Redacción
La palabra “cáncer” en sí misma genera temor y ansiedad en los pacientes y puede ser un condicionante a la hora de enfrentar la enfermedad. Así se concluye en el estudio My Cancer. My Words, llevado a cabo por Novartis. En él ha participado un comité multidisciplinar de expertos, entre pacientes y profesionales sanitarios de los Estados Unidos y el Reino Unido, con el objetivo de comprender las implicaciones que tiene el lenguaje en el proceso del cáncer y desafiar la manera en la que la sociedad habla sobre la enfermedad.
En base a los resultados de la encuesta, que se han dado a conocer en el marco del Día Mundial del Cáncer, términos como “muerte”, “miedo”, “quimioterapia” y “dolor” son los que más asocian los pacientes oncológicos a su enfermedad. Y esto ocurre independientemente del tipo o del tiempo que lleven conviviendo con ella.
La incidencia del cáncer en España seguirá creciendo este 2024 hasta alcanzar 286.664 nuevos casos, un 2,6% más que el año anterior. Tanto para los nuevos diagnosticados como para los que afrontan esta enfermedad, el lenguaje influye, y mucho. Negativamente para más de la mitad de los pacientes (67%) y para la mayoría de los profesionales (88%), según el estudio.
La incidencia del cáncer en España seguirá creciendo este 2024 hasta alcanzar 286.664 nuevos casos, un 2,6% más que el año anterior
Este puede llegar a moldear la experiencia del cáncer y afectar de manera significativa a las decisiones que se toman con respecto al tratamiento. A este respecto, la encuesta revela que existen ciertas diferencias en la percepción del cáncer entre pacientes y profesionales sanitarios. A pesar de que ambos grupos en general asocian el cáncer a conceptos negativos, la palabra “cura” se sitúa entre las tres que más vinculan los profesionales sanitarios con la enfermedad, junto a “muerte” y “quimioterapia”.
“Guerrero” o “héroe” generan opiniones encontradas
Otro aspecto destacado del informe es la manera en la que se denomina a los pacientes. El uso de metáforas como “guerrero” o “héroe” genera opiniones contrarias. Mientras que, para algunos, tienen un impacto positivo al fortalecer su resiliencia y determinación, para otros, son términos cargados de una responsabilidad que se suma a la preocupación que viene de la mano con el diagnóstico.
Hay que añadir que la connotación bélica puede llevar a pensar que, para superar la enfermedad, son necesarios tratamientos más agresivos. Lo que provoca que si la enfermedad progresa, aumenta la sensación de fracaso. Las denominaciones más aceptadas por los pacientes son “persona que sigue con su vida a pesar del cáncer” (72%) y “persona que vive con cáncer” (61%).
En este sentido, es recomendable que los profesionales de la salud adapten su comunicación a las necesidades de cada paciente y utilicen un lenguaje comprensible y empático.
En palabras de Lupe Martínez, directora médica de Novartis, “las palabras pueden tener un impacto muy profundo en la vida de las personas con cáncer. Es necesario, iniciar una transformación en la conversación en torno a esta enfermedad”. Al respecto, ha añadido que “los grandes esfuerzos en investigación están mejorando radicalmente la supervivencia del cáncer”.
Lupe Martínez, directora médica de Novartis: “Las palabras pueden tener un impacto muy profundo en la vida de las personas con cáncer”
Además, Martínez ha incidido en la importancia de “preservar la calidad de vida” durante el proceso, abordando las esferas físicas y emocionales. “En Novartis queremos redefinir el paradigma del cáncer, no solo a través de la innovación científica, sino mejorando la comprensión de esta realidad en la sociedad y acompañando a los pacientes para que vivan sus vidas con la mejor calidad posible”.
Los hallazgos de este estudio se alinean de manera consistente con otro previo de Novartis en España, realizado como parte de la campaña ‘Ni Vencedoras Ni Vencidas’.
Proyecto colaborativo
Se estima que la supervivencia del cáncer se ha duplicado en los últimos 40 años. Gracias a la investigación y los avances en prevención, diagnóstico y tratamiento, se espera que la supervivencia siga en aumento. Lo que conlleva poner de manifiesto la importancia de abordar la calidad de vida, que puede verse afectada significativamente a lo largo de la enfermedad.
Con el objetivo de proporcionar una herramienta de información valiosa para acompañar a los pacientes con cáncer de mama, Novartis junto a los principales grupos de investigación y asociaciones de pacientes en España ha creado unas ‘Guías de Ejercicio Físico, Nutrición, Sexualidad y Cuidado Personal‘.
El proyecto, que cuenta con la participación de La Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico (CMM), el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), la Asociación Mama Ovario Hereditario (AMOH) y la Asociación de Cáncer de Mama Masculino (INVI), así como los grupos españoles de investigación académica y cooperativa en cáncer de mama GEICAM y SOLTI, pretende ser un complemento al tratamiento médico de la enfermedad. Para ello, aborda de forma integral las necesidades de los pacientes en esferas que, a veces, quedan fuera
del alcance de la consulta médica.
Se trata de una herramienta creada por especialistas que proporciona información valiosa para los pacientes, así como recomendaciones y estrategias adaptativas, teniendo en cuenta las diferentes etapas y tratamientos de la enfermedad. Muchas de estas recomendaciones pueden ser de ayuda para personas con otros tipos de cáncer.
