Redacción
Los pacientes respiratorios, en línea con las reivindicaciones del colectivo en su conjunto, instaron a avanzar hacia un acceso igualitario a los nuevos medicamentos sin inequidades en función del lugar donde se viva. Así lo expresaron durante la I Convención Nacional de Pacientes organizada por la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Respiratorios (Fenaer), que se celebró los días 1 y 2 de marzo en Madrid.
Además, exigieron mejoras en los tiempos de espera de aprobación y financiación de nuevos fármacos. Al respecto de estas reclamaciones, el presidente de Fenaer, Mariano Pastor, abogó por la eliminación de barreras autonómicas y hospitalarias en el acceso a estos tratamientos. Según explicó, no puede ser que la posibilidad de acceder o no a un medicamento “dependa de tu código postal o de la decisión discrecional del responsable de Farmacia de un hospital”.
En este sentido, Mónica Rodríguez, miembro de la directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) coincidió con Pastor en que es urgente que se produzca una coordinación entre comunidades. Es una de las vías, incidió, para solucionar la inequidad que caracteriza en estos momentos al acceso a medicamentos en nuestro país.
A la demora en el acceso a la innovación terapéutica hay que sumar, se recordó desde Fenaer, que casi la mitad de los fármacos financiados tienen acceso restringido
No obstante, tanto Javier García del Pozo, subdirector general de Farmacia del Ministerio de Sanidad, como Elena Gras Colomer, directora general de Farmacia de la Consellería de Sanitat de la Generalitat valenciana, aseguraron que se ha avanzado mucho en los últimos años y se trabaja “sin fisuras” a través de la transformación digital, por homogeneizar criterios y dotarse de nuevas herramientas que garanticen la necesaria igualdad.
Ambos intervinieron en una mesa centrada en el acceso a la innovación terapéutica durante la convención que también reunió a todo tipo de entidades del ámbito de la salud y profesionales sanitarios. Solo en el caso de los pacientes respiratorios crónicos, Fenar los cifra en un total de siete millones en España.
Por su parte, Isabel Pineros, directora del Departamento de Acceso de Farmaindustria, hizo hincapié sobre los problemas de los tiempos para aprobar la financiación de un medicamento en España. Actualmente no solo superan la media europea sino que han aumentado desde los 517 días en 2021 a 629 en 2022. Este dato sobrepasa los 180 días marcados por la legislación europea.
El presidente de Fenaer añadió que a esta falta de agilidad hay que sumar que casi la mitad de los fármacos financiados tienen acceso restringido, lo que vuelve a reducir las posibilidades de los pacientes de poder recibir determinados tratamientos.
En el evento, que reunió a cerca de 150 voluntarios de juntas directivas de asociaciones y pacientes respiratorios de toda España, representantes estatales y autonómicos reconocieron la complejidad del Sistema Nacional de Salud (SNS) español.
Cuatro ejes para revertir la situación
Tanto Pastor como Rodríguez, como representantes de pacientes, recordaron que cuando se habla de nuevos tratamientos, “se habla de esperanza y calidad de vida, de bienestar y de certidumbre para el futuro”, por lo que pidieron que a la hora de tomar decisiones no se tengan en cuenta únicamente criterios economicistas y presupuestarios.
Respecto a posibles soluciones para revertir la actual situación, todos los ponentes coincidieron en que giran en torno a cuatro ejes fundamentales. Estos son, mencionaron, ofrecer una mayor agilidad; flexibilizar las condiciones y trabas de acceso; equidad territorial y mayor participación de los pacientes en la toma de decisiones. Además, se comprometieron a trabajar de forma complementaria entre asociaciones, industria y administración para avanzar de forma conjunta en la misma dirección.
La convención tuvo un apartado dedicado a intercambiar diferentes estudios y experiencias con el objetivo de mejorar la atención a los pacientes. La jornada concluyó con una sesión sobre ‘Retos de la Investigación en respiratorio: la medicina que viene’, con ponencias sobre medicina regenerativa, identificación de dianas terapéuticas, el futuro de los tratamientos de Epoc y nuevos métodos de diagnóstico y terapias de infecciones bacterianas.
