Redacción
Ocho neuropediatras de toda España tienen la posibilidad de rotar en uno de los centros de excelencia en epilepsia pediátrica, el H. Sant Joan de Déu Barcelona y el H. Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid, durante una semana, combinando su participación en la actividad asistencial durante las consultas de epilepsia con la asistencia a sesiones clíncias de la unidad y con clases teóricas impartidas pro expertos en la materia. Es la primera edición del Programa de Formación de Especialistas en Epilepsia Pediátrica de la compañía Jazz Pharmaceuticals.
Según la Dra. Rosana Cajal, directora médica de la compañía, “en la actualidad, aún queda un largo camino por recorrer para que este tipo de epilepsia pueda ser diagnosticada y tratada de forma homogénea en todos los hospitales de España”. La razón es que “no existen suficientes unidades de referencia y actualmente hay una falta de conocimiento especializado tanto en atención primaria como hospitalaria”. Por eso, destaca el objetivo del programa de formación que ofrece la farmacéutica. “Al aumentar el conocimiento sobre la epilepsia pediátrica refractaria y los últimos avances en diagnóstico y tratamiento, este programa pretende mejorar la práctica médica y los resultados de los pacientes, así como aportar beneficios a largo plazo a la sociedad”, afirma.
“Aún queda un largo camino por recorrer para que este tipo de epilepsia pueda ser diagnosticada y tratada de forma homogénea en todos los hospitales de España”
El programa cubre la vía clínica básica para los pacientes: desde la consulta de epilepsia de nuevos pacientes remitidos desde otros centros para la evaluación de epilepsia refractaria, pasando por aspectos clave del diagnóstico, e incluyendo falsas epilepsias refractarias; qué no tratar, indicaciones de cirugía y sus tipos en epilepsia refractaria, el valor de la monitorización VEEG (videoelectroencefalografía) prolongada en la Unidad de Epilepsia, o la puesta en común de la experiencia clínica del uso de fármacos anticrisis en epilepsia refractaria, entre otros temas.
En esta primera edición, los participantes en el programa proceden de hospitales de Aragón, Castilla la Mancha, Extremadura, Andalucía, Galicia, Castilla León y Canarias. Además está previsto que en los próximos meses se desarrolle una segunda edición con participantes de otros hospitales. “El programa de formación pretende hacer avanzar la situación actual en nuestro país, mejorando el diagnóstico y abordaje de las epilepsias pediátricas”, destaca la Dra. Carme Fons, jefa del Servicio de Neurología del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y una de las coordinadoras del proyecto.
Ocho neuropediatras de toda España rotan durante una semana en uno de los centros de excelencia en epilepsia pediátrica, el H. Sant Joan de Déu Barcelona y el H. Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid
“Es una oportunidad única para los especialistas, ya que pueden ver y aprender de forma práctica y en primera persona, y replicar todo lo aprendido en sus propios hospitales tras la formación”, apunta el Dr. Javier Aparicio, jefe de la Unidad de Epilepsia del Servicio de Neurología del Hospital Sant Joan de Déu y coordinador también del programa.
En la actualidad, unas 100.000 personas en España, hasta el 30% de todos los pacientes con epilepsia, están afectadas por epilepsia refractaria o farmacorresistente. Esto significa que los pacientes han fracasado a dos fármacos antiepilépticos adecuadamente elegidos y utilizados y siguen teniendo crisis o no consiguen mantener un periodo sostenido libre de crisis de al menos un año.
Dr. Aparicio: “Pueden ver y aprender de forma práctica y en primera persona, y replicar todo lo aprendido en sus propios hospitales tras la formación”
Para los pacientes, esto tiene un impacto significativo en su calidad de vida, tanto física como emocional, ya que, además de que las epilepsias refractarias más conocidas suelen diagnosticarse en la infancia, los estudios asocian estas enfermedades con dificultades de aprendizaje, déficit de lenguaje, discapacidad intelectual, retraso en el desarrollo de habilidades motoras como sentarse y gatear, hiperactividad o dificultad para relacionarse. Además, en los pacientes refractarios, el rango de frecuencia de las crisis suele ser de al menos 6 u 8 al mes, de media, aunque pueden variar de 2 a 20 al mes.
