Noticias breves. 29 de febrero de 2024

El Hospital de Sant Joan Despí Moisès Broggi y la asociación de pacientes Corazón sin Fronteras, en colaboración con Daiichi Sankyo, compañía farmacéutica comprometida con la salud cardiovascular de los pacientes, lanzan una campaña de Prevención Cardiovascular que se celebrará el próximo miércoles, 6 de marzo de 2024.

Para concienciar sobre la importancia de conocer los factores de riesgo, con esta campaña se realizarán pruebas diagnósticas gratuitas para detectar pacientes susceptibles de tener dislipemia -alteración en los valores de colesterol LDL- o fibrilación auricular.

Además, se instalará un punto de información con una bola de colesterol gigante, como parte de la campaña “Abrimos paso en EVA” de la Sociedad Española de Cardiología (SEC), la Fundación Española del Corazón (FEC), la Sociedad Española de Arteriosclerosis (SEA) y la Plataforma de pacientes de la FEC, en colaboración con Daiichi Sankyo. El objetivo será informar acerca de la Enfermedad Vascular Aterosclerótica (EVA) y los principales factores de riesgo cardiovascular, profundizar en qué es el colesterol LDL y remitirles a una web con  consejos sobre hábitos que pueden favorecer el control y la reducción del mismo.

Con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero, Semergen realiza un llamamiento para que el médico de atención primaria cobre protagonismo y relevancia en la atención a los pacientes y familiares afectados por este problema de salud. En España, cerca de 3 millones de personas padecen una enfermedad rara y supone el 20% de la cronicidad que atiende el médico de familia.

A pesar de que la mayor parte de los pacientes con enfermedades raras y aquellos que aún no han tenido un diagnóstico son atendidos por el médico de atención primaria, el acceso a los equipos multidisciplinares, a la tecnología diagnóstica y terapéutica, a los niveles de decisión, a la formación o a la investigación continúa siendo muy limitado. El médico de familia es especialista en atender la complejidad, la cronicidad y a la familia dentro de un marco de seguimiento integral y longitudinal. Además, se encuentra en una posición central para coordinar la atención que precisan estos pacientes, asegurando una adecuada transición y continuidad asistencial efectiva.

Desde otro punto de vista, el médico de familia es especialista en personas y si la humanización de la atención es una necesidad en todas las áreas de la medicina, aun  es más imperiosa en la de los pacientes que padecen una enfermedad poco frecuente, donde además confluyen el retraso diagnóstico, la falta de información, la limitación de las terapias curativas y la existencias de diferentes barreras que limitan la accesibilidad a unos recursos heterogéneamente distribuidos, lo que facilita la existencia de inequidades.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras es una iniciativa con la que se quiere dar visibilidad a un grupo de patologías poco frecuentes y, mayoritariamente, de origen genético, que afectan a más de tres millones de personas en España. Más concretamente, las enfermedades de depósito lisosomal (EDL) “constituyen un grupo muy heterogéneo de enfermedades raras que comparten manifestaciones clínicas y/o complicaciones que aparecen en otros pacientes con patologías hematológicas más frecuentes y que, por lo tanto, requieren rigurosos estudios de diagnóstico diferencial”, puntualiza Pilar Giraldo, presidenta del Grupo Español de Enfermedades de Depósito Lisosomal (GEEDL), de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH).

Una de estas patologías es la enfermedad de Gaucher, que cuenta con un registro de pacientes españoles activo desde 1.993, creado y gestionado por el GEEDL. Hoy en día, el Registro Español de Enfermedad de Gaucher (REEG) acumula datos de 434 pacientes, con información clínica, genética, imágenes y biomarcadores evolutivos. “El REEG ha demostrado que, para poder aprender y avanzar en el conocimiento de una enfermedad rara, como la enfermedad de Gaucher, es necesario el trabajo conjunto y contar con un registro especializado que sirva como piedra angular en las actividades científicas, docentes y asistenciales”.

Uno de los últimos avances en el abordaje de la enfermedad de Gaucher tipo 1 ha sido la puesta en marcha de varios ensayos clínicos con diferentes vectores de adenovirus asociados para terapia génica ‘in vivo’. “Estos ensayos se encuentran en fase 1 y 2 y tienen el objetivo de evaluar la seguridad, tolerancia y eficacia de la terapia génica en pacientes adultos. Uno de los estudios está abierto en España y desde el GEEDL se ha incluido al primer paciente español, que se encuentra en la semana 29 tras la administración, con una tolerancia excelente y alcanzando una actividad enzimática por encima del 50% sin necesidad de tratamientos adicionales. Se trata de una nueva vía terapéutica para las personas con enfermedad de Gaucher y puede representar un paso más hacia su curación”.

La Fundación Sandra Ibarra y la Universidad Autónoma de Madrid (UAM), a través de su Fundación (FUAM), han firmado un convenio de colaboración para desarrollar el programa ‘Escuela de Vida’ en la Universidad. Esta iniciativa única ofrecerá a los estudiantes del Grado de Enfermería la oportunidad de escuchar y aprender de la experiencia y realidad de personas que afrontan o han superado el cáncer, acercando una perspectiva más humana para su futura práctica profesional.

En España, cada año más de 270.000 personas son diagnosticadas con algún tipo de cáncer. En total, se calcula que hay alrededor de 2 millones de supervivientes de cáncer en nuestro país. Tanto las personas que afrontan la enfermedad como aquellas que la han superado, se enfrentan a necesidades derivadas de los tratamientos para las que es necesario crear protocolos asistenciales específicos. La Enfermería tendrá un importante papel en el abordaje de estas necesidades, y su labor permitirá tratar a cada paciente de forma específica para lograr el bienestar físico y emocional necesario para su recuperación.

Este programa tiene su origen en la app ‘Escuela de Vida’ desarrollada por la Fundación Sandra Ibarra. Una aplicación pionera en España que tiene como objetivo ofrecer formación, información y servicios extra hospitalarios a quienes afrontan o han superado el cáncer, creando así una comunidad de personas que atraviesan situaciones similares. Todos los pacientes y supervivientes que se registren en la aplicación pasan a formar parte del I Registro de Supervivientes de Cáncer de España, una iniciativa pionera que busca crear un mapa completo y detallado de las personas que han superado esta enfermedad en nuestro país, lo que también permitirá impulsar estudios e investigaciones en torno a la supervivencia.

Kern Pharma ha realizado un donativo de 9.451€ al Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona para la Unidad Terapéutica Acompanya’m,centro terapéutico y educativo residencial para menores de 18 años que presentan trastornos mentales de elevada complejidad.

La donación se realiza en el marco del programa interno solidario ‘Redondeo de Nómina’de Kern Pharma, que permite que todas las personas de la compañía que quieran donen la parte decimal de su nómina mensual a una causa social, escogida entre todos/as, y la compañía dobla esa cantidad. En la actualidad, ya son más de 350 personas las que participan en el programa y se han recogido un total de 64.000€ en los ocho años que lleva activo este reto solidario.

La suma de 9.451€ entregada a la Unidad Terapéutica Acompanya’m es la suma del total recogido por los empleados/as adheridos al programa entre los años 2022 y 2023 y la cantidad que aporta Kern Pharma, que dobla la cifra recogida por los empleados/as. Cada dos años se propone una nueva entidad elegida entre todas las personas de la compañía para seguir sumando céntimos a diferentes causas sociales.

“La iniciativa de Kern Pharma persigue proporcionar apoyo adicional para la atención de los pacientes, ampliando los recursos de los centros y de los profesionales. Me gustaría dar las gracias a las personas de la compañía que participan en nuestro programa y al mismo tiempo poner en relieve la importante labor que realizan desde la Unidad Terapéutica Acompanya’m en un momento donde los problemas de salud mental de la población, y especialmente entre los jóvenes, han ido en aumento”, explica Anna Llopis, Manager de Sostenibilidad de Kern Pharma.