar un año más una campaña de concienciación sobre el lupus con la que ayudamos a seguir dando visibilidad a la patología y a las necesidades de los pacientes. Estamos convencidos de la importancia de que todos los que estamos implicados en su abordaje nos unamos para dar a conocer la patología, ya que esto ayudará a mejorar el diagnóstico precoz y por tanto su abordaje, así como a los pacientes a nivel social y psicológico”, ha indicado la directora de Asuntos Corporativos y de Acceso al Mercado de AstraZeneca España, Marta Moreno.
El 60% de los españoles desconoce en qué consiste el lupus y más del 80% la elevada mortalidad de la patología
Por su parte, Silvia Pérez Ortega, presidenta de Felupus, ha declarado que “el lupus afecta de manera negativa en la vida de los que lo padecen y necesitamos que se tomen medidas para mejorar su abordaje”. Asimismo, ha añadido: “Que haya un mayor conocimiento sobre el lupus, que los pacientes puedan tener un diagnóstico precoz y conseguir una mejor calidad de vida manteniendo bajo control los síntomas, son algunas de las reivindicaciones que expresamos en este manifiesto y que esperamos se hagan realidad pronto”.
Además, durante la presentación de la campaña, Pérez Ortega ha pedido a los profesionales sanitarios el abordaje multidisciplinar del lupus. “El lupus es una enfermedad que no se trata genéricamente, el lupus es una enfermedad individualista porque cada lupus es distinto, es muy compleja, de las más complejas de las enfermedades autoinmunes, porque ataca a todo el organismo”, ha informado.
Se estima que actualmente más de 82.000 personas en España padecen lupus y el 90% de estos pacientes son mujeres
AstraZeneca y Felupus siguen apostando por el uso del arte y su sensibilidad como herramientas para acercar y concienciar a la sociedad acerca de esta patología y las necesidades de quienes la padecen. Así, este año, el arte sigue siendo el motor para dar visibilidad a la enfermedad, y el eje central de la campaña es la quema de la escultura de un lobo, que simboliza cómo el organismo se ataca a sí mismo en los pacientes de lupus. Esta acción pretende visibilizar la crudeza de la patología, pero también la necesidad de seguir mejorando la vida de los pacientes. Por eso, cuando el lobo desaparece, surge la esperanza, representada a través de la escultura de una niña que servirá para mostrar que cada persona con lupus guarda ilusiones, necesidades, deseos y demandas. En definitiva, esperanza en un futuro mejor.
Desde la asociación también han reclamado, entre otras peticiones, la discapacidad laboral. “Se trata de una enfermedad que te trunca la vida por completo tanto si estas estudiando como trabajando. Tenemos mucha dificultad para mantener un puesto de trabajo, por eso pedimos el reconocimiento en la discapacidad, porque queremos trabajar”.
Desde Felupus solicitan el reconocimiento de discapacidad laboral para los pacientes con lupus
En el acto también participado la presidenta de la Comisión Sanidad en el Congreso de los Diputados, Rosa Romero, quien ha asegurado que la Cámara Baja acogerá próximamente una exposición en la que se exhibirá una escultura de una niña, que muestra como cada personas con lupus guarda ilusiones y deseos, además de mensajes reivindicativos de pacientes y poemas ilustrados. “Por tanto, mi compromiso es que esta exposición pueda estar dentro del Congreso y, por tanto, la oportunidad de poder volver a tener un encuentro en el que estén los portavoces de los grupos parlamentarios. Para que no solo con esa declaración institucional, sino incluso que se pudiera llevar a la Comisión una iniciativa donde plantear las reivindicaciones, las necesidades no cubiertas que tiene esta enfermedad y que tenemos que saber dar respuesta”, ha indicado Romero.
