Redacción
Esclerosis Múltiple España (EME) ha reivindicado al Gobierno central y gobiernos autonómicos la necesidad de que las personas con esta enfermedad puedan acceder a las medidas de protección social que necesitan desde el momento del diagnóstico, sin tener que esperar a que la discapacidad aparezca.
En este sentido, Ana Torredemer, presidenta de EME, ha subrayado que “La discapacidad llega y con ésta las medidas de apoyo. En muchas ocasiones ya es tarde, el 70% de las personas diagnosticadas de esclerosis múltiple pierde su empleo o se ve obligada a dejar de trabajar tan solo 10 años después del diagnóstico“.
Una de cada 3 personas con EM no lo cuenta en el trabajo por el estigma social o por miedo al despido
Por este motivo, EME recuerda que doce años después de la aprobación de la primera Proposición no de ley (PNL) en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, y cinco desde la aprobación de la segunda (en 2017) esta reivindicación sigue vigente, y sigue sin tener respuesta por parte de la administración pública. “Desde Esclerosis Múltiple España llevamos doce años reclamando a los distintos gobiernos que se activen de forma urgente medidas para que las personas que viven con esclerosis múltiple hoy y aquellas que serán diagnosticadas mañana, en su mayoría personas jóvenes, puedan seguir adelante con sus planes de vida”, ha explicado la presidenta de EME.
Así, tener un grado mínimo del 33% de discapacidad actualmente es la única vía para que las personas con EM y otras enfermedades crónicas graves tengan derecho a medidas necesarias para acceder o mantener su empleo, estudiar o realizar adaptaciones en el hogar. Un porcentaje que Esclerosis Múltiple España considera “insuficiente”. “Es importante que se entienda que no tener una discapacidad importante reconocida no significa estar bien”, ha recordado Torredemer.
EME solicita medidas de protección adecuadas que garanticen la posibilidad de adaptar el puesto de trabajo en función del avance de la enfermedad
“Gracias a los avances terapéuticos cada vez menos personas con esclerosis múltiple desarrollarán grandes discapacidades. Sin embargo, esto no quiere decir que la enfermedad no afecte a su vida diaria, e incluso que lo haga de forma importante como cuando aparecen los brotes o se manifiestan sus síntomas, en ocasiones muy limitantes”, ha explicado.
Por ello, con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple el 30 de mayo, EME recuerda que es necesario ofrecer medidas de protección adecuadas desde el momento de diagnóstico que garanticen, entre otras cosas, la posibilidad de adaptar el puesto de trabajo en función del avance de la enfermedad; una enfermedad muy heterogénea, de evolución impredecible, y condicionada por síntomas a menudo invisibles como la fatiga, los problemas de visión o el dolor.
La EM impacta a todos los niveles, de manera muy especial en la vida laboral. El acceso al empleo o el mantenimiento del puesto de trabajo tras el diagnóstico sigue siendo el problema más destacado asociado a la economía familiar. Además del importante impacto económico, dejar de trabajar deriva con frecuencia en ansiedad, estrés, incluso depresión. El 77% reconoce que dejar de trabajar afecta a su autoestima. El miedo al estigma o a la pérdida del empleo, provoca que más de un 30% de personas con EM no lo cuente en el trabajo.
“El apoyo de las empresas y la adaptación de los puestos de trabajo es fundamental para que las personas con EM puedan acceder y mantener su empleo, lo cual además de beneficiar a su propia economía familiar, repercute positivamente en el conjunto de la sociedad. Mientras llega una respuesta por parte de la administración, todos y todas también podemos desde nuestra posición contribuir a mejorar la vida de las personas con Esclerosis Múltiple”, ha concluido la presidenta de EME.
