Redacción
Cerca del 1% de la población española tiene una Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), una patología que tiene un gran impacto en la calidad de vida de las personas afectadas. En España se diagnostican alrededor de 10.000 nuevos casos al año y se espera que esta cifra siga aumentando en los próximos años. Esta enfermedad afecta la vida diaria de los pacientes, una parte de ellos, estudiantes, que se enfrentan a desafíos en su vida académica y social.
La enfermedad inflamatoria intestinal afecta la vida diaria de los estudiantes que la padecen, que se enfrentan a desafíos en su vida académica y social
Estos desafíos se pusieron de manifiesto en la jornada titulada “La educación inclusiva como una realidad”, organizada de manera conjunta por la Confederación de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU España), el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) y el Grupo Enfermero de Trabajo en Enfermedad Inflamatoria Intestinal (GETEII). Era parte de la ascciones de la campaña Somos Uno y la iniciativa ACCUniversity. Durante el encuentro, todas las organizaciones se comprometieron a trabajar de manera conjunta para promover la inclusión y el apoyo a los estudiantes con enfermedad inflamatoria intestinal en el ámbito educativo y a establecer alianzas con las instituciones educativas y autoridades para garantizar una educación inclusiva y de calidad para todos.
Según datos de ACCU España y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), el 90% de los estudiantes con EII presenta faltas de asistencia, el 55% ve afectada su productividad diaria, el 84% desconoce el servicio de atención a la diversidad y solo el 30% de las personas con enfermedades crónicas logra completar sus estudios universitarios. Estos datos son preocupantes y resaltan la necesidad de una mayor conciencia y apoyo para las personas con EII en el ámbito educativo.
El 90% de los estudiantes con EII presenta faltas de asistencia, el 55% ve afectada su productividad diaria y el 30% no concluye sus estudios universitarios
En ese sentido, en esta primera parte Marta Calvo especialista en gastroenterología en EII y vocal del área de comunicación del Geteccu explicó que a su juicio “es crucial brindar recursos a los estudiantes universitarios que se ven afectados por esta enfermedad y unir a redes de estudiantes, profesionales de la Universidad y asociaciones de pacientes para orientar y apoyar a la diversidad en las facultades. Este enfoque puede mejorar significativamente la calidad de vida de las personas afectadas”.
Por su parte, Eva Acedo, experta en el Área de Atención a la Diversidad Funcional de la oficina de Acción Solidaria y Cooperación de la Universidad Autónoma de Madrid, destacó la importancia de hacer visibles las patologías orgánicas y de contar con recursos y protocolos adecuados en las universidades para apoyar a los estudiantes con diversidad funcional. Además, Acedo expresó la necesidad de comunicación entre los servicios, las facultades y el profesorado para garantizar los ajustes necesarios, así como de poder contar con informes médicos actualizados y claros, y la colaboración entre la asociación y la universidad para brindar apoyo integral.
Dra. Calvo: “Es crucial brindar recursos a los estudiantes universitarios que se ven afectados por esta enfermedad y unir a redes de estudiantes, profesionales de la Universidad y asociaciones de pacientes”
Yolanda Señarís, representante nacional de jóvenes de ACCU España y Lucía Expósito, representante de jóvenes de ACCU Canarias, destacaron la importancia de la cooperación entre el ámbito sanitario, educativo y de pacientes, y el papel de los representantes de jóvenes en dar voz a aquellos que enfrentan dificultades. Esperan que sea el primer paso hacia un cambio real en términos de baja estudiantil y conciliación académica.
Rafael Garesse Alarcón, vicepresidente adjunto de la Conferencia de Rectores de las Universidades Españolas (CRUE) resaltó que “la universidad, como servicio público, debe preocuparse por la atención y las necesidades de todas las personas, incluyendo aquellas con enfermedades crónicas discapacitantes”. Por su parte, Juan González – Badía Fraga, director y consultor especializado en discapacidad en BF Consultores, cree que hay que garantizar la igualdad de oportunidades para las personas con EII en el ámbito universitario. “Es importante orientar los recursos disponibles y asegurarnos de que lleguen a todos los estudiantes, permitiéndoles desarrollar sus estudios en condiciones equitativas”.
Rafael Garesse: “La universidad, como servicio público, debe preocuparse por la atención y las necesidades de todas las personas, incluyendo aquellas con enfermedades crónicas discapacitantes”
Amaranta Cantero, representante internacional de ACCU España, destacó la importancia de que las asociaciones de pacientes actúen como puente entre los profesionales sanitarios y el ámbito educativo, para aliviar el peso individual que recae sobre la persona con la enfermedad. Amaranta resaltó que las asociaciones asumen la responsabilidad de educar y sensibilizar, brindando herramientas y capacitación para facilitar la conexión entre la universidad y el sistema de atención médica, sin que los individuos tengan que enfrentar esta tarea solos.
Para concluir la cita, Gonzalo Jover Olmeda, decano de la Facultad de Educación de la Universidad Complutense de Madrid, destacó la importancia de la sensibilidad en la universidad y en los centros educativos en general hacia situaciones que pueden ser desconocidas para muchos. Señaló que la educación inclusiva no solo abarca situaciones llamativas, sino también otras menos visibles que también requieren atención y respuesta adecuada.
