La voz de las organizaciones de pacientes, de momento, solo un coro del sistema

Un reciente coloquio de iSanidad explica las necesidades de los pacientes contadas por sus protagonistas

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Luis de Haro. Director general de iSanidad
Sandra Ibarra, Mariano Pastor y Julio Agredano son tres pacientes comprometidos con el sistema. Están al frente de organizaciones de pacientes que tienen una fuerte representatividad, son cabezas visibles de Fundación Sandra Ibarra, Fenaer y Fundación Freno al Ictus. Los tres coinciden en la necesidad de participar en todos los niveles asistenciales, empezando por las decisiones políticas. El modelo sanitario que tenemos es del “siglo pasado”, con una organización de otro siglo. Sandra Ibarra asegura que “tenemos nuevos pacientes, nuevas enfermedades y necesidades, pero seguimos utilizando modelos organizaciones obsoletos”.

Las organizaciones de pacientes insisten en que tenemos un sistema sanitario del “siglo pasado”

Mariano Pastor también ha sido muy claro a la hora de expresar lo que se pide a los gestores políticos: “Un sistema robusto, dotado de recursos y equidad territorial para mejorar la atención y, por tanto, la calidad de vida de los pacientes”. Julio Agredano insiste en que los pacientes “enriquecemos todo el proceso asistencial porque sabemos, en primera persona, las necesidades del sistema”.

Los pacientes son los protagonistas del sistema, y las organizaciones de pacientes son recursos que están disponibles. No solo se pueden utilizar, sino que deben utilizarse; de hecho, es un error dejarlos fuera. Lo malo es que a veces dicen las verdades del barquero y no siempre son bien recibidas. Lo que piden no es difícil, solo es aprovechar su visión y experiencia. Participar activamente en los procesos asistenciales es una de las principales demandas que desde los últimos años reclaman las asociaciones de pacientes.

Quizá no conviene preguntarse cuáles son las necesidades del paciente no vaya a ser que no coincidan con las necesidades de otros agentes del sistema

Y todo esto, ¿para qué? Sandra Ibarra lo explica muy bien: “Debemos plantearnos qué modelo sanitario queremos de aquí a diez años, cómo lo queremos, qué necesidades existen y cuáles son las prioridades para empezar a organizarnos”. Quizá no conviene preguntarse cuáles son las necesidades del paciente, no vaya a ser que no coincidan con las necesidades de otros agentes del sistema.

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Los pacientes piden mejorar el abordaje la cronicidad: “Cuando el paciente recibe el alta, desaparece del sistema”

 

 

 

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