Redacción
La hemofilia no solo es cosa de hombres. “Las mujeres portadoras de hemofilia, como se han llamado tradicionalmente, con sus problemas y con sus decisiones, han sido habitualmente ignoradas, al quedar diluidas tras el gran protagonista que es el paciente hemofílico. Estas mujeres, además de padecer varias manifestaciones de la enfermedad, soportan la culpa y la carga emocional de transmitir la enfermedad a sus hijos. La hemofilia no es solo una enfermedad de hombres”, asegura el Dr. Francisco José López Jaime, hematólogo del Hospital Universitario Regional de Málaga y es que en España se estima que existen 453 mujeres portadoras y 485 afectadas de hemofilia, según Fedhemo.
Este es uno de los temas que nos trae la segunda temporada del podcast “Hemofilia Out Loud. Hablemos de Hemofilia”, en la que de la mano del periodista Eduardo Mesa, Sobi pondrá encima de la mesa alguno de los aspectos más olvidados de la hemofilia.
El estreno de la segunda temporada está programado para el día 29 de noviembre de 2023, con el primer episodio disponible para su escucha en la web de Sobi Liberate Life. Los oyentes podrán acceder también a los episodios a través de las principales plataformas de podcast, como Ivoox o Spotify, así como disfrutar de la versión en videopodcast alojada en el canal de Youtube de Sobi.
En España se estima que existen 453 mujeres portadoras y 485 afectadas de hemofilia, según Fedhemo
“Este podcast sigue siendo un espacio de diálogo abierto sobre la hemofilia, proporcionando a pacientes y profesionales un medio para compartir experiencias y conocimientos. La nueva temporada ofrecerá una perspectiva renovada sobre la realidad de vivir con hemofilia y continuará destacando el trabajo crucial de los profesionales de la salud y los propios pacientes”, declara Román Latorre, director general de Sobi España y Portugal
La primera temporada del podcast, que se estrenó el pasado mes de junio, recibió una acogida positiva. Además, sirvió para proporcionar a los oyentes una visión integral de la hemofilia. Esta segunda temporada promete mantener este estándar de excelencia con episodios dedicados a temas relevantes, pero menos tratados, alrededor de la hemofilia.
Temas como el impacto emocional que tiene la hemofilia en los pacientes, la práctica segura del deporte, cómo afecta la hemofilia a las mujeres y un último episodio que abordará la hemofilia desde la experiencia del paciente, con una madre de 5 hijos, tres de ellos con hemofilia.
La hemofilia, un compromiso para Sobi
“Hemofilia Out Loud” se enmarca como una herramienta más en la misión de Sobi de crear conciencia y comprensión dentro de las distintas iniciativas de la compañía para difundir la realidad de las personas con enfermedades raras. Iniciativas como el programa “acERca de las enfermedades raras”, que trabaja por integrar esfuerzos para comprender la realidad de los pacientes que conviven con enfermedades poco frecuentes, o, en el caso de la hemofilia “Liberate Life: vivir más allá de la hemofilia”, programa específico basado en el compromiso con las personas con hemofilia, sus familias y amigos, así como los profesionales que cuidan de ellos.
