Pablo Malo Segura
La Organización Mundial de la Salud (OMS) señala que la epilepsia es la segunda enfermedad neurológica en años de vida potencialmente perdidos o vividos con discapacidad. Para optimizar su abordaje en España es necesario, entre otras medidas, implementar un plan asistencial, mejorar la formación y especialización de los profesionales sanitarios y fortalecer los CSUR. Así lo ha puesto de manifiesto el Dr. Vicente Villanueva Haba, jefe de Sección de Neurología en la Unidad de Epilepsia del Hospital La Fe de Valencia, que ha presentado en el Senado el Decálogo para la mejora de la asistencia a los pacientes con epilepsia a lo largo del sistema de salud, un documento impulsado por Angelini Pharma y la Federación Española de Epilepsia (FEDE).
Las otras medidas que propone el decálogo son: garantizar la adecuada derivación de los pacientes; establecer protocolos según el perfil del paciente; establecer canales de comunicación entre profesionales; optimizar el diagnóstico de la epilepsia; aumentar la visibilización y la sensibilización sobre la epilepsia en la sociedad; facilitar la integración de la historia clínica; y promover la disponibilidad de un referente en epilepsia en los centros sanitarios.
El decálogo plantea medidas para promover una mayor comprensión sobre la patología en la sociedad, mejorar los canales de comunicación y la formación, y crear protocolos de derivación efectivos
“El objetivo del decálogo es mejorar la atención a los pacientes con epilepsia mediante la implementación de medidas concretas. Esto incluye el establecimiento de planes integrales de atención, el fortalecimiento de las unidades especializadas, la creación de protocolos de tratamiento, la mejora de la comunicación entre comunidades y pacientes, y la optimización de los recursos disponibles. En última instancia, se busca garantizar una atención equitativa y de alta calidad para todos los pacientes con epilepsia, abordando también los aspectos sociolaborales y promoviendo una mayor conciencia pública sobre la enfermedad”, ha explicado el Dr. Villanueva.
Barreras y áreas de mejora
El trabajo ha contado con la participación de un grupo multidisciplinar de expertos formado por gestores y profesionales especialistas en epilepsia y parte del estudio Epipass, un análisis realizado por Angelini Pharma sobre la situación actual de la epilepsia y el recorrido asistencial de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud (SNS). A partir de este, se identificaron diferentes barreras (comunicación, formación, efectos adversos, disponibilidad de recursos, listas de espera y variabilidad en la práctica clínica). Las más barreras más destacadas por los participantes para una atención de excelencia fueron la comunicación y la disponibilidad de recursos.
El proyecto identifica cinco áreas de mejora que es necesario abordar de forma prioritaria para mejorar la atención a las personas con epilepsia. La primera de ellas es el número de profesionales, ya que la escasez de expertos en epilepsia, especialmente en regiones con dispersión geográfica o menos pobladas, “dificulta una adecuada y homogénea atención sanitaria”. El segundo elemento tiene que ver con la prestación farmacéutica y los recursos sanitarios. Así, el documento señala que “es indispensable garantizar que los pacientes y profesionales sanitarios tengan acceso completo a la innovación y las terapias adecuadas para el tratamiento de esta enfermedad“.
Mejorar el acceso a los tratamientos, las largas listas de espera, el retraso en el diagnóstico, o facilitar el acceso a unidades especializadas, retos pendientes en epilepsia
El tercer área de mejora es la coordinación y organización de la atención médica. “La epilepsia requiere de una atención médica dirigida a cada perfil de paciente para controlar temprana y eficazmente los síntomas, que garantice una buena calidad de vida de los afectados y la eficiencia del SNS“, expone. En cuarto lugar, subraya que la formación y especialización en epilepsia de los profesionales sanitarios involucrados en el cuidado resulta “insuficiente para una atención óptima e individualizada a cada perfil de paciente“. Finalmente, se destaca la falta de sensibilización y visibilización de la epilepsia en la sociedad, que “contribuye a la generación de situaciones de discriminación, exclusión social y miedo en las personas con epilepsia y su entorno, incrementando el estigma social asociado a esta enfermedad y a las personas que conviven con ella”.
Situación e impacto económico de la epilepsia en España
Cerca de 400.000 personas padecen epilepsia en España y hasta el 10% de la población experimentará una crisis epiléptica a lo largo de su vida. A pesar de los avances en investigación, cerca de un 40% de los pacientes con epilepsia no consiguen controlar las crisis a pesar de los tratamientos previos.
El coste total de la epilepsia en España se estima en más de 2.763 millones de euros
El Dr. Villanueva ha indicado que la situación de la epilepsia en España es buena y ha destacado que el control de las crisis ha mejorado mucho con tratamientos innovadores durante los últimos años, incluso en los pacientes farmacorresistentes. “Sin embargo, todavía existen desafíos a los que es necesario dar respuesta, como mejorar el acceso a estos tratamientos, las largas listas de espera, el retraso en el diagnóstico, o facilitar el acceso a unidades especializadas”, ha señalado.
Además, ha indicado que el coste total de la epilepsia en España se estima en más de 2.763 millones de euros. De este total, aproximadamente el 64,2% se relaciona con costes directos sanitarios y no sanitarios, mientras que el restante, 35,8% corresponde a costes indirectos derivados de la pérdida de productividad laboral y gastos asumidos por los propios pacientes. Además, el coste medio de recursos sanitarios de una persona con epilepsia son 6.935 euros anuales.
Hoja de ruta conjunta para una mejor atención
Elvira Vacas, presidenta de FEDE, ha subrayado la necesidad de “mejorar el acceso a pruebas diagnósticas más precisas, neuropsicología y un abordaje multidisciplinar. Esto permitirá tratamientos más precisos dirigidos directamente a la causa subyacente de la epilepsia y no a las crisis como síntoma, de esta forma mejorará el pronóstico de la enfermedad y la calidad de vida de los pacientes y sus familias”. Para lograrlo, ha afirmado que es crucial “definir una hoja de ruta conjunta para garantizar una mejor atención, diagnóstico, tratamiento y seguimiento en estos pacientes crónicos”. En este sentido, el decálogo ofrece un marco de acción integral que aborda aspectos fundamentales en la atención a las personas con epilepsia, desde la concienciación hasta protocolos de diagnóstico y formación de los profesionales.
El coste medio de recursos sanitarios de una persona con epilepsia son 6.935 euros anuales
Por su parte, Olga Insua, directora general de Angelini Pharma, ha destacado que el decálogo es fruto de un análisis exhaustivo realizado por profesionales sanitarios del paso del paciente con epilepsia por el sistema sanitario. “Se proponen 10 propuestas concretas para mejorar la atención en línea con las propuestas de la OMS. Es necesario romper el estigma y ofrecer la mejor atención holística a las personas que viven con epilepsia. Además, hay que recordar que el diagnóstico afecta a toda la familia y el entorno del paciente“, ha expuesto.
El director de Acceso a Mercado Iberia en Angelini Pharma, Joel Sabaniego, ha resaltado que la compañía lleva en España más de 50 años comprometida con la salud del cerebro y la epilepsia. “Creemos en la importancia de que todos los actores involucrados en el cuidado de estas personas colaboremos para conseguir los mejores resultados. Como compañía farmacéutica, trabajamos día a día para desarrollar nuevos medicamentos que mejoren la vida de los pacientes, pero estamos convencidos de que también es clave apoyar iniciativas como este decálogo que ayudan a visibilizar las necesidades de los pacientes y a poner en marcha proyectos de mejora asistencial”, ha concluido.
