Victoria Guillén
Se estima que en España hay un millón de personas con discapacidad visual. De ellas, 70.000 presentan ceguera legal. Además, la degeneración macular asociada a la edad (DMAE) se considera una de las principales causas de pérdida de visión a nivel mundial en adultos de más de 50 años y en los países desarrollados es la primera causa de discapacidad visual, siendo responsable del 50% de los casos de ceguera legal. Por ello, “la atención emocional es una cuestión clave para las personas con graves discapacidades visuales. El impacto de la noticia de que se padece DMAE, edema macular diabético (EMD) o una distrofia hereditaria supone un impacto similar al de un paciente al que le comunican que sufre un cáncer”, ha destacado José Antonio Otero, representante del paciente en la Asociación Mácula Retina, en conversación telefónica con iSanidad, que realiza este reportaje en colaboración con Bayer.
En España, un millón de personas padece discapacidad visual y cerca de 70.000 presentan ceguera legal
Pese a la importancia de la atención emocional de los pacientes, el 90% de los oftalmólogos no ha recibido formación específica en la gestión psicoemocional de los pacientes con discapacidad visual progresiva, según datos extraídos de una encuesta realizada a 78 oftalmólogos de todas las comunidades autónomas. “En la carrera recibimos formación básica en psicología médica y en psiquiatría. Sin embargo, a la hora de abordar este tipo de situaciones no recibimos ninguna formación. En muchas ocasiones tienen la suerte de aprender de compañeros veteranos, pero de manera habitual debes ir aprendiendo de tu propia experiencia. Todavía existe un alto porcentaje de oftalmólogos que no están acostumbrados a dar malas noticias y ahí es donde tenemos una carencia formativa que otras especialidades no tienen como oncología o medicina interna”, ha declarado el Dr. Enrique Rodríguez de la Rúa, jefe del Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario Virgen Macarena.
Con el objetivo de brindar apoyo psicológico y ofrecer a los profesionales sanitarios herramientas de gestión emocional para ayudar a corregir esta importante necesidad no cubierta de los pacientes, la farmacéutica Bayer y la Asociación Mácula Retina han puesto en marcha el proyecto ‘Miramos por ti’. Se trata de una iniciativa que incluye la elaboración de un programa dirigido a pacientes, familiares y profesionales sanitarios que permita gestionar y minimizar el impacto psicoemocional que supone la pérdida progresiva de visión desde el momento del diagnóstico. “Dar herramientas específicas de gestión emocional a los oftalmólogos significa tener un mejor resultado en salud. Desde la Asociación entendemos que es un beneficio social de equidad y ahorro para la sanidad y, sobre todo, para el sistema de derechos sociales”, ha resaltado Otero.
El 90% de los oftalmólogos en España no ha recibido información específica en la gestión psicoemocional de los pacientes con discapacidad visual progresiva
A pesar de la falta de formación, el total de los encuestados considera muy importante (72%) o importante (28%) la gestión psicoemocional de los pacientes con pérdida severa de visión. Sin embargo, y a pesar de que actualmente existen sistemas para detectar problemas de gestión psicoemocional en las consultas de oftalmología, el 100% de los encuestados admiten no utilizar ningún sistema de screening de ansiedad o depresión de manera sistemática con sus pacientes. “Existen test de ansiedad y depresión, pero no se utilizan. El único screening que realizamos es lo que el profesional percibe de forma indirecta como aislamiento, desánimo o tristeza”, ha destacado el Dr. Jesús Pareja, oftalmólogo del Hospital Universitario Gregorio Marañón.
“Los servicios de oftalmología no son el mejor entorno, siempre con una enorme presión y con problemas. Esto impide poder tener una entrevista larga y tranquila que, en muchas ocasiones, hace falta. A veces hay que sentarse y charlar una hora con un paciente y nuestras consultas no suelen favorecer esos momentos porque están muy saturadas”, ha indicado el Dr. Rodríguez de la Rúa.
“Los oftalmólogos debemos estar pendientes no sólo de cómo dar las noticias y explicar las cosas, sino también tenemos que estar al corriente de lo que puede conllevar recibir este tipo de diagnósticos”, ha apuntado el Dr. Pareja. En este sentido, la encuesta muestra que, ante la sospecha de depresión, más del 60% de los oftalmólogos suelen comentar la situación con el paciente y sus familiares, pero nunca o casi nunca lo remiten al psiquiatra o a una unidad especializada (+65%). Además, revela que la depresión y la ansiedad son los principales trastornos psicoemocionales entre los pacientes, según los oftalmólogos encuestados. En concreto, se estima que entre un 10% y un 30% de los pacientes sufren depresión clínica significativa.
Se estima que entre un 10% y un 30% de los pacientes con discapacidad visual sufren depresión clínica significativa
Finalmente, ambos especialistas han destacado la importancia de la colaboración y el trabajo multidisciplinar en el abordaje de los pacientes con discapacidad visual. “Reclamamos un trabajo conjunto con los diferentes servicios implicados en el manejo de estos pacientes para que nos enseñen a detectar cuando el duelo es normal o cuando estamos pasando a una situación en la que el paciente no evoluciona. Así, ayudados por los médicos de familia y los equipos de salud mental deberíamos establecer una serie de protocolos para saber identificar este tipo de situaciones”, ha concluido el Dr. Rodríguez de la Rúa.
