Pablo Malo Segura
La compañía biotecnológica internacional Sobi, dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, ha presentado el documento Perspectiva, con medidas destinadas a mejorar el abordaje terapéutico de los pacientes con trombocitopenia inmune primaria (PTI). Las propuestas, que pueden implementarse en cualquier hospital, surgen del trabajo realizado por 13 expertos en gestión, hematología, farmacia hospitalaria, enfermería y pacientes, quienes han analizado las necesidades de las personas con PTI y los profesionales que los atienden.
Entre las medidas destacan un plan de actuación para el diagnóstico precoz de la PTI; la elaboración de información accesible y adaptada a las necesidades de los pacientes; la mejora de la coordinación extra e intrahospitalaria, con atención primaria y servicios de urgencia; el desarrollo de mapas de procesos asistenciales; la definición de las competencias de cada profesional sanitario y su adecuada coordinación; la innovación en comunicación con nuevas herramientas digitales; la mejora del seguimiento farmacoterapéutico; y la adopción de innovación con la incorporación de telemedicina o telefarmacia.
La presentación del documento Perspectiva se enmarca en una campaña nacional de sensibilización social en torno a la PTI que Sobi lleva a cabo coincidiendo con el Día Mundial de la PTI, este viernes, 29 de septiembre, con una anamorfosis que se podrá ver hoy en la plaza de Callao de Madrid; en el Hospital del Mar de Barcelona el 29 de septiembre; y en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla el 4 de octubre.
El documento presentado por Sobi quiere mejorar el abordaje terapéutico de los pacientes con trombocitopenia inmune primaria y pueden implementarse en cualquier hospital
Mejorar el abordaje integral y establecer indicadores
El documento Perspectiva propone una serie de indicadores que cada servicio implicado en el abordaje de la PTI, como hematología o farmacia hospitalaria, por ejemplo, podrían tener en cuenta para analizar la opinión del paciente, la formación sobre la patología, el proceso asistencial, los recursos sanitarios o la coordinación de los profesionales. Además, los expertos han elaborado algoritmos de derivación asistencial desde atención primaria o medicina interna a hematología o de seguimiento desde atención primaria.
“El amplio consenso conseguido en el proyecto Perspectiva hace que el documento publicado sea fácilmente exportable a otros centros. Se propone una metodología para evaluar la opinión y expectativas de los pacientes, lo que es esencial para priorizar acciones enfocadas a aumentar su autonomía y participación en la toma de decisiones”, afirma Vicente Escudero, farmacéutico del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid y coordinador de la parte del documento relacionada con el paciente. “El documento identifica necesidades o factores de pacientes para proponer recomendaciones e indicadores clave”, asegura.
Así, se ha referido a la importancia de tres aspectos. En primer lugar, considera necesario conocer la experiencia, expectativas y satisfacción de los pacientes. En segundo, apuesta por la formación e información de los pacientes en la patología. “No hay asociaciones de pacientes específicas en PTI lo que dificulta la formación de los pacientes”, precisa. En tercer lugar, resalta la necesidad de mejorar la autonomía de los pacientes y su capacidad de autocuidado. “Los indicadores nos van a permitir ver de donde partimos y cómo pueden impactar las medidas propuestas de una forma cuantitativa en los pacientes, además de compararnos y realizar benchmarking entre hospitales”.
Un plan de actuación para el diagnóstico precoz de la PTI; la elaboración de información accesible y adaptada a las necesidades de los pacientes y la mejora de la coordinación extra e intrahospitalaria, entre las medidas propuestas por el proyecto
Blanca Sánchez, hematóloga del Hospital del Mar de Barcelona y coordinadora de la parte asistencial del proyecto. “En la parte asistencial, Perspectiva pretende mejorar la calidad de la atención de los pacientes con PTI. Para ello, se profundiza en aspectos importantísimos como la actualización en los conocimientos de la enfermedad, desde el diagnóstico hasta nuevos tratamientos, así como la interacción entre todos los profesionales sanitarios involucrados con el paciente”, explica.
“El Proyecto Perspectiva, centrado en la PTI, quiere crear sinergias con el objetivo de que todos sumemos conocimientos, medios y experiencia para transformar la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes”, destaca Beatriz Perales Zamorano, directora de Relaciones Institucionales de Sobi Iberia. Por su parte, Carolina Rodríguez Gay, jefa de Área de Información y Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, subraya el valor de buscar las necesidades y problemáticas de los pacientes para conseguir que la información llegue a la población.
Las propuestas surgen del trabajo realizado por 13 expertos en gestión, hematología, farmacia hospitalaria, enfermería y pacientes, quienes han analizado las necesidades de las personas con PTI y los profesionales que los atienden
Cristina Pascual, presidenta del Grupo Gepti (Grupo Español de Trombocitopenia Inmune de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia, SEHH), señala la importancia de dar una atención organizada a pacientes o familiares que necesiten asesoramiento. Además, subraya la dedicación especial en formación e investigación y la necesidad de poder incorporar la innovación de los fármacos que están llegando que son muchos. “Hay fármacos que están demostrando que han cambiado la vida de los pacientes y deben tener acceso todos los pacientes con PTI“.
También han intervenido varios autores de Perspectiva, como Vicente Escudero, farmacéutico Hospital Gregorio Marañón (Madrid), Mª Teresa Álvarez, hematóloga Hospital La Paz (Madrid), Concepción Martínez, farmacéutica Hospital Infanta Sofía (Madrid) y María Ángeles Parro, farmacéutica Hospital Ramón y Cajal (Madrid). También ha participado Ashemadrid, la asociación de hemofilia y otras coagulopatías de la Comunidad de Madrid, representada por su presidente, Fernando Poderoso.
María Teresa Álvarez indica que “desde los servicios de hematología se tiene que liderar la formación al resto de profesionales sanitarios implicados en el abordaje de la PTI”. En este sentido, subraya que las reuniones multidisciplinares muy positivas para que el circuito del paciente sea mejor. Una idea en que coincide Concepción Martínez, resaltando que “la comunicación entre profesionales es una de las claves para mejorar el abordaje de la PTI“. En relación a los pacientes, María Ángeles Parro reclama “individualizar la comunicación con el paciente”, adaptándose a cada perfil para que la información le llegue de manera correcta.
La presentación del documento Perspectiva se enmarca en una campaña nacional de sensibilización social en torno a la PTI que Sobi lleva a cabo coincidiendo con el Día Mundial, que se celebra el 29 de septiembre
Finalmente, Fernando Poderoso lamenta que “falta una parte primordial, que los pacientes con PTI estén reunidos y tengan formación e información para cumplir con la adherencia al tratamiento“. Por ello, muestra su disposición a colaborar y reclama movilizar a los pacientes para que se junten con otros y sean capaces de crear opinión. “La enfermedad no sólo es un tratamiento, los pacientes necesitan un apoyo y tener personas que comparten la enfermedad y que puedan dar un punto de vista, opinión o perspectivas a las que igual no eres capaz de llegar por su cuenta”, apunta. Respecto al documento Perspectiva, resalta que “va a aportar mucho a la calidad de vida de los pacientes con PTI”.
Esta actividad se enmarca en una campaña nacional de sensibilización social en torno a la PTI que Sobi lleva a cabo coincidiendo con el Día Mundial de la PTI, este viernes, 29 de septiembre. “Entre nuestros valores como compañía, en Sobi colaboramos para desarrollar soluciones a las necesidades expresadas por los pacientes y los profesionales sanitarios vinculados con las enfermedades raras, sabiendo que es necesaria la colaboración entre todas las partes implicadas para que se logre este objetivo. Es lo que pretendemos con el Proyecto Perspectiva, centrado en la PTI, crear sinergias con el objetivo de que todos sumemos conocimientos, medios y experiencia para transformar la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes”, afirma Beatriz Perales, directora de relaciones institucionales de Sobi Iberia.
