Redacción
El Programa de Evaluación de Resultados en Salud y en Experiencia del Paciente (PROMs y PREMs) es conocido como E-Res Salud. Ha sido impulsado por la Unidad de Innovación Clínica y Organizativa (UICO) del Hospital Universitario Rey Juan Carlos. El proceso se ha realizado en colaboración con los hospitales universitarios Fundación Jiménez Díaz, Infanta Elena y General Villalba. El programa E-Res Salud vio la luz en 2019 como resultado de una visión orientada hacia los resultados del modelo asistencial. Introdujo una metodología de evaluación de resultados finales en salud y en la experiencia del paciente mediante cuestionarios específicos, respaldados por el Portal del Paciente. Este portal se ha convertido en el principal medio de comunicación bidireccional entre los usuarios y los hospitales. Permite a los pacientes acceder y gestionar su proceso de salud de manera autónoma.
E-Res Salud fue diseñado por clínicos, pacientes y gestores, con el objetivo de implementarse gradualmente en diversos servicios, condiciones y procedimientos clínicos. Su enfoque se centra en mejorar los resultados para los pacientes, los profesionales de la salud y la organización en su conjunto. Esto se logra dando voz al paciente y fomentando su participación activa en su proceso de atención médica. También permite la planificación e implementación de mejoras basadas en sus experiencias y opiniones.
El programa E-Res Salud fue diseñado por clínicos, pacientes y gestores, con el objetivo de implementarse gradualmente en diversos servicios, condiciones y procedimientos clínicos
La evaluación de resultados se basa en la incorporación de indicadores de resultados que realmente importan al paciente en la actividad clínica. Esto crea una cultura de autoevaluación, aprendizaje continuo y seguimiento constante. En esencia, se promueve el cambio desde una medicina centrada en actos médicos individuales hacia una medicina centrada en procesos o trayectorias asistenciales.
El éxito de E-Res Salud se refleja en sus datos de participación, con más de 18.600 pacientes inscritos hasta junio. Además, la satisfacción de los usuarios, el volumen de información recopilada y las mejoras implementadas en base a su análisis respaldan su eficacia. Esto quedó patente en un artículo titulado “La implementación de un marco global de salud digital para impulsar una estrategia en red mediante PROMs y PREMs“, publicado en la revista científica NEJM Catalyst, líder en su categoría y afiliada al New England Journal of Medicine.
Hay más de 18.600 pacientes inscritos hasta junio
E-Res Salud Onco-Radioterapia
Este respaldo se ha mantenido a lo largo de los distintos procesos incorporados al proyecto. Se ha expandido con la reciente inclusión del Servicio de Oncología Radioterápica del hospital de Móstoles, que se suma al de la Fundación Jiménez Díaz en la realización de tratamientos de radioterapia para pacientes oncológicos en los cuatro hospitales mencionados.
La jefa del Servicio de Oncología Radioterápica del Hospital Universitario Rey Juan Carlos, Dra. Pilar Samper, destaca la importancia de este enfoque innovador. “Los tratamientos de radioterapia se extienden durante varias semanas, y durante este tiempo, los pacientes pueden experimentar efectos adversos que evaluamos semanalmente en la consulta médica de Oncología Radioterápica utilizando el CTCAE (Common Terminology Criteria for Adverse Events) del National Cancer Institute. Esta es la escala internacionalmente reconocida para evaluar los efectos adversos de los tratamientos oncológicos“, explica.
La voz del paciente
Para involucrar activamente a los pacientes en su proceso de atención médica y fomentar su participación en la planificación e implementación de mejoras, se han desarrollado cuestionarios específicos llamados PROMs. Los pacientes, a través del Portal del Paciente, evalúan semanalmente los efectos adversos que puedan experimentar durante su tratamiento radioterápico. Además, al finalizar el tratamiento, se les pide a los pacientes que compartan su experiencia (PREMs) para identificar áreas de mejora.
Además, al finalizar el tratamiento, se les pide a los pacientes que compartan su experiencia (PREMs) para identificar áreas de mejora
Los formularios PROMs se seleccionaron específicamente del PRO-CTCAE (Patient-Reported Outcomes version of the Common Terminology Criteria for Adverse Events) del NCI. Esto incluye 124 ítems para evaluar 78 efectos adversos del CTCAE. Estos formularios se adaptaron para abordar las localizaciones y efectos adversos relevantes para los pacientes en tratamiento oncológico. Además, se desarrolló un PREMs personalizado basado en los diseñados previamente por la UICO para otras ramas de “E-Res Salud”. Ambos formularios fueron consensuados por los servicios de Oncología Radioterápica de los hospitales universitarios Rey Juan Carlos y Fundación Jiménez Díaz.
Resultados tangibles
El uso de estos cuestionarios ha demostrado ser un éxito. De los 550 pacientes que iniciaron un tratamiento radioterápico radical entre marzo y agosto, 217 completaron un total de 969 cuestionarios PROMs semanalmente durante su tratamiento, así como 15 días y un mes después de su finalización. La mayoría de estos cuestionarios se concentraron en las localizaciones de pelvis masculina, mama y tórax. Además, durante los primeros seis meses de funcionamiento de “E-Res Salud Onco-Radioterapia”, 112 pacientes han completado el PREMs al finalizar su tratamiento.
Para participar en E-Res Salud, los pacientes deben ser incluidos en el programa por su médico responsable. A partir de ese momento, reciben cuestionarios diseñados específicamente para su proceso de salud. Esto permite a los facultativos seguir su evolución a lo largo del tiempo y responder de manera efectiva a sus necesidades y experiencias.
