Redacción
La Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), en colaboración con Kyowa Kirin, presenta el Atlas del paciente con Linfoma cutáneo de Células T (LCCT), que analiza la experiencia de profesionales médicos y pacientes con Micosis Fungoide (MF) y el Síndrome de Sézary (SS), los dos subtipos más comunes de linfomas cutáneos de células T, poniendo el foco en la afectación de la calidad de vida desde la aparición de los primeros síntomas. Entre los aspectos clave que ha revelado el Atlas del paciente, cabe destacar que, desde la aparición de los primeros síntomas hasta el diagnóstico diferencial, cada paciente puede llegar a visitar hasta a seis especialistas diferentes. Los entrevistados afirmaron haber sido atendidos por facultativos de atención primaria, así como de dermatología y hematología. Además, en casos concretos también acudieron a especialistas de medicina interna y anatomía patológica.
En este proyecto han participado pacientes de diferentes zonas de España con edades comprendidas entre los de 38-77 años, y 14 profesionales sanitarios de los servicios de dermatología y hematología de diversos hospitales. Los linfomas cutáneos de células T afectan a cerca de 240 personas por cada millón en Europa. Los casos crecen de manera exponencial con la edad. Las incidencias más altas de detección precoz y detección tardía se dan entre los 50-60 años y los 70-80 años, respectivamente. En la enfermedad avanzada, las células T malignas pueden diseminarse al sistema linfático, la sangre, la médula ósea y los órganos internos.
Los linfomas cutáneos de células T afectan a cerca de 240 personas por cada millón en Europa
Así, el Atlas del paciente con LCCT surge con el objetivo de ampliar el conocimiento sobre los linfomas cutáneos de células T y visibilizar su impacto en la calidad de vida de los pacientes. El objetivo principal pone el foco en el prediagnóstico, diagnóstico y entendimiento de esta enfermedad, además de la atención recibida y su repercusión en la calidad de vida de los pacientes.
“La divulgación de este documento nos permitirá contar con una referencia que tenga en cuenta la experiencia de los pacientes con diagnóstico de LCCT y la repercusión emocional que pueda suponer para ellos. Esto implica una esfera del paciente que, en ocasiones, no abordamos en la consulta, o que no tenemos en cuenta a la hora de evaluar el impacto global de los LCCT, y que, por tanto, es una necesidad no cubierta para estos pacientes”, comenta el Dr. Juan Torre Castro, dermatólogo en el Hospital Universitario Fundación Jimenez Díaz.
En palabras de Begoña Barragán, presidenta de AEAL: “Para mejorar la calidad de vida de los pacientes con LCCT es necesario conocer cuáles son sus necesidades para luego poder poner en marcha proyectos que den respuesta a esas necesidades”
En este proyecto se analizan varios aspectos, que abarcan desde las guías de evaluación, el viaje del paciente y retraso en su diagnóstico diferencial, hasta la atención sanitaria recibida por parte de los profesionales sanitarios, el impacto en la salud mental y en la calidad de vida. Asimismo, enfatiza en el desconocimiento de la enfermedad, la importancia de seguir hábitos saludables, la carga social, la condición laboral y la perspectiva de los pacientes, familiares, cuidadores y del profesional sanitario.
El viaje hasta el diagnóstico
El diagnóstico de los linfomas cutáneos es difícil en estadios iniciales por la presencia de múltiples manifestaciones clínicas. Debido a la similitud de los primeros signos con otras patologías dermatológicas, el tiempo hasta el diagnóstico diferencial oscila entre los 2 – 5 años, lo que dificulta un abordaje precoz. Además, por las características que presenta el proceso asistencial de esta enfermedad, los pacientes son sometidos a diversas pruebas.
La heterogeneidad en el abordaje del SS y MF y la inequidad en el acceso a los recursos asistenciales supone, en ocasiones, la necesidad de desplazamiento de los pacientes fuera de su provincia y/o de su comunidad autónoma. De esta forma, como concluye el Altas del paciente con LCCT el establecimiento de redes de colaboración y la estandarización de las consultas y/o comités multidisciplinares que fomenten el manejo e intercambio de conocimiento, podría resultar muy beneficioso.
El tiempo hasta el diagnóstico diferencial del linfoma cutáneo oscila entre los 2 – 5 años, lo que dificulta un abordaje precoz
“Los LCCT son infrecuentes, lo que hace que no se piense en ellos como primera opción diagnóstica. Además, en los estadios iniciales, sus manifestaciones clínicas y sus características histopatológicas no son específicas, y es fácil confundir el cuadro con una patología inflamatoria, como la psoriasis o el eccema. Eventualmente, se pueden necesitar pruebas moleculares complejas que apoyen el diagnóstico. En ocasiones, tanto los pacientes, como los médicos, tenemos que lidiar con la incertidumbre que supone no tener un diagnóstico definitivo, con el impacto emocional que esto supone, y el riesgo de pérdida de confianza en los profesionales”, explica el Dr. Torre.
Tanto los pacientes como los familiares y/o cuidadores pasan por diferentes estados anímicos y sentimientos durante todo el proceso. Así lo refleja el estudio Micados, que revela que 6 de cada 10 pacientes afirmó sufrir impacto emocional como consecuencia de la enfermedad, llegando a ser severo en el 35% de los casos. Por ello, otra de las conclusiones de este informe es que los pacientes y familiares o cuidadores identifican la necesidad de impulsar la atención psicológica que ayude a sobrellevar el proceso. Es necesario establecer una estrategia de posicionamiento de las Asociaciones de Pacientes que permita difundir los servicios y funciones entre los profesionales sanitarios, fomentando la adhesión de los pacientes y garantizando el acceso a los recursos psicológicos requeridos.
Seis de cada 10 pacientes con linfoma cutáneo afirmaron sufrir impacto emocional como consecuencia de la enfermedad
“El diagnóstico de un linfoma habitualmente va ligado a un impacto emocional importante. Y probablemente esto sea más acusado en los linfomas cutáneos, porque habitualmente los pacientes no asocian su problema de piel con este diagnóstico. Es fundamental explicar en la consulta detenidamente lo que implica tener un LCCT y hablar de las expectativas realistas del tratamiento y del pronóstico. Informar a los pacientes es la mejor manera de que puedan manejar el impacto emocional. En casos que lo precisen, una atención psicológica especializada puede ser de gran utilidad”, añade el Dr. Torre.
