Anuario iSanidad 2023
Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes (FEP)
Cuando echo una mirada hacia atrás e intento recordar las innumerables charlas y jornadas en las que he participado, siempre me sale un denominador común que es hablar del papel que las organizaciones de pacientes desarrollan en nuestro Sistema Nacional de Salud.
Son infinitas, sí, infinitas las veces que nos recuerdan que somos el centro, que siempre hay que contar con el paciente, pero, desgraciadamente, aunque esto cada vez va a más, todavía queda mucho camino por recorrer. Me refiero a que ya toca ser coherente con lo que se dice y con lo que se hace.
¿Somos tan importantes y estamos en el centro de no sé qué? Pues yo creo que además de decirnos estas cosas, quizá deberíamos sentir cómo, de una vez por todas, la participación e integración de las organizaciones es una realidad y todo esto queda regulado por ley. Porque uno se pregunta que quizá todo esto sea un discurso vacío que nos cuentan para estar contentos. ¿Quizá las asociaciones de pacientes no aportan absolutamente nada? Pero si todo eso fuera cierto, ¿cómo es que, lejos de desaparecer cada año, aumenta el número de ellas? ¿Cómo es posible que, en situaciones tan duras y difíciles sin ayudas de ningún tipo, se sigan manteniendo?
La respuesta es sencilla, las asociaciones hacen un trabajo que cada vez es más necesario
La respuesta es sencilla, las asociaciones hacen un trabajo que cada vez es más necesario. En este sistema, donde la presión asistencial y los escasos o insuficientes recursos hacen que cada vez tengamos más dificultades en nuestro transitar por las consultas, las organizaciones de pacientes cobran cada vez más protagonismo.
Y como decía en una jornada con médicos: “los pacientes en las consultas estamos muy bien atendidos, pero, ¿qué ocurre cuando atraviesas la puerta y sales de allí?”. Es en ese preciso instante cuando nuestras organizaciones comienzan el verdadero trabajo de acompañamiento, apoyo, o información entre iguales. Es en ese momento cuando vamos a trabajar para que su vida, la cotidiana, la de la calle, el trabajo, la familia… sea una vida plena. Y este gran trabajo, en la mayoría de los casos, además, consigue algo muy importante, y es cómo cambia la actitud del paciente frente a su enfermedad, en la consulta con su médico o con su enfermera.
Quizás deberíamos sentir cómo, de una vez por todas, la participación e integración de las organizaciones de pacientes es una realidad y queda regulado por ley
El paciente se convierte en protagonista de su vida y es por eso por lo que tanto les recordamos a los médicos que receten asociacionismo. Ellos también lo ven, y su trabajo es infinitamente más gratificante porque, al final, conseguimos aunar un objetivo común: mejorar su salud y su calidad de vida.
Por esto, y por otras tantas cosas, las asociaciones de pacientes, lejos de reducirse, cada vez hay mayor número de ellas. A pesar de que en muchas ocasiones tienen todo en contra, ellas se mantienen haciendo un trabajo que, poco a poco, la sociedad y los profesionales de la salud reconocen. Esperemos que pronto los políticos regulen una ley que garantice nuestra participación en todos los estamentos donde se tomen decisiones sanitarias. Y entonces sí, entonces veremos la coherencia del discurso con los hechos. Entonces sí, estaremos integrados como un agente más, C reconocido y valorado por todos.
