Redacción
Las asociaciones de pacientes va adquiriendo una importancia creciente en el sistema sanitario. Cada vez hay más y están más profesionalizadas. Instituto ProPatiens está haciendo un esfuerzo grande por ayudar a todas las asociaciones que se acercan para ayudarles en la consecución de sus objetivos. Se trata de cursos de formación específicos, consultorías y otras ayudas prácticas. iSanidad se ha fijado en ese esfuerzo de ProPatiens y está tratando de dar también difusión a las actividades de las asociaciones. Así, se ha preguntado a la presidenta de Asociación Sevillana de Pacientes con Artritis Reumatoide (Asepar), María de los Ángeles Fernandez, por Asepar, su situación y su visión
¿Cuál es la misión y visión de la Asociación Sevillana de Pacientes con Artritis Reumatoide, Asepar?
Asepar nace y existe para favorecer y promover todas las actuaciones necesarias, con los diferentes agentes implicados, incluidos los propios pacientes, que conduzcan a la mejora de la calidad de vida de las personas que padecen alguna enfermedad reumática inmunomediada y autoinflamatoria a través de la investigación, la formación, la prevención y la promoción de la salud.
“Buscamos la mejora de la calidad de vida de las personas que padecen alguna enfermedad reumática inmunomediada y autoinflamatoria a través de la investigación, la formación, la prevención y la promoción de la salud”
Nuestra visión está enfocada al mensaje de nuestro lema, Afrontando el presente para mejorar el futuro. Queremos cumplir nuestra misión proyectándonos con vocación asociativa, innovando y contando con las personas para avanzar hacia la respuesta más eficaz y eficiente alas necesidades y expectativas reales de las personas, así como implicando a la propia sociedad y el resto de actores. Todo ello desde la lucha continua y dinámica por la profesionalidad, la calidad, la excelencia, el rigor y la transparencia y con valores de humanidad, solidaridad, compromiso y responsabilidad.
¿Cuáles son vuestros objetivos prioritarios, internos como organización y externos para con vuestros asociados?
De forma interna, nuestras metas se dirigen a profesionalizarnos y a asegurar la calidad y continuidad de todas nuestras intervenciones a través de nuestros Estatutos y Plan Estratégico.
Desde nuestra estructura interna, queremos ser un referente para las personas de nuestro colectivo, sus familias y la sociedad en general innovando en nuestros procedimientos y actuaciones a fin de crear impacto positivo no sólo en el colectivo sino también en la calidad asistencial y la sostenibilidad del sistema. Otro de nuestros objetivos más recientes es el de traer los beneficios de la transformación tecnológica y digital, así como trabajar en red con otras entidades a fin de optimizar recursos.
“En Asepar apostamos por la docencia para capacitar a las personas y su entorno en autocuidado y gestión de su enfermedad haciéndoles corresponsables”
Dirigidos a nuestro colectivo y como objetivos generales, la entidad trabaja para mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas y su entorno, ser interlocutor válido en los órganos de representación y consulta, defender sus intereses, necesidades y derechos, acompañarlos en cada fase y etapa de su proceso asistencial sociosanitario y promocionar la salud en las enfermedades reumáticas.
De forma específica, tenemos tres objetivos fundamentales, entre otros como es minimizar los impactos que produce la enfermedad mediante atención integral en fisioterapia, psicoterapia y recursos sociales. En el mismo sentido, apostamos por la docencia para capacitar a las personas y su entorno en autocuidado y gestión de su enfermedad haciéndole corresponsables, así como para aumentar el conocimiento sobre estas enfermedades en cada persona y en la sociedad en general.
En líneas generales, tras identificar necesidades reales (objetivas y subjetivas) nuestros esfuerzos se encaminan a dar apoyo, acoger, acompañar y atender las necesidades generales y específicas de nuestros socios y sus familias.
¿Cuáles son vuestros principales problemas que tenéis que afrontar como asociación en vuestra comunidad autónoma?
Aunque Asepar cuenta con casi 30 años de experiencia en el mundo asociativo, uno de nuestros retos a afrontar es la autofinanciación ya que en muchas ocasiones se hace muy complicado asegurar la continuidad de nuestra estructura por la falta de recursos y la escasa financiación pública y privada. Nuestro colectivo está formado por muchas personas con baja productividad laboral y bajo nivel socioeconómico y, por ello, todas nuestras actuaciones son gratuitas.
“Afrontar la autofinanciación es uno de nuestros retos, en muchas ocasiones se hace muy complicado asegurar la continuidad de nuestra estructura por la falta de recursos y la escasa financiación pública y privada”
En nuestra comunidad autónoma, hemos de continuar reivindicando que las asociaciones de pacientes formen parte real del sistema sociosanitario y que es importante trabajar de forma conjunta, coordinada y organizada con los diferentes profesionales.
En otro sentido, toda la innovación y transformación tecnológica que nos llega a gran velocidad requiere de recursos humanos y materiales especializados que en la mayoría de los casos ha de estar cubierto por personal de la junta directiva sin poder dar una respuesta eficiente a corto plazo.
Por último, aunque la entidad está muy especializada en corresponsabilizar y formar a pacientes y familiares, nos gustaría contar con más implicación social, ya que del total de personas afectadas por estas enfermedades, a la entidad sólo llega el 12% de ellas.
¿Porqué la realización de talleres sobre adherencia al tratamiento en vuestras patologías en lugar de hacer jornadas de debate e informativas?
Asepar también realiza jornadas informativas y de debate. De hecho, la jornada formativa sobre adherencia terapéutica se celebró en formato debate con una metodología dinámica y participativa entre distintos agentes.
“Nos gustaría contar con más implicación social, ya que del total de personas afectadas por estas enfermedades, a Asepar sólo llega el 12% de ellas”
Con el programa Capacitando-T, avalado por la Sociedad Española de Reumatología y la Sociedad Andaluza de Reumatología, pusimos encima de la mesa de trabajo el porcentaje tan alto de falta de cumplimiento y adherencia a los tratamientos y los resultados de encuestas realizadas a pacientes y familiares, con el fin de buscar los motivos del dato.
Teniendo en cuenta que los factores que influyen en una adherencia al tratamiento inadecuada son muchos y variados, y que la adherencia terapéutica es imprescindible para prevenir, mejorar y minimizar los impactos de la enfermedad, así como para llevar a las personas a la remisión, hemos elegido este tema en una jornada formativa que pueda capacitar a las personas, remover conciencia y conocimiento a fin de revertir la situación actual.
¿Es habitual o escaso el trabajo multidisciplinar de los profesionales sanitarios en vuestras patologías?
Aunque desde Asepar llevamos más de 15 años reivindicando la importancia del modelo de atención multidisciplinar de nuestros pacientes, en la actualidad aún nos encontramos con muchas barreras para su implantación real, ya que ello depende de muchos factores.
“En la actualidad aún nos encontramos con muchas barreras para la implantación real de un modelo de atención multidisciplinar de nuestros pacientes”
Sin embargo, en la actualidad podemos afirmar que ya muchos pacientes se benefician de diferentes tipos de modelos de atención multidisciplinar que mejoran la atención a pacientes, la colaboración y participación entre profesionales para una más acertada toma de decisiones y la eficiencia del sistema.
En el área de los derechos de los pacientes ¿Cuál sería vuestra petición que se tuviera más en cuenta o que se cumpliera?
En cuanto a nuestras reivindicaciones en derechos, es fundamental garantizar una adecuada atención multidisciplinar e integral, así como eliminar las inequidades en el acceso a la especialidad y al mejor tratamiento disponible.
“Acercar la salud en las enfermedades reumáticas inmunomediadas al entorno rural y a los colectivos con más desventaja social es otra de nuestras demandas a fin de evitar las desigualdades”
Acercar la salud en las enfermedades reumáticas inmunomediadas al entorno rural y a los colectivos con más desventaja social es otra de nuestras demandas a fin de evitar las desigualdades por razón de territorio u hospital.
En el mismo sentido, necesitamos asegurar un diagnóstico y tratamiento precoz y adecuado que prevenga y minimice la discapacidad y otros impactos. Por otra parte, hemos de aumentar la seguridad de los pacientes en cuanto al uso de los fármacos, así como minimizar los efectos adversos y secundarios y las comorbilidades.
En la actualidad, los resultados en salud no contemplan las expectativas de los pacientes, con datos que no responden con eficacia y eficiencia a las necesidades reales (objetivas y subjetivas) de la población afectada y a lo que ésta pone en valor.
