Redacción
Tres de cada cuatro supervivientes de cáncer infantil experimenta alguna secuela tardía pero solo el 25% de los hospitales públicos del Sistema Nacional de Salud (SNS) cuentan con programas de seguimiento a largo plazo de supervivientes de cáncer infantil: son nueve hospitales repartidos en seis comunidades autónomas. Son datos que ha facilitado este miércoles, la Federación de Española de Padres de Niños con Cáncer (Fepnc) en un acto con motivo del Día Internacional Contra el Cáncer Infantil, clausurado por la ministra de Sanidad, Mónica García, quien se ha comprometido a definir un plan individualizado de seguimiento para estos pacientes.
La supervivencia del cáncer infantil alcanza el 82% y el 75% de ellos tendrá alguna secuela tadía, por lo que los programas de seguimiento a largo plazo son “esenciales”
La supervivencia del cáncer infantil alcanza el 82% y, teniendo en cuenta que el 75% de ellos tendrán alguna secuela en algún momento de su vida, los programas de seguimiento a largo plazo en hospitales son esenciales para controlar esas secuelas, según defiende la Fepnc, que cifra en un 58% los centros que no tienen este tipo de programas. En total, 21 de 36 hospitales carecen de estos planes.
El 14% restante tiene un programa de seguimiento incompleto por carecer de atención psicosocial o una correcta coordinación con atención primaria. la Fepcn señala que solo hay un hospital que tenga su programa finalizado, pero actualmente “se encuentra en suspense”.
“Hay que crear conciencia sobre el cáncer infantil y su desafío para garantizar que todo superviviente tenga la posibilidad de llevar a cabo una vida plena”, afirmó durante el aco Juan Antonio Roca, presidente de la Fepcn. “Pedimos al SNS que garantice la adecuada transición de la atención hospitalaria y un seguimiento a largo plazo que incluya esa atención médica y psicosocial”.
Juan Antonio Roca: “Pedimos al SNS que garantice la adecuada transición de la atención hospitalaria y un seguimiento a largo plazo que incluya esa atención médica y psicosocial”
La Federación ha insistido en que este colectivo precisa de un seguimiento personalizado con un abordaje multidisciplinar que de respuesta a las necesidades de cada superviviente desde los distintos niveles asistenciales, un factor determinante que aún sigue sin resolverse en la mayoría de los hospitales con oncohematología pediátrica.
En respuesta a esta situación, la ministra de Sanidad, que ha participado en la clausura del acto, ha asegurado el compromiso del Gobierno de España para definir un plan individualizado que siga a largo plazo a los supervivientes de cáncer infantil. Este plan incluirá, ha dicho, los tratamientos recibidos, los efectos secundarios a medio y largo plazo, las secuelas y un plan de cuidados y atención psicológica.
“Claro que se tiene que hacer esa evaluación, ese apoyo y ese seguimiento a través también de ese registro que hay de los cánceres infantiles y a través de ver cómo apoyar a las familias una vez también superado ese cáncer”, ha dicho Mónica García a los medios en declaraciones recogidas por Europa Press. En su intervención, ha señalado que se están elaborando recomendaciones para mejorar la atención psicológica a pacientes adultos y pediátricos, y a sus familias.
El plan al que se ha comprometido Mónica Garcïa incluirá los tratamientos recibidos, los efectos secundarios a medio y largo plazo, las secuelas y un plan de cuidados y atención psicológica
“Quería hacer hincapié en que la supervivencia es muy alta, se va incrementando cada vez más la supervivencia de este tipo de cánceres y desde el Ministerio de Sanidad para nosotros, como no, va a seguir siendo una de las prioridades”, ha aseverado la ministra resaltando que el compromiso del Ministerio está en dar “más años de vida y mejores años de vida”. Así, García ha avanzado que su intención es introducir “10 equipos de protonterapia en los próximos años” y “avanzar en la creación de la especialidad de genética clínica, que es un paso fundamental para los tratamientos de cáncer que tengan un componente genético importante”.
“El cáncer infantil es una de las enfermedades más desafiantes a la hora de diagnosticar precozmente y por eso es esencial mejorar la atención primaria y la atención pediátrica de calidad, así como el respaldo a la investigación es clave para la detección temprana”, ha afirmado durante la clausura del acto.
En un tercio de los casos de supervivientes con secuelas, estas son severas. “Las más preocupantes son las cardiacas porque van asociadas a mayor mortalidad”
Durante el acto, la Dra. Dolores Corral, del Hospital Universitario La Paz de Madrid, ha destacado que el programa de seguimiento “es imprescindible”, ya que “la supervivencia cada vez es mayor”. En un tercio de los casos de supervivientes con secuelas, estas son severas. “Las más preocupantes son las cardiacas porque van asociadas a mayor mortalidad”, ha señalado.
Los criterios para realizar un correcto programa de seguimiento son: haber transcurrido cinco años tras el alta en el tratamiento; que el equipo incluya personal de oncología pediátrica, psicología y trabajo social; que se entregue un informe escrito al superviviente reflejando el tratamiento, las secuelas y el plan de cuidados personalizado; y una correcta coordinación con la atención primaria.
Más colaboración para saber más
La Sociedad Española de Epidemiología (SEE) ha pedido este jueves más colaboración entre investigadores nacionales e internacionales y más participantes para los estudios de cáncer infantil. Para la sociedad científica estas son las dos claves para aumentar el conocimiento y el estudio de los tumores infantiles.
Si bien el diagnóstico de un cáncer infantil es menos frecuente que en la edad adulta, también es más desconocido
Los registros de cáncer de ámbito poblacional estiman que, cada año, se diagnostican en España unos 1.000 casos de cáncer en menores de 15 años, lo que se corresponde con una tasa de 15 nuevos casos por cada 100.000 habitantes en este grupo de edad. Y si bien el diagnóstico de un cáncer en la infancia es menos frecuente que en la edad adulta, también es más desconocido. Su baja prevalencia, unido a que las causas de los tumores infantiles siguen siendo poco conocidas, dificultan su investigación.
Además, los cánceres en niños y adolescentes difieren de los tumores en adultos en su origen, histología, pronóstico y respuesta al tratamiento, lo que hace necesario su estudio como una entidad aparte. “Es preciso seguir mejorando el conocimiento de la epidemiología de estos tumores, su etiopatogenia, el abordaje terapéutico y las necesidades de seguimiento y soporte a corto, medio y largo plazo de los niños y de sus familias. Entre todos debemos conseguir mejorar aún más las tasas de supervivencia, al tiempo que lo haga la calidad de vida de las niñas y niños que superan un cáncer”, concluyen.
