Redacción
La digitalización de la salud ofrece nuevas oportunidades para la mejora de la prevención y la asistencia sanitaria. De hecho, el uso de datos sanitarios emerge como una herramienta valiosa capaz de optimizar procesos, generar innovación, mejorar la asistencia sanitaria y, en definitiva, avanzar hacia una medicina personalizada y adaptada a las necesidades de cada paciente.
Sin embargo, una gran parte de la sociedad es reacia a facilitar este tipo de datos sanitarios debido a la falta de información sobre sus posibles usos, “obstaculizando” su implementación. “La falta de información por parte de los pacientes es un hándicap. Desconocemos toda la importancia que tiene la gestión del análisis de datos en salud”, ha manifestado Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes, durante la jornada “Investigación y uso del dato sanitario”, organizada por el Instituto para el Desarrollo e Investigación de la Sanidad (Fundación IDIS).
Por ello, el presidente del Foro Español de Pacientes ha apostado por la sensibilización, el conocimiento y la concienciación. “Necesitamos divulgar y crear pedagogía para concienciar a la población sobre las posibilidades que tiene un buen manejo de datos. Es muy importante que la ciudadanía conozca estas posibilidades. Al final nos quedamos en un concepto que es el de la gestión, la protección y la regulación de datos y no vamos más allá. Tenemos que hacer entender a los pacientes que, con una buena gestión de esos datos de salud, se pueden obtener unos resultados fantásticos para toda la población”.
“La llegada del Reglamento del Espacio Europeo de Datos Sanitarios permitirá adaptar de manera personal la ciencia a los individuos”
Se trata de una pedagogía responsable que conducirá a un mayor compromiso y capacitación y que aumentará la confianza de los pacientes en los sistemas sanitarios. Así, el uso secundario de datos sanitarios es esencial para el progreso de la investigación médica y la generación de conocimiento y, por tanto, para el interés general de los pacientes, ya que facilita a los investigadores el acceso a información clínica de otros pacientes. En este sentido, el sistema de garantías más importante es promover el uso adecuado de los datos y huir de restricciones porque supondría una pérdida de oportunidades.
Durante la jornada, desarrollada en el marco del foro IDIálogoS, se han abordado los retos que afectan directamente a la investigación e innovación en el uso secundario de datos sanitarios. En este sentido, Juan Abarca, presidente de la Fundación IDIS, ha recordado que la llegada del Reglamento del Espacio Europeo de Datos Sanitarios “generará el momento más disruptivo que se va a vivir en sanidad”, ya que “la ciencia se podrá adaptar de manera personal a los individuos”.
“Tenemos que hacer entender a los pacientes que, con una buena gestión de esos datos de salud, se pueden obtener unos resultados fantásticos”
“Los datos sanitarios deberían ser considerados un bien muy preciado, ya que la gestión y el tratamiento de los mismos van a suponer una fuente de conocimiento ilimitado para poder avanzar en el diagnóstico, el tratamiento de muchísimas enfermedades de los pacientes y, por ende, en la supervivencia de muchas vidas. La tecnología y el cuidado de la salud son aliados imprescindibles y nos dirigimos hacia una compartición de datos clínicos que puede acelerar exponencialmente la obtención de resultados con aplicación en gestión e investigación, beneficiando la salud de los pacientes”, ha indicado Abarca.
Federico de Montalvo, vicepresidente segundo de la Asociación Española de Derecho Sanitario (AEDS), ha afirmado que este reglamento va a permitir “una regulación única para toda Europa”. “Se va a regular tanto el uso primario, es decir, que determinados agentes de salud puedan acceder a mis datos que he aportado para la asistencia sanitaria, pero además pretende regular también el uso secundario, lo que significa aprovechar todos los datos que tenemos en los sistemas de salud europeos para mejorar la investigación e innovación”, ha desarrollado De Montalvo. Por su parte, la vicepresidenta de la Federación de Asociaciones Científico Médicas Españolas (Facme), Cristina Avendaño, ha coincidido en que la gestión de datos sanitarios va a suponer “un salto en las herramientas para el uso secundario de los datos de salud”.
“Preocupación por una medicina deshumanizada”
Federico de Montalvo ha defendido “un uso secundario de datos sin consentimiento informado con la garantía de la pseudonimización cuando la anonimización no sea suficiente”. Sin embargo, ha mostrado su preocupación por el tipo de medicina que puede quedar tras el uso de datos sanitarios. “Porque, si la medicina que queda es una medicina deshumanizada en la que mi mayor contacto o mi único contacto es con una máquina, yo eso no lo quiero”, ha indicado.
“Es necesario innovar en medicina, pero una relación que va a ser automática con algo que no es persona, creo que no va a aportar mucho. Me va a ayudar, pero no es lo que va a aportar más a mi salud. Tengo que tener siempre a alguien detrás de la mesa, un ser humano, porque, de hecho, una de las cosas más mágicas que tenemos es el placebo. Porque hay algo humano en la sugestión, en la conversación, en transmitir lo que uno siente. Esa parte que tiene el médico de agente moral no debe perderse“, ha sentenciado.
“La cultura proteccionismo de datos”
Andoni Lorenzo ha subrayado que resulta fundamental entender el contexto en el que nos encontramos: “España es un país muy envejecido, con una alta tasa de cronicidad y una alta esperanza de vida de la población, los recursos cada vez son menores y actualmente tenemos un aumento de la demanda asistencial”.
En este sentido, ha señalado que “la gran esperanza de los pacientes reside en la innovación y en la investigación”. “Los pacientes estamos deseando que se descubra y se investigue ese medicamento o tratamiento que mejora nuestra calidad de vida. En ese contexto tenemos una realidad que ya está, que es la de la gestión de los datos sanitarios”, ha explicado Lorenzo, quien ha añadido que “actualmente, estamos educados en el dichoso tema de la protección de datos. La sociedad tiene una sensación de proteccionismo hacia sus datos y lo que tenemos que hacer es cambiar ese rol. Debemos cambiar la visión de la ciudadanía explicando el uso de los datos sanitarios y los beneficios que aportan”.
“Los datos, la gasolina de la inteligencia artificial”
Según ha señalado Jorge Pou, director de Innovación y Operaciones Comerciales de GSK España, “el uso y la capitalización de los datos es una oportunidad de alcanzar una mejora en la atención sanitaria. Es una gran oportunidad, ya que el dato es la gasolina de la inteligencia artificial”. Sin embargo, ha manifestado que “todavía tenemos el reto como país de saber aprovechar los beneficios que nos aporta el uso de datos sanitarios”.
“La tecnología al servicio del clínico”
Durante la sesión, Cristina Avendaño también ha señalado que la tecnología puede empoderar a los profesionales y mejorar los resultados de salud de los pacientes. “Tenemos que poner la tecnología al servicio del profesional sanitario con el objetivo de mejorar el servicio y recuperar el tiempo médico para dedicárselo al paciente. Actualmente, destinamos gran cantidad de nuestro tiempo a tareas burocráticas que no aportan nada de calidad a la relación médico-paciente”, ha resaltado Avendaño.
