J.L.G.
El pleno del Congreso de los Diputados ha dado luz verde este martes a la tramitación de la Proposición de Ley Orgánica propuesta por el Partido Popular (PP) para la atención integral de las necesidades de las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Dicha propuesta, a la que algunos grupos parlamentarios han anunciado enmiendas, contempla el reconocimiento la situación de dependencia en los pacientes con la enfermedad desde el momento del diagnóstico; la discapacidad del 33% desde su detección; así como formación específica para profesionales y cuidadores, a fin de mejorar la atención de los pacientes.
Dicha ley centrada en pacientes con ELA defiende asimismo una actualización de la cartera de servicios y prestaciones del Sistema Nacional de Salud (SNS) para el tratamiento de la ELA y la creación de un registro estatal de pacientes con esta enfermedad.
Al respecto, los colectivos de pacientes han asegurado a Europa Press, que “todos los partidos políticos se han dado cuenta de la necesidad de una ley”. “Es un momento positivo para los enfermos de ELA”, han asegurado fuentes de colectivos de pacientes, que han reconocido que “ha costado convencer a los políticos durante los últimos años”.
Una vez que el Congreso de los Diputados ha aprobado la tramitación legislativa, los pacientes han reclamado que las necesidades más urgentes del colectivo pasan por que el Estado asuma los cuidados profesionales a domicilio y así que “vivir o morir no dependa del dinero de cada paciente”.
El Gobierno anuncia en paralelo un paquete de medidas
En paralelo a la tramitación de la propuesta de la ‘Ley ELA’, los ministerios de Sanidad y Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 han anunciado también este martes la puesta en marcha de un paquete conjunto de medidas para atender las necesidades específicas de personas con enfermedades neurodegenerativas y sus familiares. El objetivo es, señalan, “ofrecer respuestas diligentes y apropiadas a las situaciones provocadas por este tipo de enfermedades como, por ejemplo, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)”.
De tal manera que el Ministerio de Sanidad trabajará en tres líneas claves para mejorar la atención sanitaria y la salud de estos pacientes. En primer lugar, va a desarrollar un programa específico de prestaciones en el ámbito de la rehabilitación y de la medicina física para personas con enfermedades neuromusculares (y otras enfermedades que cursen déficit funcional y precisen de tratamiento rehabilitador).
En un plazo de seis meses, el Ministerio de Sanidad llevará una propuesta (trabajada y consensuada con las CCAA) al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud para expandir las prestaciones en esta materia
Se trata de facilitar que estas personas puedan mantener, o incluso recuperar, el mayor grado de capacidad funcional e independencia posible y que, de esta manera, puedan mantener su máxima autonomía, reintegrarse en su medio habitual y mejorar su calidad de vida.
En un plazo de seis meses, el Ministerio de Sanidad llevará una propuesta (trabajada y consensuada con las CCAA) al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud para expandir las prestaciones en esta materia.
En segundo lugar, Sanidad llevará a cabo una actualización del documento de ‘Abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica’, que data del año 2017, para incorporar nuevos hitos y acciones a la atención sanitaria a las personas con ELA. Así mismo, se pondrá en marcha las recomendaciones de la evaluación de la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas relacionadas con la prevención, la atención y la investigación en este grupo de patologías.
Y en tercer lugar, el Ministerio de Sanidad emprenderá una revisión de la Cartera de Servicios del SNS, dentro de la Comisión de Prestaciones, Aseguramiento y Financiación, del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, en lo relativo a las enfermedades neuromusculares, especialmente en el ámbito de las ortoprótesis.
Acciones por parte de Derechos Sociales
Por su parte, el Ministerio de Derechos Sociales creará un canal rápido para que las personas que hayan sido diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas de rápida evolución y que necesiten atención con urgencia puedan ser valoradas con carácter prioritario y mediante un trámite de urgencia para acceder, en el menor plazo de tiempo posible, a los servicios y prestaciones del sistema para la autonomía y atención a la dependencia.
Esta medida se pondrá en marcha a través de una reforma de la Ley de Dependencia. Seguirá así los pasos del Real Decreto del Nuevo Baremo de Valoración de la Discapacidad, que presentó dicho ministerio, y que supuso también la creación de un canal rápido para reconocer, de manera más inmediata, la discapacidad a pacientes con estas patologías. Además, con la reforma de la Ley de Dependencia, el Ministerio de Derechos Sociales va a impulsar la revisión del catálogo de prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia.
Además, ha recordado que ya en diciembre, el ministerio puso en marcha dos centros públicos para atender a personas enfermas de ELA (y a sus familias) en Oviedo y en Cáceres. Se trata de dos centros pioneros en la Unión Europea dentro de esta materia, ya que van a ofrecer un soporte específico a los cuidados asistenciales y clínicos de las personas con ELA.
La experiencia en estos centros servirá, al mismo tiempo, para extraer resultados que permitan ampliar esta atención y este servicio a otras comunidades autónomas en un futuro. Estos dos centros serán financiados con 4,5 millones de euros del Plan Europeo de Recuperación, Transformación y Resiliencia, y se ubicarán en el Antiguo Materno Infantil de Oviedo y en el Residencial Cervantes de Cáceres.
