Gema Maldonado
Como ocurre con la mayoría de enfermedades graves que afectan a la piel, el órgano que más se ve, la dermatitis atópica grave (DAG) tiene importantes consecuencias psicológicas en los pacientes que viven con ella. Sin embargo, tanto asociaciones como profesionales sanitarios creen que no se da la suficiente importancia a esta dimensión de la patología en el sistema sanitario. Una encuesta de la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA) desveló el año pasado que el 44% de los pacientes habían requerido apoyo psicológico. Y la mayoría de ellos habían tenido que recurrir a profesionales del sector privado.
Gonzalo Mozas: “A veces me ha dolido más la cabeza [emocionalmente] que lo que me ha picado la piel”
Así lo cuenta desde su experiencia Gonzalo Mozas, paciente con dermatitis atópica grave. “A veces me ha dolido más la cabeza [emocionalmente] que lo que me ha picado la piel. Nunca he tenido un brote terrible sin que haya tenido consecuencias psicológicas ‘heavies’ [fuertes]”. Define a las personas con la forma grave de esta patología como “pacientes desolados” porque suelen estar “perdidos”.
“Se debería orientar a los pacientes hacia las asociaciones y darle ese peso psicológico que tiene la enfermedad”, afirmó durante su intervención durante la segunda edición de las Talks DAG, una iniciativa de la farmacéutica Sanofi dentro del proyeto Historias con Luz, dedicado a visibilizar esta enfermedad que “se banaliza” y genera “estigma”. Junto Mozas, otros cinco pacientes contaron sus historias de vida lidiando con una “mochila muy pesada”.
En España sufren dermatitis atópica grave más de 50.000 personas, 20.000 de ellas son niños
En España sufren la forma grave de esta enfermedad dermatológica más de 50.000 personas, 20.000 de ellas son niños, que sufren en muchos casos acoso escolar. Se enfrentan a numerosas dificultades en su día a día y cuentan, tanto pacientes como médicos, que hay muchos retos por enfrentar aún con esta patología. “Nuestros pacientes no se mueren de la piel, y eso hace que cueste darle la misma importancia a las enfermedades dermatológicas que a las cardiológicas u oncológicas”, apuntó la Dra. Yolanda Gilaberte, presidenta de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV).
El acceso a los tratamientos innovadores y los criterios para poder prescribir aquellos que están disponibles es otro de los desafíos que señaló el Dr. Enrique Gómez de la Fuente, responsable de la Sección de Inmunoalergia Cutánea de la Fundación Hospital Alcorcón. “Tenemos problemas de acceso a nuevos tratamientos y a los que podemos acceder, nos marcan una escalas objetivas para su prescripción que son muy estrictas y no tienen en cuenta la afectación de la calidad de vida, el picor o el impacto en el sueño. Me da la sensación que estamos dejando de tratar pacientes que lo necesitarían”, reflexionó.
Dr. Gómez de la Fuente: “Me da la sensación que estamos dejando de tratar pacientes que lo necesitarían”
Uno de los “grandes mitos” sobre la enfermedad es que la dermatitis atópica solo tiene afectación en la piel. “Esto es una doble mentira, porque tiene una carga psicológica tremenda y se asocia a otros tipos de enfermedades. El paciente que tiene DAG muchas veces presenta asma, alergias alimentarias o esofagitis eosinofílica“.
Son enfermedades autoinmunes inflamatorias de tipo 2, de forma que “se ha visto que si bloqueamos las citoquinas aumentadas con fármacos nuevos vamos a controlar la dermatitis atópicas y también bloqueamos esas otras patologías que provoca la inflamación”, añadió el dermatólogo.
África Luca de Tena: “Es importante que en las unidades de abordaje multidisciplinar que siempre reclamamos los pacientes estén incluidos piscodermatólogos”
El acceso a apoyo psicológico con profesionales formados en la afectación emocional que generan estas patologías es una de las necesidades por cubrir. Cada día lo ve África Luca de Tena a través de la Asociación AADA. “Psicólogos que tratan a estos pacientes nos demandan formación específica. Es importante que en las unidades de abordaje multidisciplinar que siempre reclamamos los pacientes estén incluidos piscodermatólogos, necesitamos especialistas que tengan herramientas y estén en comunicación con los dermatólogos”.
