Victoria Guillen y Jennifer Casado (vídeo)
Arturo siempre había imaginado que cuando tuviera nietos sería un abuelo “mucho más dedicado”. Sin embargo, el diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) de su mujer Chelo cambió radicalmente sus planes, convirtiéndose en enfermero las 24 horas del día, los siete días a la semana: “La vida cambia totalmente. Valoras lo importante y, en mi caso, lo importante es cuidar a Chelo. Yo he estado recibiendo muchos años, ahora me toca a mí dar”.
Jaileth, una joven de 21 años, también se había creado una imagen diferente de la maternidad. Su bebé Daniel nació prematuro de seis meses, con un peso de 700 gramos y una displasia broncopulmonar.“Cuando llegamos a casa, tenía que estar pendiente de que él estuviera bien, de que no le pasara nada. Era como estar en una UCI, pero en casa”. Estos son los testimonios de dos cuidadores que cuentan a iSanidad como la enfermedad de un ser querido les ha cambiado la vida.
Ambos forman parte del 85% de los cuidadores familiares que se hacen cargo de personas dependientes en nuestro país. Actualmente, se calcula que hay alrededor de 2 millones de personas dependientes en España. Según un estudio realizado por VitalAire, el 50% de los cuidadores presentan síntomas asociados a ansiedad y depresión. “Si pudiésemos traducir en síntomas medibles esa alta vulnerabilidad, podríamos decir que son una diana de atención porque los índices de psicopatología son importantes”, explica José Luis Díaz Cordobés, psicólogo de VitalAire.
En el 85% de los casos, el entorno familiar es el principal pilar del cuidado de las personas dependientes en España
Desde hace ya nueve años, cada 5 de noviembre el mundo entero celebra el Día Mundial de las Personas Cuidadoras. Una fecha dedicada a reconocer y rendir homenaje a todos aquellos que se encargan de cuidar a personas mayores o en situación de dependencia, ya que ser cuidador supone un importante desgaste físico y psicológico.
Esta labor que desarrollan personas como Arturo o Jaileth puede llegar a convertirse en una fuente de frustración constante, incluso de enfermedad para el cuidador. “Ver como una persona querida se va apagando es difícil. Tú quieres estar ahí, pero a veces piensas que no haces lo suficiente o que lo que haces no le ayuda a estar mejor, aunque ella no se queje o no lo manifieste. A veces te invade una sensación de impotencia”, dice Arturo. “Ahora todo está siendo un poco más color de “rosa”, pero antes era mucho más difícil porque no tenía ni un minuto para mí. Todo eso frustra mucho, porque cuando llega otra persona, otro ser a tu vida con complicaciones, todo cambia y uno pasa a un segundo plano. Además de ser mamá, tienes que ser enfermera 24/7”, señala Jaileth.
Por ello, insisten en la necesidad del autocuidado para poder satisfacer, de la mejor forma posible, las necesidades de las personas a las que cuidan y, así mejorar su calidad de vida. “Es importante que la persona que cuida se cuide. Hay que intentar estar bien porque si estás bien puedes ayudar, aunque en muchas ocasiones es difícil mantenerse entero”, cuenta emocionado Arturo. Para Jaileth, esa dedicación constante y esa labor de servicio que realiza día tras día le hace sentir que puede con todo. “Es como llevar una armadura súper grande, pero la armadura realmente es Daniel. Mientras haya amor, esperanza y fe, se pude”, señala.
El 50% de los cuidadores presentan síntomas asociados a ansiedad y depresión
Individualizar el sufrimiento
Padecer una enfermedad grave genera un gran impacto emocional tanto en la persona que la padece como en el entorno familiar. “Existe un sentimiento de soledad muy importante cuando se padece una enfermedad como la ELA, a nivel familiar, social y de institución”, manifiesta Díaz Cordobés. Según el especialista, VitalAire tiene que estar cerca de las personas con el principal objetivo de “responder a las demandas para que el sufrimiento sea menor”.
“El sufrimiento no entiende de situaciones, es individual. Por ello, es esencial identificar a nivel personal cuáles son las amenazas percibidas por una persona y cuáles son los recursos disponibles para hacerle frente”, indica Díaz Cordobés, quién incide en la necesidad de cambiar el paradigma de la atención hacia una atención sanitaria centrada en el paciente y en la familia. “Nos habéis ayudado desde el primer día y habéis estado ahí siempre pendientes”, destaca Arturo.
Así, VitalAire está comprometida con la mejora de la calidad de vida de cada uno de los pacientes a los que ofrece servicio y apoyo. Para Jaileth fue fundamental la formación que recibió por parte de las enfermeras de la UCI y los trabajadores de VitalAire. Gracias a todos ellos, aprendió a utilizar las maquinas necesarias para el cuidado de Daniel. “Realizan una labor esencial. Te explican todo, desde lo más básico a lo más complicado, así como la máquina de oxígeno y la CPAP”, concluye agradecida Jaileth.
