Redacción
La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (Fepnc) ha reclamado un protocolo de seguimiento a largo plazo para supervivientes de cáncer infantil en España que mejore la prevención y tratamiento de efectos tardíos, una medida que ha solicitado en el marco de la celebración de su Congreso anual de Supervivientes, que reunirá a 40 jóvenes que han pasado la enfermedad en Madrid.
La Federación ha recordado que España no cuenta todavía con un protocolo específico para estos pacientes en todo el territorio, sino que actualmente depende del procedimiento que siga cada hospital. Una medida indispensable y urgente para vigilar las complicaciones del tratamiento, además de estar en alerta ante la posibilidad de padecer un segundo cáncer. Por ello, solicita que este plan sea ejecutado en aquellos hospitales que tratan el cáncer pediátrico.
Todo ello en el marco de septiembre, mes elegido de sensibilización del cáncer infantil, en el que la Federación y sus 22 asociaciones llevan a cabo acciones que acercan la realidad de la enfermedad al conjunto de la sociedad. En este sentido, el Congreso de Supervivientes reunirá a personas de distintas asociaciones que han pasado la enfermedad y que compartirán su experiencia para poder seguir trabajando en lograr igualdad de derechos, en la Fundación ONCE.
La federación ha puesto en marcha ‘La fuerza del lazo dorado’, una serie de vídeos que recogen el testimonio de padres y madres de menores con cáncer
Respecto al contenido del Congreso, Blanca Herrero, médico adjunto en el servicio de Oncología del Hospital Universitario Niño Jesús, y Julia Ruiz, supervisora del Servicio de Oncohematología y Trasplante del mismo hospital, serán quienes traten la importancia de contar con un protocolo de seguimiento a largo plazo de los supervivientes de cáncer pediátrico. A posteriori, tendrá lugar el espacio de consolidación del grupo español para la red europea de Supervivientes.
Otra de las acciones que se llevarán a cabo este mes será el desayuno informativo ‘Cáncer infantil: ¿Qué derechos quedan por conseguir?’, un espacio en el que se abordará todas las trabas y retos que afrontan a diario pacientes pediátricos, así como sus familias, entre otros puntos que se tratarán. Además, este mes se lanza la campaña ‘La fuerza del lazo dorado’, una serie de vídeos que recogen el testimonio de padres y madres de menores con cáncer, así como de supervivientes de la enfermedad, que reflejan sus experiencias y vivencias desde el diagnóstico de la enfermedad.
