Anuario iSanidad 2023
Jesús Díaz, presidente del Instituto Propatiens
Es una realidad que, en función del aumento en las ayudas y colaboraciones con las asociaciones de pacientes, el incremento de las aportaciones de pacientes al sistema sanitario español se hace más evidente. Desempeñando cada vez de forma más latente, un papel fundamental en la promoción de la concienciación, educación y apoyo a los pacientes y sus familiares. Incrementando su presencia y participación activa en áreas de decisiones y políticas del sistema nacional de salud.
Áreas claves como la promoción de la igualdad de acceso a la atención médica, representando a determinadas personas con una enfermedad, actuando como portavoces de sus necesidades e intereses y los derechos de los pacientes, trabajando para reducir la discriminación y el estigma asociado a ciertas enfermedades, así como su apoyo y colaboración en la promoción de la investigación y el desarrollo de nuevas terapias, siendo la colaboración en los ensayos clínicos un buen ejemplo (España es uno de los primeros países de Europa en realización de ensayos clínicos). Importante labor que realizan cada día en la promoción activa de los pacientes en sus propios cuidados de la salud.
Sin embargo, para llevar a cabo sus actividades como colectivos independientes, en su día a día se enfrentan a importantes desafíos relacionados con unos insuficientes recursos económicos, (85% de las asociaciones de pacientes tiene en este apartado su principal desafío) para poder cumplir sus objetivos con sus asociados de manera eficiente, puesto que dependen casi exclusivamente de los ingresos procedentes de subvenciones (muy escasas) donaciones y colaboraciones en actividades sociosanitarias que desarrollan. Esto hace que les resulte muy difícil su estabilidad económica a largo plazo situación que dificulta y limita su capacidad de llevar a cabo sus iniciativas para con sus asociados.
Es muy necesario que las asociaciones de pacientes reciban un mayor apoyo y colaboración desde los sectores y entidades públicas y privadas
En sus recursos humanos, actualmente son dirigidas por personal voluntario, lo que significa que tienen que actuar con una falta de personal especializado y capacitado. Por ello la importancia y la necesidad de incrementar las ayudas y apoyarlas en la profesionalización de estas organizaciones, en formación de áreas claves como, la dirección y gestión, finanzas, comunicación y relaciones institucionales y conocimientos de las estructuras y funcionamiento de la sanidad. Estas limitaciones dificultan de gran manera el avanzar en sus objetivos por procesos lentos en su ejecución y alcance.
La falta de recursos en infraestructuras y acceso a las tecnologías adecuadas de la información y la comunicación, es para una mayoría de asociaciones otro prioritario y gran reto en el que avanzar para la eficiencia de sus recursos y la comunicación con sus pacientes. Por todo ello es muy necesario que las asociaciones de pacientes reciban un mayor apoyo y colaboración desde los sectores y entidades públicas y privadas. Siendo fundamental el apoyo en los recursos económicos que garanticen su sostenibilidad a largo plazo y sigan incrementando las ayudas a su formación y capacitación prioritariamente de sus equipos directivos y finalmente promover la implementación de las tecnologías adecuadas de forma que puedan fortalecer su labor y contribución continua al sistema sanitario español.
