Redacción
Islas Baleares y Cantabria ampliarán su cribado neonatal a 21 patologías en el año 2024
Durante los días 20 y 21 de octubre, el Hospital Materno-Infantil de Málaga se ha convertido en el epicentro del debate y la colaboración en torno a las enfermedades poco frecuentes gracias a las IV Jornadas Andaluzas de EPF organizadas por Indepf en colaboración con el Hospital Regional de Málaga. Estas jornadas, que han reunido a alrededor de 40 ponentes, han estado compuestas por destacadas personalidades del ámbito sanitario, político y representantes de asociaciones de pacientes con enfermedades poco frecuentes.
La jornada contó con la mesa Sanidad Poco Frecuente, Objetivo Territorial, en la que participaron Manuela García, consejera de Sanidad de las Islas Baleares, y César Pascual, consejero de Salud de Cantabria. Esta mesa destacó la importancia de la colaboración territorial en la atención a las enfermedades poco frecuentes, término que ya en la mesa anterior Antonio Mingorance, presidente de Bidafarma, y Pedro José Merino, presidente del Colegio Oficial de Médicos de Málaga, defendían como la correcta terminología para nombrar a las enfermedades minoritarias.
La POP presenta el primer test para medir el impacto de la enfermedad crónica la salud psicosocial
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha presentado el proyecto Crobi (Cronicidad y Bienestar), la primera escala validada para medir el impacto de la enfermedad crónica en el ámbito psicológico, afectivo, emocional y sociolaboral de las personas con este tipo de enfermedad.
«Detectar a tiempo si la salud emocional del paciente se está deteriorando permite poner en marcha los mecanismos asistenciales necesarios para prestarle apoyo y favorecer de esta manera su calidad de vida, su estabilidad psicoemocional y un mejor manejo de su enfermedad crónica», ha apuntado la presidenta de la POP, Carina Escobar, que ha recordado que los problemas emocionales asociados a las enfermedades crónicas pueden redundar en un empeoramiento de la propia enfermedad.
Según ha informado POP, el proyecto CROBI está dirigido a aquellas personas con patologías crónicas que deseen conocer cómo afecta la enfermedad a la salud psicosocial. Esta escala también sirve de referencia estándar aplicable en estudios observacionales o de calidad de vida, por lo que además va dirigida a profesionales sanitarios como herramienta adicional en la monitorización del paciente en la práctica clínica habitual; además, también resulta útil para la Administración, con el fin de que se den soluciones a las necesidades que destacan los resultados de Crobi y se incorporen tanto en el ámbito sanitario como social.
Roche y Metro de Madrid, “Lhigados” contra el cáncer de hígado
La campaña «Lhigados a ti«, una iniciativa de Roche Farma España en colaboración con asociaciones de pacientes y sociedades científicas, se pone en marcha para concienciar acerca del cáncer de hígado a través de diferentes acciones especiales programadas para la última semana de octubre. Entre ellas, se hará una colaboración con el Metro de Madrid y con diferentes ilustradores que se han sumado a través de Instagram.
«Lhigados a ti«, avalada por la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH), la Federación Española de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (Fneth) y la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), tiene el objetivo de incrementar la visibilidad de esta enfermedad promoviendo la prevención e investigación del sexto tumor más diagnosticado en el mundo, y la tercera causa de muerte por cáncer a nivel global. En este sentido, la doctora Beatriz Pérez, directora médico de Roche Farma España, ha señalado que “el cáncer de hígado es un problema de salud global que merece una mayor atención. Estas acciones representan una línea de unión entre la sociedad y las personas afectadas”.
Una de las acciones destacadas de esta iniciativa es la colaboración con Metro de Madrid a través de un stand informativo en una de las estaciones más transitadas de la ciudad. En este stand, se distribuirán folletos diseñados por el ilustrador Alfonso Casas. Estos folletos utilizan un juego de palabras que hace referencia a «una nueva línea», conectando a toda la sociedad con los pacientes de cáncer de hígado. Este enfoque creativo busca poner en valor la importancia de la solidaridad y la unión en la lucha contra esta enfermedad.
AstraZeneca lanza la campaña "Historias de pacientes" para visibilizar y concienciar sobre la enfermedad renal crónica
En España, 1 de cada 7 adultos convive con enfermedad renal crónica (ERC), pero dos de cada tres pacientes no saben que la padecen porque se trata de una enfermedad silenciosa, que no presenta síntomas hasta que está muy avanzada.
En este sentido, AstraZeneca, con la colaboración de la Federación Nacional de Asociaciones para la lucha contra las enfermedades de riñón (Alcer), ha lanzado la campaña Historias de pacientes para visibilizar esta patología entre la población general y concienciar sobre la importancia de su detección precoz para evitar el avance de la enfermedad, ya que puede evolucionar a su forma más grave, conocida como enfermedad renal terminal, en la que el daño renal progresa hasta el punto de requerir diálisis o trasplante renal.
Mª Carmen, José Vicente y José Antonio, de la mano del actor Jesús Olmedo, protagonizan tres videos en los que cuentan al espectador lo que significa convivir con la ERC, cómo les afecta en su día a día, la ayuda que reciben por parte de los profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes, así como las patologías crónicas que pueden desencadenar la ERC.
Dr. Boceta: "Los equipos de paliativos no llegan al 50% de la población que los necesita"
El Dr. Jaime Boceta Osuna, responsable del Equipo de Soporte de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla, ha lamentado que «los equipos de paliativos no llegan al 50 por ciento de la población que los necesita».
Así se ha pronunciado en las XIV Jornadas Internacionales de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y las XI Jornadas de PACyL. En cuanto a la Ley de Eutanasia, el también primer académico de Cuidados Paliativos de la Real Academia de Medicina de Sevilla ha defendido una «objeción de conciencia responsable», en la que los profesionales no «miren para otro lado ni boicoteen el proceso», sino que «atiendan al paciente y le ayuden para que sufra menos», aunque no estén de acuerdo con su decisión.
Las personas con psoriasis pueden presentar un mayor riesgo de enfermedad cardiovascular, según un experto
Los pacientes con psoriasis pueden presentar un mayor riesgo de enfermedad cardiovascular, sobre todo infartos de miocardio, pero también accidentes cerebrovasculares, según ha indicado el dermatólogo Álvaro González durante la segunda edición del evento The Psoriasis Revolution.
La psoriasis afecta en España a más de un millón de personas, una prevalencia que se ha duplicado prácticamente en los 15 últimos años, pasando de tasas del 1,4% de la población al 2,3%. Se trata de una enfermedad dermatológica que cursa con el enrojecimiento, irritación y acumulación de escamas plateadas en la piel.
«La psoriasis es una enfermedad de la piel que, a su vez, puede asociarse a otras enfermedades, o al riesgo de desarrollarlas: artritis psoriásica, enfermedad cardiovascular, hígado graso y diabetes, entre otras», ha resaltado el Dr. González.
