Gema Maldonado
Consulta de oncología. Una paciente frente a su oncólogo. No es la primera vez que acude a la consulta. El terremoto inicial que genera en la vida de cualquier persona un diagnóstico de cáncer puede haberse calmado, pero el miedo, la incertidumbre y las dudas siguen ahí. Sobre todo, cuando hay recaídas. Tiene preguntas y se las ha apuntado en una hoja para que no se le olvide nada. “Ya me vas a sacar la notita…”, dice el oncólogo con fastidio cuando ve la hoja de preguntas preparada.
Es una historia real, el caso de una paciente que forma parte de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico (Aecmm) y que ha contado su presidenta, Pilar Fernández. “mucha gente no se atreve a preguntar. También hay pacientes que han preguntado y no han vuelto a hacerlo porque algo ha fallado a la hora de responder“, lamenta.
Pilar Fernández: “Mucha gente no se atreve a preguntar. También hay pacientes que han preguntado y no han vuelto a hacerlo porque algo ha fallado a la hora de responder“
Cerca de la mitad (46,5%) de los pacientes de cáncer no preguntan ni transmiten sus dudas a su oncólogo o hematólogo, según revela el estudio En cáncer, ninguna duda es tonta, sobre 450 pacientes elaborado por Lilly junto a seis asociaciones de pacientes de cáncer y las sociedades científicas de oncología médica y hematología y hemoterapia. La mayoría, el 46,1%, dicen que no preguntan por el bloqueo que sienten en el momento, el miedo (36,4), el olvido (35,9%), la vergüenza (23,3%) y la desconfianza (19,9%) son las razones que dan los pacientes para no expresar a su especialista los interrogantes a los que dan vueltas en su cabeza.
La situación que describe Pilar no es única. Esta historia no es única. Bernard Gaspar, presidente de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP) asiente mientras la escucha y cuenta que, aunque “no es la norma”, sí es “habitual que los pacientes se quejen del trato del oncólogo”.
Dra. Mora: “Nos forman muy bien en los aspectos médicos, pero nos falta toda la parte humana”
“Tenemos mucho que mejorar”, admite la Dra. Elvira Mora, hematóloga del Hospital Universitario y Politécnico de La Fe, en Valencia, y miembro de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH). “No tenemos nada de formación en cómo hablar con el paciente y en cuestiones de empatía. Nos forman muy bien en los aspectos médicos, pero nos falta toda la parte humana”. El bloqueo y el miedo a preguntar se atenuaría “si con todos acabáramos preguntando: ¿tienes alguna duda? Porque casi siempre te dicen sí”.
¿Es solo cuestión de empatía o los médicos también tienen miedo? El Dr. Rodrigo Sánchez-Bayona, que atiende a sus pacientes en la Unidad de Cáncer de Mama del Hospital 12 de Octubre, cree que este ingrediente, el temor, también está presente en estos profesionales. “Hay compañeros que tienen miedo a que les pregunten algo que no van a saber responder, ahí entra el gran ego de los sanitarios”, opina, “pero no pasa nada por no saber responder”. En esas situaciones, el también secretario científico de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), considera que se puede recomendar otro compañero de la especialidad adecuada u otro tipo de herramientas con fuentes de información fiable.
Dr. Sánchez-Bayona: “Hay compañeros que tienen miedo a que les pregunten algo que no van a saber responder, ahí entra el gran ego de los sanitarios”
Una de esas herramientas son las asociaciones de pacientes. Otra son las cinco guías que publica Lilly junto a las asociaciones de pacientes como un paso dentro de la iniciativa En cáncer, ninguna duda es tonta. Son guías que recogen dudas que se repiten entre los pacientes y otras que pueden parecer “tontas” para consultar a sus oncólogos y hematólogos. Cada una de las guías se ha centrado en un cáncer diferente: de mama, de pulmón, tiroides, linfoma y cáncer general.
“Queremos superar barreras de comunicación y fomentar el diálogo médico-paciente. Un paciente informado está más comprometido con su enfermedad y tendrá mejores resultados de salud”, ha explicado este mismo miércoles Alejo Cassinello, gerente del Área de Oncología en Lilly. Las guías se dirigen a pacientes, aunque para Pilar Fernández “deberían recibirlas también los profesionales, porque, muchas veces, detrás de un paciente que no pregunta hay una persona que no responde con empatía“.
El proyecto En Cáncer, ninguna duda es tonta, lanza cinco guías que recogen dudas de pacientes con cáncer para consultar con sus oncólogos y hematólogos
Los peores momentos y cómo actuar
Emi Huelva sabe bien lo que es el cáncer. Su hermana, Elena Huelva, contó a través de sus redes sociales su proceso de cáncer. Elena falleció hace algo más de un año, pero Emi sigue divulgando sobre esta enfermedad. Ella forma parte del proyecto En cáncer, ninguna duda es tonta y cuenta cómo viven los familiares el momento del diagnóstico. “Tienes muchas dudas y te da mucho miedo preguntar por la respuesta que te puedan dar”.
El estudio de Lilly indica que prácticamente el 80% de los pacientes señalan el momento del diagnóstico como el de mayor incertidumbre. Le sigue muy de cerca el momento de las posibles recaídas, citado por más del 76% de los encuestados, y el control de síntomas, que genera incertidumbre en casi el 67%.
El 80% de los pacientes señalan el momento del diagnóstico como el de mayor incertidumbre. Le sigue muy de cerca el momento de las posibles recaídas
“En la primera consulta los pacientes pueden recibir la información, pero el puede que el bloqueo les dificulte asimilarla y entenderla”, señala la Dra. Mora, “por eso hay que dejarles hacer las mismas preguntas varias veces y a posteriori. Los familiares también tienen dudas y es importante darles la oportunidad de preguntarlas”.
Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac) explica la situación que suelen vivir los pacientes con un símil sencillo. “Si vas a una agencia de viajes, te vuelves a casa llena de folletos para que decidas. En cambio, estás en una consulta en la que estás hablando de tu vida y te vas con lo que te queda de información de lo que te han dicho. No hay ni un teléfono para preguntar o expresar tu miedo hasta la próxima consulta. Y claro, vamos a Internet. Y el consejo en consulta no debe ser “no mires en Internet”, debería ser “mira sí, pero hazlo en estas fuentes” y, sobre todo, “que prescriban asociaciones de pacientes”.
Es mejor evitar un lenguaje técnico que “aleja al paciente y genera desconfianza”, escuchar “y ser escuchado” y facilitar información sincera
“Yo no lo hago mucho”, admite el Dr. Sánchez-Bayona, “pero recojo el guante para hacerlo. A veces vamos con el piloto automático de la consulta, tenemos una alta sobrecarga de trabajo y no estamos igual de fresco y de receptivos a primera hora que a última. Pero el paciente no tiene que sufrirlo. Tenemos margen de mejora”, reflexiona, “y deberíamos recibir formación de los pacientes”.
Ser conscientes de que la desinformación genera el silencio del paciente, “para saber preguntar hay que estar informado”, apunta la presidenta de la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico, es mejor evitar un lenguaje técnico que “aleja al paciente y genera desconfianza”, escuchar “y ser escuchado” y facilitar información sincera. “Si es dura, hay que dosificarla”.
