Irantzu Muerza: “El derecho a la salud de los pacientes con asma debe primar sobre cualquier otra consideración”

Presidenta de la Asociación de Pacientes Asmabi

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Anuario iSanidad 2023
Redacción
La falta de adherencia al tratamiento, que representa un problema de salud pública e incrementa el gasto sanitario, es uno de los principales retos a los que se enfrentan los pacientes con asma. Irantzu Muerza, presidenta de la Asociación de Pacientes (Asmabi), indica que una mala adherencia terapéutica provoca más crisis y de más gravedad, de forma que los pacientes acuden más a los centros de salud y hospitales. Además, recalca la importancia de que el tratamiento se decida con “criterios exclusivamente clínicos”, atendiendo a las características y circunstancias de cada paciente para mejorar el grado de cumplimiento.

Según explica, existe cierta controversia social y científica sobre el uso de inhaladores que utilizan un gas fluorado como propelente por su potencial de calentamiento global. En este sentido, señala que el impacto es mínimo y recuerda que “el derecho a la salud de los pacientes con asma debe primar sobre cualquier otra consideración”.

¿Qué incidencia tiene el asma en la población española y cómo ha evolucionado el tratamiento de los pacientes con asma en los últimos años?
El último dato de la OMS es del 2019, donde se calcula que 262 millones de personas tenían asma y que esta enfermedad causó 455.000 defunciones. Según un artículo de 2023 de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ), un estudio realizado en una base de datos de casi dos millones de pacientes que demandaron asistencia sanitaria por cualquier causa en nuestro país, estimó que la prevalencia de asma era de 5,5% y del total de pacientes asmáticos, un 4,9% padecían asma grave no controlada.

Actualmente, analizando datos, se sospecha que los costes sanitarios del asma están aumentando en niños y en adultos y que hay una amplia variabilidad en la tasa de diagnóstico de asma, influyendo diferentes variables como la elección del tratamiento o el infradiagnóstico.

La pobre adherencia terapéutica representa un problema de salud pública, ya que se estima que tan solo el 50% de los pacientes con enfermedades crónicas cumple adecuadamente el tratamiento

¿Qué consecuencias tiene una mala adherencia terapéutica en los pacientes con asma?
No cumplir correctamente con las pautas es lo que conocemos como falta de adherencia al tratamiento. Este es uno de los principales retos a los que se enfrentan los pacientes en la convivencia con el asma. Se trata de un problema complejo y de difícil solución, debido a la multitud y diferentes factores que lo causan. Por ejemplo, la falsa sensación de que, al no haber crisis, la enfermedad está superada, la dificultad de uso o un mal uso de algunos dispositivos o inhaladores.

De hecho, como indica la Organización Mundial de la Salud (OMS), la pobre adherencia terapéutica representa un problema de salud pública, ya que se estima que tan solo el 50% de los pacientes con enfermedades crónicas cumple adecuadamente el tratamiento, cifra aún menor en el caso de enfermedades respiratorias que precisan de un tratamiento inhalado, como el asma.

“Según un artículo de la Separ de 2023, la prevalencia de asma en España era de 5,5% y del total de pacientes asmáticos, un 4,9% padecían asma grave no controlada”

Esto repercute negativamente en los pacientes y en el propio sistema, porque incrementa el gasto sanitario y lo hace mucho menos sostenible ya que al no tener esa adherencia se tienen más crisis y de más gravedad, con lo que los pacientes acuden más a los centros de salud u hospitales. Se trata de casos de crisis que, con una buena adherencia terapéutica, no hubieran ocurrido o serian crisis leves que se solucionan con el tratamiento de rescate. Por eso, para mantener el control del asma, es fundamental hacer un llamamiento para que los pacientes cumplan minuciosamente con el tratamiento que les prescriban los especialistas, ya que los pacientes de asma se juegan la vida literalmente en una crisis.

¿Los pacientes están suficiente formados en el uso de sus inhaladores? ¿Es necesario involucrarlos más en la elección del dispositivo?
Por desgracia, esto depende mucho de los especialistas (neumólogos, alergólogos, médicos de atención primaria y enfermeras) que cada paciente tenga. Es necesario revisar la técnica inhalatoria del paciente cada cierto tiempo para asegurarse de que lo hace de manera correcta y, por tanto, el medicamento está haciendo su efecto.

Decidir el tratamiento con criterios exclusivamente clínicos y atendiendo a las características y circunstancias de cada paciente, en un marco de decisiones compartidas entre este y su especialista, es clave para mejorar el grado de cumplimiento de la terapia. A cada paciente le afecta de una forma distinta y a cada uno de ellos les funciona mejor uno u otro tratamiento, uno u otro inhalador. La eficacia de los tratamientos puede variar muy fácilmente en el tiempo.

Preocupa que, en los últimos meses, existe cierta controversia social y científica sobre el uso de un tipo concreto de inhaladores que utilizan un gas fluorado como propelente. El motivo: su potencial de calentamiento global. Al margen de que el impacto real de estos inhaladores es mínimo, nuestro derecho a la salud debe primar sobre cualquier otra consideración. Los pacientes que utilizan esos dispositivos no lo hacen por capricho, ni es una elección relacionada con un estilo de vida, sino que se trata de una necesidad médica.

“El impacto real de los inhaladores con gas fluorado como propelente es mínimo y los pacientes que utilizan esos dispositivos lo hacen por una necesidad médica”

Sea este u otro tipo de inhalador el que mejor se adapte a cada paciente, los poderes públicos tienen que hacer lo posible para que tengan todas las opciones disponibles atendiendo únicamente a criterios clínicos, como ya explicó la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer) en su Posicionamiento para la protección conjunta de los pacientes y del medioambiente. No es necesario recordar que los pacientes respiratorios están entre los más afectados por el cambio climático y la mala calidad del aire. Pero también convencidos de que en esta cuestión no se debe recomendar, ni mucho menos obligar, a elegir entre un tratamiento u otro. Hablamos de salud y del mejor control del asma, y la salud de las personas tiene que estar por encima de cualquier otra consideración.

¿Qué labor desempeñan asociaciones de pacientes como Asmabi para ayudar a este colectivo de pacientes?
Lo primero es acompañar al paciente en todas las fases y categorías del asma y, por supuesto, informar, educar y formar a pacientes, familiares y cuidadores. Como pacientes, en las asociaciones tenemos más empatía y comprensión por una persona que ha sido diagnosticada de asma ya que nadie comprende mejor a un paciente que otro paciente.

Obviamente también intentamos cubrir los servicios no cubiertos por el Sistema Nacional de Salud como fisioterapia respiratoria, ejercicio físico específico para pacientes, psicología, nutrición, sexualidad, uso correcto de inhaladores, etc., a través de videos, talleres o webinars.

El asma requiere una atención multidisciplinar que actualmente no existe en la mayoría de las comunidades y somos las asociaciones las que intentamos suplir esas carencias

El asma requiere una atención multidisciplinar que actualmente no existe en la mayoría de las comunidades y somos las asociaciones las que intentamos suplir esas carencias. Las asociaciones de pacientes somos un lugar donde obtener una información veraz y contrastada sobre el asma. Además, también nos implicamos en ayudar y defender las necesidades de las personas asmáticas y su entorno, a través de incidencia política o formando parte de algunas comisiones que nos permitan dar voz al paciente.

Nos enriquece mucho promover y fomentar el encuentro con profesionales, asociaciones u otros organismos implicados a nivel nacional e internacional, ya que de esta forma aprendemos más sobre la propia enfermedad y conseguimos trabajar conjuntamente para y por los pacientes. Otro punto fundamental para las asociaciones es sensibilizar y hacer visible la enfermedad del asma, ya que la mayoría de la población desconoce la enfermedad en sí, piensan que con un inhalador de rescate ya está todo controlado cuando hay polen, y eso no tiene nada que ver con el verdadero asma, que limita y condiciona la salud física y psicológica, el grado de autonomía y las relaciones sociales.

Muchas personas ni siquiera sabrían cómo actuar ante un ataque de asma grave, en el que el paciente se desvanece y no puede ni moverse ni comunicarse y su vida depende de que le ayuden. Nuestra labor también es representar al colectivo de personas afectadas por el asma en cualquier encuentro, foro, congreso, organismo, entrevista o cualquier medio que podamos aprovechar para dar voz al paciente y que se le tenga en cuenta para la toma de decisiones.

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