Fátima Del Reino
Las necesidades de las personas con cáncer en las fases más avanzadas de la enfermedad son infinitas. Por ello, es necesario comprender y conocer las demandas de pacientes y familiares que se encuentren en la fase final de la vida para analizar e identificar recomendaciones que ayuden a mejorar la calidad de la atención que se ofrece a los pacientes oncológicos en esta etapa. Este es el principal objetivo del II Informe Cualitativo sobre Cuidados Paliativos, elaborado y presentado este martes por la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) en su sede de Madrid, en el que han participado 15 personas que se encontraban en la fase final de la vida.
Según el estudio, las personas con cáncer en cuidados paliativos han reclamado poder elegir sobre algunas decisiones fundamentales en el proceso del final de su vida. Entre las principales necesidades, destacan la búsqueda del bienestar físico, emocional y social, así como la importancia y necesidad de contar con información que facilite la autonomía en la toma de decisiones.
“Los cuidados paliativos no ayudan a morir, si no que ayudan a vivir hasta el final”
Durante la presentación, Esther Díez, responsable de comunicación de la AECC, ha aclarado que los cuidados paliativos “no ayudan a morir, si no que ayudan a vivir hasta el final”. Desde la asociación, para llevar a cabo este informe, se ha llevado acabo un sondeo realizado a través de las redes sociales en el que han participado 313 personas. “Entre los encuestados, 8 de cada 10 tienen un conocimiento general sobre los cuidados paliativos pero un tercio no sabe que tiene derecho a recibirlos independientemente de donde residan. Prácticamente el 100% cree necesario que haya una ley que garantice este derecho y piden más información sobre como acceder a ellos”, ha puntualizado la responsable de comunicación de la AECC durante su presentación.
Sentimiento de soledad
Asimismo, durante el encuentro, ha participado Amadeo Reynes, cuidador y marido de Sonia, paciente, quién falleció hace siete meses por un cáncer de mama. “Durante tres años y medio estuve a su lado y fue una lección de vida que no se quiere pasar y que ojalá nunca tenga que volver a vivirlo”, ha explicado emocionado Reynes.
“Prácticamente el 100% cree necesario que haya una ley que garantice este derecho y piden más información sobre como acceder a los cuidados paliativos”
Para Amadeo, el sentimiento más duro fue cuando le invadió el sentimiento de la soledad. “Mi mujer no sentía la enfermedad, si no las secuelas de los tratamientos hasta que un día comenzó a padecer los síntomas del cáncer y en ese momento, el más duro de todos, te invade un sentimiento de soledad cuando ves que ya no se puede hacer nada. Me siento muy afortunado porque estuve con ella hasta el final y aprendí que debía dejarla marchar”.
Desde su experiencia, Reynes ha recalcado la importancia de del apoyo integral que ofrecen los cuidados paliativos, no solo al paciente, sino también a la figura del cuidador y a sus familiares. Además, ha destacado la importancia de hacer el documento de las voluntades anticipadas para que cualquier persona tenga la capacidad de elegir sus últimos cuidados el final de la vida. También ha agradecido la labor que realiza la AECC y la ayuda que recibió durante el proceso de cuidados paliativos al que se enfrentó su mujer. “Una enfermera amiga especializada en oncología y la Asociación Española Contra el Cáncer me ayudaron a comprender que tenía que dejarla ir y ayudar a mis hijos de 8 y 13 años a que conocieran la realidad y se despidieran de su madre”.
“Me siento muy afortunado porque estuve con ella hasta el final y aprendí que debía dejarla marchar”
En este contexto, Ana Fernández, directora de Patient Advocacy de la AECC, ha destacado las principales conclusiones del informe en el que se destaca que las primeras personas afectadas por cáncer en fases avanzadas de la enfermedad experimentan una irrupción drástica de ciclo vital, sintiendo tristeza por no poder disfrutar de los planes construidos. “Es necesario que el paciente tenga la elección de dónde, cómo y cuándo morir cuando llega el momento. Los pacientes quieren ser partícipes de todo el proceso y por ello, el papel de los cuidados paliativos es tan importante, ya que minimizan el sufrimiento de los pacientes y familiares y maximiza su bienestar y el de los cuidadores, sobre todo cuando la muerte es cercana e inevitable”, ha subrayado Ana Fernández.
En cuanto a la toma de decisiones, los pacientes mostraron su voluntad de incorporar y hacer prevalecer su autonomía en las decisiones que se toman a lo largo del proceso de final de la vida. Actualmente, la toma de decisiones en este proceso se produce en un contexto de información incompleta y escasa, siendo aconsejable un traspaso de información más honesto y trasparente por parte de los profesionales sanitarios en relación con aspectos como el pronóstico de la enfermedad, las opciones terapéuticas, los recursos disponibles, el apoyo de otros pacientes, entre otros.
“Es necesario que el paciente tenga la elección de dónde, cómo y cuándo morir cuando llega el momento”
Visibilidad y formación
Frente a esta realidad, el Dr. Tomás Camacho, excoordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Vázquez Díaz de Huelva, ha insistido en la falta de visibilidad de las unidades de cuidados paliativos y la necesidad de que los profesionales se especialicen en este servicio. “Las unidades de cuidados paliativos deberían tener más visibilidad para que la población conozca su existencia y sepan que tienen derecho a ellas. También es necesario que existan más profesionales especializados en estas unidades para que tengan mayor presencia propia”, ha subrayado el Dr. Tomás Camacho.
Desde la AECC, se ha solicitado la creación y aprobación de una ley de Cuidados Paliativos que garantice que todas las personas con cáncer que se enfrentan a un proceso de final de su vida y que necesitan cuidados paliativos especializados tengan asegurado el acceso a este derecho, independientemente del lugar donde residen. Además, ha reivindicado la necesidad de priorizar la atención a las personas con cáncer con necesidades de cuidados paliativos.
