Fátima Del Reino
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad incluyó en 2013 en la cartera básica común de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) el cribado neonatal de siete enfermedades en España. Años más tarde, en febrero de 2022, han sido ampliadas en la cartera básica cuatro enfermedades (deficiencia de biotinidasa, enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce, homocistinuria clásica, hiperplasia suprarrenal congénita). De esta manera se acordó que las comunidades autónomas podrían incluir en sus catálogos servicios no contemplados en el conjunto estándar del SNS.
Por ello, desde 2012, además de las siete enfermedades que componen el programa de cribado neonatal de enfermedades endocrino-metabólicas incluidas en el conjunto básico de servicios de atención, las comunidades autónomas han integrado en sus programas de cribado otras múltiples enfermedades para satisfacer las necesidades presentes de los pacientes con enfermedades graves.
“Desde el Ministerio, junto con las comunidades autónomas, se está trabajando para agilizar los procedimientos de incorporación de nuevos cribados en la Cartera Común de servicios del SNS”
“Desde el Ministerio, junto con las comunidades autónomas, se está trabajando para agilizar los procedimientos de incorporación de nuevos cribados en la Cartera Común de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) y al mismo tiempo fortalecer la equidad en todo el territorio nacional, manteniendo la calidad de todas las etapas del proceso de cribado”. Así lo ha puesto de manifiesto la directora general de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, Pilar Aparicio, durante la jornada Superando las desigualdades del cribado neonatal, organizada por BioInnova Consulting, junto con el apoyo de la asociación +Visibles y la colaboración de Alexion AstraZeneca Rare Disease, IMMédica Pharma, Novartis, PTC Therapeutics y Sanofi, que se ha celebrado en la Real Academia Nacional de Medicina
No obstante, la responsable de la Unidad de Genética y Genómica de las Islas Baleares, Iciar Martínez, ha sido muy contundente al señalar que “el Real Decreto 16/2012 ha permitido incluir nuevas patologías de forma ágil, pero no homogénea, ni equitativa entre las diferentes comunidades autónomas”.
“El Real Decreto 16/2012 ha permitido incluir nuevas patologías de forma ágil, pero no homogénea, ni equitativa entre las diferentes comunidades autónomas”
En esta misma línea, el Grupo de Cribado Neonatal de la Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo, representado por su presidente, Domingo González-Lamuño, y una de sus coordinadoras, M.ª Luz Couce, han puesto de manifiesto que “los programas de cribado deben ser coherentes con el desarrollo científico y social pues, aunque existe una política actual de aumentar el cribado neonatal en las comunidades, aún queda mucho camino por recorrer”.
Asimismo, el presidente hizo hincapié en que, “cuando las evidencias clínicas y científicas son sólidas, las recomendaciones derivadas deben ser predecibles”, con el objetivo de brindar el mejor abordaje posible al paciente. Por su parte, el director general del Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes, Jesús Ignacio Meco, ha querido destacar que, “el cribado Neonatal, solo es una cuestión de voluntad”.
“El cribado Neonatal, solo es una cuestión de voluntad”
Elena Andradas, directora general de Salud Pública de la Comunidad de Madrid, ha trasladado la necesidad de “agilizar y modificar los procedimientos de evaluación y actualización del programa de cribado neonatal vigentes en la cartera de servicios del SNS”, y ha explicado la situación actual de la Comunidad de Madrid, donde “se apuesta por un programa de cribado neonatal centrado en el cumplimiento de los requisitos de calidad en cada una de sus etapas y por la incorporación progresiva de enfermedades en base a la evidencia científica y desde una perspectiva bioética”.
