Redacción
Un equipo internacional de expertos sostiene que los modelos actuales de atención no abordan adecuadamente las necesidades de las personas que viven con enfermedades neurológicas, como el Alzheimer, el cáncer cerebral, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y el ictus. Por ello, proponen establecer un nuevo marco basado en la evidencia para los enfoques de cuidados paliativos tempranos y continuos que pueden ser empleados por múltiples miembros del equipo sanitario. El objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas con trastornos neurológicos y sus familias, según una revisión encargada por la revista Lancet Neurology.
“El sufrimiento es la preocupación fundamental de los cuidados paliativos. Para mejorar la atención debemos abordar el dolor total de la enfermedad neurológica: no sólo el dolor físico, sino también la angustia psicológica, social y espiritual“, señala el Dr. Benzi Kluger, neurólogo del Centro Médico de la Universidad de Rochester y autor principal del artículo elaborado por miembros de la Sociedad Internacional de Cuidados Neuropaliativos.
Dr. Benzi Kluger: “Este modelo de atención busca detectar y prevenir el sufrimiento mediante la integración de un enfoque temprano de los cuidados paliativos, con neurólogos y otros clínicos que atienden a estos pacientes”
El especialista explica que “este modelo de atención busca detectar y prevenir el sufrimiento mediante la integración de un enfoque temprano de los cuidados paliativos, con neurólogos y otros clínicos que atienden a personas con enfermedades neurológicas incorporando un enfoque de cuidados paliativos desde el primer día”.
Impacto emocional de los cuidadores
Casi todas las enfermedades neurológicas provocan una amplia gama de síntomas, como dolor, fatiga y pérdida de memoria. También son frecuentes la depresión, la ansiedad, el aislamiento social y la pérdida de independencia. En este sentido, los familiares suelen ser los principales cuidadores a domicilio y con el tiempo pueden tener que lidiar con el impacto emocional de ver sufrir a un ser querido, así como con el impacto social, económico y físico de proporcionarle cuidados.
Según las directrices internacionales sobre cuidados paliativos y una revisión de la investigación sobre cuidados neuropaliativos realizada hasta la fecha, los autores proponen un nuevo modelo de atención llevado a cabo por un equipo sanitario ampliado que se anticipa a las necesidades cambiantes que surgen a lo largo de una enfermedad neurológica. El modelo empieza por reconocer que el mero hecho de recibir un diagnóstico neurológico es un acontecimiento que cambia la vida y que merece apoyo emocional y orientación experta.
Hay que esforzarse por detectar síntomas invisibles como la depresión, ayudar a pacientes y familiares a planificar el futuro y hacer pleno uso de un equipo sanitario ampliado
A partir de ahí, hay que esforzarse por detectar síntomas invisibles como la depresión, ayudar a pacientes y familiares a planificar el futuro y hacer pleno uso de un equipo sanitario ampliado que incluya trabajadores sociales, especialistas en salud mental, atención espiritual, rehabilitación y medicina del dolor. También es fundamental mejorar los cuidados al final de la vida para que los pacientes puedan vivir con dignidad, control y comodidad el mayor tiempo posible.
Cuidados paliativos integrados
“Hay objetivos a largo plazo asociados a los cambios políticos que destacamos en este documento, pero hay cosas que podemos hacer ahora mismo que pueden contribuir en gran medida a mejorar la atención”, afirma el Dr. Kluger. También explica que parte de esto puede lograrse “capacitando a los equipos de neurología para que ofrezcan una mejor atención integral centrada en el paciente. También podemos trabajar con las compañías de seguros y los hospitales para incentivar una atención que mejore los resultados para el paciente y su familia, reduciendo al mismo tiempo los costes y las estancias hospitalarias no deseadas”.
Dr. Kluger: “Esta es la prueba definitiva de nuestro sistema sanitario. ¿Vamos a proporcionar por fin la atención y el apoyo que la gente necesita?
Por último, con respecto a la integración de los cuidados paliativos para las enfermedades neurológicas, los autores recomiendan seguir las directrices de las fundaciones nacionales e internacionales. En este sentido, la Fundación Parkinson ha puesto en marcha un ambicioso proyecto financiado por el Patient Centered Outcomes Research Institute para hacer de los cuidados paliativos integrados un nuevo estándar en toda su red mundial de Centros de Excelencia.
“Hay que centrarse en el trabajo inmediato y práctico de ayudar a prevenir y aliviar el sufrimiento. Si utilizamos eso como nuestra estrella polar, todo lo demás seguirá el ejemplo. Casi todo el mundo se verá afectado por una enfermedad neurológica en algún momento de su vida, ya sea como paciente o como cuidador familiar. Creo que ésta es la prueba definitiva de nuestro sistema sanitario. ¿Vamos a proporcionar por fin la atención y el apoyo que la gente necesita? Tengo la esperanza de que sí“, concluye el neurólogo.
