Anuario iSanidad 2023
Redacción
Valeria Kyska, directora de Neurología de Merck en España, aborda los cambios en el abordaje y tratamiento de la esclerosis múltiple (EM), el perfil de pacientes más frecuente o la importante labor que realizan las organizaciones de pacientes. Además, explica el trabajo de la compañía, que este 2024 cumple 100 años en España, en esta enfermedad y la importancia que otorgan a la investigación. En este sentido, subraya que los avances han permitido detectar la esclerosis múltiple antes y contar con tratamientos capaces de modular y ralentizar su evolución. Por otro lado, advierte que el debut y la prevalencia de la EM en personas mayores de 50 años han aumentado considerablemente en los últimos años. Por ello, asegura que en estos pacientes es fundamental la elección de un tratamiento eficaz con buen perfil de seguridad.
Más de 55.000 personas en España tienen esclerosis múltiple. ¿Cuál es la información más relevante de la enfermedad?
El primer paso es saber que la EM es una enfermedad neurológica, autoinmune y crónica que se diagnostica principalmente en mujeres (tres de cada cuatro personas afectadas) en edad fértil (entre los 20 y 40 años), y que constituye la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes en nuestro país.
En segundo lugar, se han producido grandes avances en su abordaje: hasta hace no mucho la EM tardaba años en ser diagnosticada, pero tras décadas de investigación somos capaces de detectarla antes y, no solo eso, contamos con tratamientos capaces de modular y ralentizar su evolución. Por tanto, el pronóstico de una persona diagnosticada hoy no tiene nada que ver con el de alguien a quien se le detectaba hace 15 años.
“Las campañas de concienciación destinadas a darle visibilidad en nuestra sociedad han conseguido aumentar el nivel de información y sensibilización al respecto”
En último lugar, destacaría el cambio en la manera en que se percibe la enfermedad que, en mi opinión, se debe a dos factores: por un lado, los nuevos tratamientos nos han permitido hablar de “normalizar” la vida del paciente minimizando el impacto que la EM tiene en su día a día y, por otro, las campañas de concienciación destinadas a darle visibilidad en nuestra sociedad que, poco a poco, han conseguido aumentar el nivel de información y sensibilización al respecto.
En este escenario, ¿cuál es el papel de Merck en la EM?
Llevamos más de 30 años comprometidos con las personas que conviven con EM, acompañándolas y guiándolas en su viaje con la enfermedad, y también con los profesionales sanitarios, poniendo a su disposición soluciones que atiendan las necesidades médicas no cubiertas de estos pacientes. Durante estas tres décadas, hemos investigado para desarrollar nuevos tratamientos y, gracias a nuestra experiencia, contamos con un sólido portfolio, aunque continuamos destinando esfuerzos a la I+D en esta área.
Estamos orgullosos, ya que estos avances terapéuticos han ayudado a avanzar en la normalización de la enfermedad y en la mejora de la calidad de vida de los pacientes, reduciendo significativamente los brotes y ralentizando la progresión de la discapacidad. En este sentido, uno de nuestros fármacos cuenta con un mecanismo de acción innovador y único que controla la enfermedad durante cuatro años con un máximo de 20 días de tratamiento oral. Este fármaco, por su pauta posológica y sus bajos requerimientos de monitorización, reduce el número de desplazamientos al hospital, disminuyendo así el absentismo laboral. Además, en esferas más personales, este tratamiento también permite a los pacientes en edad fértil la posibilidad de formar una familia sin tener que discontinuar el tratamiento.
“La EM requiere un abordaje multidisciplinar para tratar todos los aspectos (clínico, psicológico y social) a los que afecta”
Pero también ponemos el foco en normalizar la enfermedad en la sociedad a través de campañas que informan y con las que pretendemos aumentar el conocimiento y generar empatía hacia las personas que conviven con ella. Sabemos que conlleva una gran carga psicológica, con emociones frecuentes como la incertidumbre y la soledad por desconocer el curso de la enfermedad.
Estos sentimientos dificultan que los pacientes se sientan comprendidos incluso entre su entorno más cercano como familiares y amigos. Por ello, es tan importante desestigmatizar la enfermedad y esto pasa necesariamente por hablar más de ella. De hecho, desde hace años, contamos con una comunidad digital destinada específicamente a abordar temas centrados en EM, llamada ConLaEM, un espacio abierto con información veraz y actualizada y accesible a todas las personas interesadas en saber más de la enfermedad que, además, cuenta con canales de redes sociales en las principales plataformas.
¿En qué medida es importante la investigación en EM para Merck?
Merck es ciencia, tecnología, innovación. Por lo tanto, no entendemos el desarrollo de avances si de por medio no hay investigación. En EM contamos con un amplio expertise y aunque somos conscientes de que no existe una cura, con nuestros tratamientos hemos sido capaces de ayudar a los pacientes a tener una vida lo más parecido a no tener EM. Hemos avanzado mucho, pero continúan existiendo desaíos que nos motivan a seguir innovando.
Más allá del tratamiento, ¿qué factores son clave en el manejo de estos pacientes?
La EM requiere un abordaje multidisciplinar para tratar todos los aspectos (clínico, psicológico y social) a los que afecta y, afortunadamente, en nuestro país contamos con grandes especialistas en la enfermedad. Sin embargo, ya no se trata solo de trabajar por controlar su progresión, sino también de mejorar la salud física y mental de los pacientes, y las circunstancias a las que se enfrentan a la hora de conciliar su tratamiento con la vida personal y laboral y su integración real en la sociedad.
“En los últimos años, tanto el debut como la prevalencia de la EM en personas mayores de 50 años ha aumentado considerablemente”
Por poner un ejemplo detallado, en el caso de los pacientes jóvenes a los que se les detecta la enfermedad en edad fértil, uno de los puntos a los que hay que prestar especial atención durante el manejo de la patología es el deseo de formar una familia. Las pacientes con EM no tienen embarazos de riesgo por el hecho de padecer la enfermedad, sino por las posibles consecuencias de la retirada de su tratamiento en la búsqueda del embarazo. Desde hace unos años, existen opciones terapéuticas cuya administración es en forma de cursos, que permiten controlar la enfermedad y planificar un embarazo, sin necesidad de discontinuar el tratamiento y estar libres de fármaco durante el embarazo.
El tipo de paciente más frecuente es el de mujeres en edades comprendidas entre los 20-40 años, ¿qué otros perfiles existen?
Si nos fijamos en la edad, en los últimos años, tanto el debut como la prevalencia de la EM en personas mayores de 50 años ha aumentado considerablemente: desde 2010 hasta 2022, la proporción de este colectivo se ha incrementado un 12%. En estas edades, cobra especial importancia la inmunosenescencia. Es decir, los cambios que se producen en el sistema inmunitario a causa del envejecimiento, que se traducen en una mayor prevalencia de infecciones y neoplasias.
Además, la evidencia nos muestra que estos pacientes presentan una peor recuperación de los brotes y no solo eso, a partir de los 50 años tienen más probabilidades de presentar comorbilidades como la hipertensión, enfermedad cardiovascular o diabetes, lo que dificulta el abordaje terapéutico. Por estos motivos, resulta especialmente importante, en este perfil de pacientes, la elección de un tratamiento eficaz que muestre un buen perfil de seguridad.
¿Es importante la colaboración con los centros que hacen investigación sobre esta enfermedad?
Por supuesto, no cabe duda de que la colaboración con la comunidad científica a todos los niveles es fundamental. Avanzamos más rápido juntos. Merck en España ocupa un lugar destacado, puesto que somos un país que atrae proyectos de investigación internacionales de nuestro pipeline como Grupo Merck en el campo de la EM. Así, contamos, por ejemplo, con un acuerdo de colaboración con el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, un centro referente y reconocido internacionalmente.
“Las organizaciones de pacientes son el espacio en el que las personas afectadas y sus familiares pueden encontrar más información sobre la enfermedad y pueden compartir experiencias”
¿Y con las organizaciones de pacienes?
Su labor es vital. Las organizaciones de pacientes son el espacio en el que las personas afectadas y sus familiares pueden encontrar más información sobre la enfermedad, pueden compartir experiencias conociendo a otros que se encuentran en su misma situación y donde tienen a su alcance recursos que les ayudan a convivir mejor con la EM. Son, por tanto, entidades que cubren necesidades en múltiples esferas.
En Merck tenemos muy presente esta realidad, y por ello desde hace años colaboramos activamente con estas entidades impulsando iniciativas conjuntas. Por mencionar algunos ejemplos, creamos la “Escuela de Cuidadores y Familiares de Personas con EM”, junto con el Hospital Gregorio Marañón, que recientemente ha sido reconocida en los Premios Somos Pacientes de Farmaindustria en la categoría de “Iniciativa de servicio al paciente”.
“Los pacientes mayores de 50 años tienen más probabilidades de presentar comorbilidades que dificultan el abordaje de la enfermedad”
Los datos nos muestran que el 78% de los cuidadores presentan cansancio crónico, el 68% ansiedad y el 55% depresión debido a la falta de apoyo. Así, este proyecto nace de la necesidad de aportar los recursos y la formación que necesita este colectivo para hacer frente a su día a día.
También generamos recursos como la guía “El viaje a la maternidad y paternidad con esclerosis múltiple”, impulsada en colaboración con la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM), que tiene como propósito resolver las dudas que puedan surgir en aquellas personas con EM que desean formar una familia.
Asimismo, contamos con la “Guía de las EMociones en Esclerosis Múltiple”, una herramienta elaborada a través del testimonio de nueve personas que conviven con esta enfermedad y en el que expertos en psicología dan pautas para poder manejar las emociones, desde su diagnóstico hasta su aceptación, y que impulsamos de la mano Aefem Henares y la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM), y fue avalada por la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (Aedem-Cocemfe) y Esclerosis Múltiple España (EME).
