Cristina Cebrián
Con el objetivo de “llevar el duelo de forma sana”, la Unidad de Acompañamiento al Duelo (UAD) del Hospital San Juan de Dios de Córdoba ayuda a superar las posibles situaciones de pérdida que se produzcan tanto a los familiares como a los propios pacientes. Los profesionales que trabajan en la UAD también se encargan de atender las necesidades de los pacientes oncológicos en el momento de recibir una mala noticia y les ayudan a “convivir con la enfermedad”, tal y como explica a iSanidad la enfermera y coordinadora de la UAD, Sonia López.
En este sentido, la enfermera insiste en que “hay que saber cómo trasmitir una mala noticia”, ya que el proceso de duelo ante una enfermedad como el cáncer “comienza en la consulta” y, cuando el paciente y su familia salgan de ella, deberán afrontar no solo el diagnóstico sino también los sentimientos que se generan, como miedo, rabia, angustia o incertidumbre. “Los profesionales tenemos que ser sensibles ante lo que pueden estar sintiendo”, añade López.
¿En qué consiste el trabajo que se realiza en esta Unidad de Acompañamiento al Duelo y qué profesionales forman parte de ella?
Se realiza acompañamiento tanto presencial como telefónico a pacientes, familiares e incluso profesionales del hospital que están viviendo o comenzando un proceso de duelo ante situaciones duras o complicadas, como puede ser el diagnóstico de una enfermedad no esperada, proceso y evolución de una enfermedad o situación terminal de la persona.
En la UAD se realiza acompañamiento tanto presencial como telefónico a pacientes, familiares e incluso profesionales del hospital que están viviendo o comenzando un proceso de duelo ante situaciones duras o complicadas
También acompañamos a las pacientes de la Unidad Maternal que han sufrido una pérdida gestacional, a los padres que tienen a sus hijos en el Centro de Atención Infantil Temprana (CAIT), a los pacientes y familiares que están en la UCI, etc. En definitiva, toda persona que necesite apoyo para llevar su duelo de forma sana.
La UAD está integrada por un equipo multidisciplinar de profesionales del hospital: un agente de pastoral que cubre las necesidades religiosas/espirituales de la persona que así lo requiera; una psicóloga que aborda aquellos procesos de duelo que pueden complicarse en la persona o bien personas con enfermedades mentales que hacen que su duelo se viva con más dificultad; y una enfermera que realiza los acompañamientos, que en este caso soy yo y también coordino la unidad.
Tenemos dos compañeros T.C.A.E y un administrativo que se han unido posteriormente y que son nuestro apoyo en los acompañamientos. Además, contamos con el Hermano Superior de la Orden Hospitalaria San Juan de Dios, que nos guía en nuestra labor, desde los principios y valores de la Orden.
Hablamos de situaciones sensibles y complejas que no todas las personas son capaces de abordar. ¿Qué habilidades necesitan los profesionales sanitarios que trabajan en este tipo de unidades?
Se necesita formación en relación de ayuda, duelo y asesoramiento que permita realizar los acompañamientos desde la ayuda, para evitar perjudicar o dañar aún más el estado emocional y mental de la persona. Pero, sobre todo, la persona que realiza acompañamiento debe ir con los brazos abiertos a recibir el dolor de la persona que tiene enfrente y está necesitada de que la escuchen y se le permita expresar todo lo que siente sin barreras, como pueden tenerlas con sus familiares, para evitar hacerles daño ante lo que pueden escuchar.
La persona que realiza acompañamiento debe ir con los brazos abiertos a recibir el dolor de la persona que tiene enfrente
Ser empáticos, respetando a la persona en todo momento, como sus silencios, llantos y decisiones, evitando juzgar. Hay que ser sensibles, en el sentido de que cuando se acompaña a una persona se habla desde los sentimientos y quiere ayuda ante el ahogo que siente por el dolor que está viviendo, tanto físico y mental como emocional.
Se trata de acompañarlos en su proceso de duelo haciéndoles ver cómo encontrar soluciones a su problema, cómo aprender a convivir con su nuevo estado e incluso ayudarles ante la despedida de sus seres queridos. Es decidir transformar el sufrimiento que siente desde la oscuridad a darles luz en su proceso, incluso en las despedidas de sus seres queridos, transformar el proceso de muerte, permitir que la persona que sabe que está próximo su final pueda despedirse de su familia y sea un momento de paz, amor y perdón para todos.
La aparición de una enfermedad como el cáncer también es motivo de duelo. ¿Cómo deben manejar los profesionales sanitarios esta situación con los pacientes y sus familiares, en el momento del diagnóstico y durante el proceso de tratamiento?
En primer lugar, hay que saber cómo trasmitir una mala noticia. Es decir, cómo decirle a un paciente y su familia que el motivo de su consulta tiene nombre y apellidos y no es bueno. Se debe cuidar a la persona, ya que su vida va a cambiar, y también la de su familia ante la noticia que está recibiendo.
El paciente y su familia, cuando salgan de la consulta, lo harán con un diagnóstico, pero también con un torbellino de sentimientos como miedo, rabia, angustia e incertidumbre
No todo se queda en una consulta, de hecho, es en la consulta cuando comienza el proceso de duelo. El paciente y su familia, cuando salgan de la consulta, lo harán con un diagnóstico, pero también con un torbellino de sentimientos como miedo, rabia, angustia, incertidumbre, etc. Los profesionales tenemos que ser sensibles ante lo que pueden estar sintiendo.
Hay que facilitar al paciente y a su familia todo tipo de herramientas que les permitan llevar mejor su proceso de enfermedad y cubrir sus necesidades físicas, mentales, emocionales, religiosas y sociales, ya que muchos pacientes se aíslan de su entorno, no quieren que vean su sufrimiento o deterioro. Lo mismo ocurre con los familiares, ya que van de la mano con el paciente. A esto lo llamo el efecto “montaña rusa”: si su ser querido está bien, la familia está bien; y si hay una recaída o sufren un empeoramiento, ellos también estarán mal anímicamente.
En el caso de los pacientes oncológicos y sus familiares ¿cuáles son las necesidades prioritarias en las fases de cuidados paliativos y en la fase de duelo? ¿Qué se debe tener en cuenta para lograr una adecuada atención?
Cuando hablo con los pacientes en la fase de cuidados paliativos o ya en los momentos finales y les pregunto ¿a qué tienes miedo? siempre recibo esta respuesta: “No tengo miedo a morir, pero si a morirme con dolor, no quiero sufrir”.
Es importante cubrir las necesidades de los pacientes, pero respetando, acogiendo, cuidando, escuchando a la persona y haciendo más humanizadora nuestra atención
Con los pacientes trabajo mucho el que hablen con los médicos y les digan lo que quieren y no quieren, para que puedan estar tranquilos. Por ejemplo, pedir más analgesia para paliar el dolor, que expresen sus miedos, la sintomatología que presentan y qué les hace sufrir.
Se trata de convivir con la enfermedad, no es una lucha de ver quién puede más, si la enfermedad o la persona que la sufre, porque el paciente se agota y su mente ante el agotamiento le manda mensajes de que esto es ya un fin y su muerte está próxima. En esa convivencia que se tiene con la enfermedad se tratan los síntomas como el dolor, las náuseas o vómitos; también se cuida el sueño, ya que es importante que descansen por las noches, porque la mente en el silencio de la noche no para de mandar mensajes a la persona de que todo va mal. A nivel emocional, la persona sufre mucho.
Por otro lado, es importante cubrir sus necesidades, pero respetando, acogiendo, cuidando, escuchando a la persona y haciendo más humanizadora nuestra atención, ya que la persona tiene necesidad de ser atendida desde la parte física, pero valoran más la atención hacia su persona.
Tanto con la familia como con el paciente, se tienen que romper barreras de protección ya que más que unir desunen
Además, tanto con la familia como con el paciente, se tienen que romper barreras de protección ya que más que unir desunen. De hecho, se establecen silencios de protección que no son sanos, por lo que es muy importante que hablen y muestren sus sentimientos, que verbalicen cómo se sienten, sus miedos y preocupaciones, así como todo el cariño que se tienen.
Es importante que el paciente exprese lo que está sintiendo y que los profesionales escuchen cuáles son sus deseos en caso de que fallezcan. Cuando surge esta necesidad, la familia tiende a desviar la conversación para no escuchar algo que no quieren aceptar que pase, porque les duele el pensar que, en un periodo de tiempo, su ser querido no estará ya físicamente con ellos.
Los profesionales sanitarios también tenemos que romper barreras. Por un lado, las barreras emocionales: el miedo a decir algo que pueda hacer más daño o simplemente no saber qué decir cuando un paciente o su familia están pasando por un mal momento o acaban de recibir una mala noticia.
Es importante que los profesionales apoyemos a las familias para aliviar o disminuir los miedos y sufrimientos que puedan presentar
Por otro lado, están las barreras físicas como las camas usadas por seguridad para evitar caídas. En este sentido, para los pacientes y sus familiares son barreras que impiden estar cerca y poder abrazarlos, como ocurre en los casos al final de la vida. En la UCI hay que quitarles el miedo a las familias con los monitores, ya que no quieren tocar o hablarles a los pacientes porque ven en los monitores como las gráficas cambian o saltan las alarmas. Es importante que los profesionales apoyemos a las familias para aliviar o disminuir los miedos y sufrimientos que puedan presentar.
Además de la pérdida de un paciente con cáncer, ¿qué otros servicios vinculados a la oncología cubren en esta Unidad?
Para los pacientes ingresados y sus familiares realizamos un acompañamiento presencial y por vía telefónica. Desde consultas externas y oncología domiciliaria, cuando se valora la necesidad de realizar acompañamiento, contactamos con el paciente y la familia realizando acompañamiento vía telefónica. Para este año queremos empezar con los grupos de autoayuda para los pacientes y sus familiares. También damos formación a los profesionales del hospital según los departamentos y a nivel general en acompañamiento al duelo.
