G.M.
De las aproximadamente 400.000 personas que sufren epilepsia en España, más de 100.000 (entre el 30-40%) sufren epilepsia farmacorresistente, es decir, no consiguen controlar las crisis epilépticas a pesar del tratamiento previo con al menos dos medicamentos anticrisis apropiadamente elegidos y empleados de forma adecuada.
Es un dato “muy importante, más en población infantil”, advierte el Dr. Ángel Aledo Serrano, coordinador de la Unidad de Epilepsia de los Hospitales Universitarios Vithas Madrid. De acuerdo con datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) cerca de 70 millones de personas padecen esta enfermedad. Cada año se reportan 3.5 millones de casos nuevos, de éstos el 40% corresponden a menores de 18 años. A nivel mundial, la prevalencia activa de epilepsia en edad escolar es de 17.7%.
Dr. Aledo: “Las crisis epilépticas no controladas en niños suponen un riesgo para el neurodesarrollo o el desempeño académico”
Esta cifra implica que aproximadamente entre el 10-23% son niños con epilepsia farmacorresistente, es decir, que no han conseguido controlar sus crisis a pesar del tratamiento previo con al menos dos medicamentos anticrisis. “Las crisis epilépticas no controladas en niños suponen un riesgo para el neurodesarrollo o el desempeño académico”, señala también el director del Instituto de Neurociencias Vithas.
Avances diagnósticos y tratamientos farmacológicos
Pero la investigación científico-médica está en el camino hacia una mejora en los tratamientos y, por tanto, en la realidad de estos pacientes. El experto afirma que estamos en “un momento histórico” para el conocimiento de la enfermedad. “Conocemos mejor las causas de la epilepsia y eso nos permite diseñar tratamientos más precisos, que ya no van a las crisis epilépticas como síntoma, sino a la causa subyacente de la epilepsia, ya sea esta genética, inmunológica o estructural. La visión de la epilepsia se está revolucionando y se esperan más cambios en los próximos años”.
El doctor afirma que estamos “en un momento histórico” para la investigación científico-médica de la epilepsia farmacorresistente
Ante un paciente adulto o en edad pediátrica con epilepsia farmacorresistente, la recomendación del Dr. Aledo es que una unidad especializada en epilepsia valore el caso para realizar pruebas diagnósticas necesarias como la neuroimagen, video-electroencefalograma prolongado y, a veces, estudios genéticos. Con todo ello se realiza “una valoración profunda para adecuar el tratamiento a los hallazgos tras poner apellidos más concretos a la epilepsia y su causa”, explica el Dr. Aledo, “esto debería hacerse lo antes posible, ya que, como pasa en otras enfermedades, el tratamiento precoz adecuado mejora el pronóstico futuro”.
El experto incide en la importancia del estudio genético, especialmente en niños. “Cada vez tenemos más claro que se debe realizar un estudio genético a la mayoría de los pacientes con epilepsia de inicio en los primeros años de vida”, ya que “pueden guiar las pruebas a realizar, el pronóstico e, incluso pueden permitirnos prevenir o el uso de fármacos perjudiciales o elegir fármacos más beneficiosos y evitar así la estrategia de ‘ensayo-error’ que muchas veces hemos tenido que utilizar en epilepsia”.
El pronóstico de los pacientes con epilepsia farmacorresistente puede mejorar con estudios genéticos, nuevos fármacos anticrisis, cirugía de epilepsia o la dieta cetogénica
Nuevos mecanismos de acción disponibles
Existen diferentes vías que pueden mejorar la situación de estos pacientes. Desde nuevos fármacos anticrisis a la cirugía de epilepsia “que puede ser curativa”, o la dieta cetogénica. Pero, de momento, hay muchas personas que aún viven sin poder controlar sus crisis. El Dr. Aledo señala algunas de las razones por las que apenas ha cambiado en años el porcentaje de pacientes que son farmacorresistentes. Por una parte, la mayoría de los fármacos “han utilizado las mismas dianas terapéuticas durante décadas”. Por otra, la estrategia de tratamiento se ha guiado por los síntomas de las crisis o los hallazgos del electroencefalograma y no por la causa de la epilepsia. “Esta estrategia tiene más de 30 años y seguimos utilizándola hoy en día”.
El experto de Vithas afirma que ya están disponibles fármacos nuevos con “diferentes mecanismos de acción”, a lo que se suman los estudios que muestran que estos tratamientos pueden funcionar de manera diferente en distintas causas de epilepsia y perfiles de pacientes. “Esto va a ser un cambio fundamental para que los datos mejoren en los próximos años”. Actualmente los nuevos fármacos, la mejora en la capacidad diagnóstica y el uso de la ciencia de datos, junto a técnicas de cirugía menos invasivas y una visión multidisciplinar de la situación, están dando un giro a la realidad de estos pacientes.
Ya están disponibles fármacos nuevos con “diferentes mecanismos de acción”
Atención integral para mejorar la calidad de vida
Los pacientes que no consiguen la libertad de crisis tienen tres veces más posibilidades de tener un peor estado de salud en general. La salud mental se puede ver dañada: la depresión aumenta su incidencia hasta seis veces en estos pacientes. El estigma social que se asocia a la enfermedad les afecta en sus relaciones personales y laborales. Abordar las consecuencias psicológicas y sociales que la enfermedad mal controlada genera en estos pacientes es otra de las formas en las que se está avanzando en el manejo de las personas con epilepsia farmacorresistente.
“En los pacientes que conseguimos controlar las crisis epilépticas, a veces quedan problemas de conducta, cognitivos, académicos, laborales, y tenemos una unidad especializada para reconducir la situación y trabajar en la ‘normalización’ de la vida tras controlarse las crisis”, explica el especialista.
Dr. Aledo: “Un epileptólogo aislado en su consulta y prescribiendo fármacos se queda corto muchas veces para ayudar de manera integral a las personas con epilepsia y sus familias”
En los pacientes en los que no se consigue el control de la enfermedad, “trabajamos en el equipo para tratar de dar respuesta a los problemas que surgen en autonomía, autoestima, estigma, funcionamiento social”. Para el Dr. Aledo, lo adecuado es trabajar de manera multidisciplinar neurólogos, psicólogos, neuropsicólogos, psiquiatras, logopedas, enfermeras, etc. “Un epileptólogo aislado en su consulta y prescribiendo fármacos se queda corto muchas veces para ayudar de manera integral a las personas con epilepsia y sus familias”, concluye.
