Anuario iSanidad 2023
Dra. Ana Gutiérrez Casbas, presidenta del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (Geteccu)
La enfermedad inflamatoria intestinal (EII) representa un desafío significativo para aquellos que la padecen, afectando no solo la salud física, sino también la calidad de vida en general. En este contexto, es esencial explorar las métricas de pacientes reportando resultados (PROM) y resultados informados por el médico (PREM) para comprender plenamente el impacto de la EII en la vida diaria y avanzar hacia intervenciones más centradas en el paciente.
La calidad de vida (CdV) es un concepto multidimensional que abarca no solo aspectos físicos, sino emocionales y sociales. En el caso de la EII, la gestión de síntomas como dolor abdominal, fatiga y la necesidad frecuente de visitas al baño puede socavar significativamente la CdV. Sin embargo, la CdV no se limita solo a la ausencia de síntomas; también implica la capacidad de participar en actividades cotidianas, mantener relaciones significativas y perseguir metas personales.
Los PROM desempeñan un papel crucial al proporcionar perspectivas directas de los pacientes sobre su bienestar. La identificación y medición de PROM relevantes pueden iluminar áreas clave de preocupación. Por ejemplo, encuestas que evalúan la fatiga, el impacto en las relaciones sociales y la capacidad para realizar actividades diarias ofrecen una visión integral de la experiencia de quienes viven con EII.
La calidad de vida (CdV) es un concepto multidimensional que abarca no solo aspectos físicos, sino emocionales y sociales
La fatiga, a menudo subestimada, es uno de los PROM más significativos en la EII. La fatiga crónica puede afectar negativamente la capacidad de trabajar, socializar y disfrutar de la vida. Comprender la magnitud de la fatiga a través de encuestas específicas puede ayudar a los profesionales de la salud a diseñar estrategias para mitigar este síntoma, mejorando así la CdV.
Los aspectos emocionales de la EII son igualmente cruciales. La depresión y la ansiedad son comunes, pero a menudo pasan desapercibidas en entornos clínicos tradicionales. La incorporación de PROM que evalúen la salud mental proporciona una imagen más completa, permitiendo intervenciones tempranas y apoyo psicológico, lo que contribuye a una mejor CdV.
Además, la EII puede afectar significativamente las relaciones sociales. Los pacientes a menudo se enfrentan a la incomodidad de explicar su condición a amigos y familiares. Medir la calidad de las relaciones y la satisfacción social a través de PROM puede guiar la implementación de programas de apoyo y educación destinados a mejorar la comprensión y el apoyo de la red de apoyo.
Mientras que los PROM brindan la perspectiva del paciente, los PREM son vitales para evaluar la enfermedad desde la óptica del profesional de la salud. Las mediciones objetivas, como la frecuencia de brotes, la necesidad de intervenciones médicas y los marcadores biológicos, son esenciales para guiar la toma de decisiones clínicas.
La fatiga, a menudo subestimada, es uno de los PROM más significativos en la EII
La monitorización constante de la actividad de la enfermedad a través de PREM permite ajustes precisos en el plan de tratamiento, optimizando la gestión a largo plazo. Sin embargo, la integración exitosa de PROM y PREM requiere una comunicación abierta entre pacientes y profesionales de la salud, reconociendo la importancia de ambas perspectivas en la atención integral.
En la búsqueda de mejorar la CdV en la EII, es básico considerar cómo las intervenciones médicas impactan no solo en la actividad de la enfermedad, sino también en los aspectos más amplios de la vida diaria. Los tratamientos que ofrecen alivio de síntomas, mejoran la función social y promueven la salud mental son esenciales para una gestión integral de la EII.
En conclusión, la optimización de la calidad de vida en la EII va más allá de la supresión de los síntomas clínicos. La incorporación de PROM y PREM en la práctica clínica diaria es esencial para abordar la complejidad de esta enfermedad. Al comprender y valorar las experiencias de los pacientes, podemos avanzar hacia enfoques más personalizados y centrados en la persona, mejorando así la calidad de vida de aquellos que enfrentan el desafío diario de la enfermedad inflamatoria intestinal.
