Redacción
Jennifer Casado (Fotografías y vídeo)
Los tratamientos que han recibido a lo largo de la historia los pacientes con hemofilia no han sido sencillos de administrar ni han facilitado un día a día sin interferencias en sus actividades cotidianas. Tampoco las propias personas que vivían con la hemofilia tenían poder de decisión sobre el tratamiento más adecuado para su enfermedad. Pero esta realidad ha cambiado en las últimas décadas. Un papel más protagonista en la toma de decisiones compartidas, junto a la llegada de nuevas opciones terapéuticas al mercado, han marcado “un antes y un después” en la calidad de vida y en los “resultados en salud” para las personas con hemofilia.
Así lo ve la Dra. Noelia Florencia Pérez González, jefa de Servicio de Hematología del Hospital de Torrecárdenas de Almería, en una entrevista a iSanidad con el apoyo de Novo Nordisk en el contexto del Día Mundial de la Hemofilia, que ve en su consulta a estos pacientes con los que construye “un equipo” para decidir qué tratamiento se adapta mejor al estilo de vida de cada uno de ellos.
¿Por qué es importante la individualización del tratamiento en hemofilia?
Hay que tener en cuenta que, afortunadamente, contamos con una variedad de opciones terapéuticas que le han dado un cambio al enfoque terapéutico de esta patología. No todos los tratamientos son exactamente iguales y no todas las personas que los van a necesitar van a ser exactamente iguales. Por tanto, es una labor fundamental identificar y entender las necesidades individuales del paciente en la elección de la mejor alternativa terapéutica para este”.
“Es labor de los profesionales y de las personas que van a necesitar el tratamiento para la hemofilia ser capaces de elegir la opción terapéutica más adecuada”
En ese contexto, es labor de los profesionales y de las personas que van a necesitar el tratamiento para la hemofilia ser capaces de elegir la opción terapéutica más adecuada. Además, debemos tener en cuenta que hacer una muy buena selección del tratamiento a utilizar es también una responsabilidad, que conlleva hacer un uso eficiente de los recursos de los que disponemos.
Pensando en la individualización del tratamiento, ¿qué importancia tiene tener en cuenta el estilo de vida del paciente a la hora de seleccionar un tratamiento?
Actualmente, el estilo de vida del paciente con hemofilia es uno de los elementos fundamentales para hacer la selección del tratamiento de forma apropiada, ya que las opciones terapéuticas actuales ofrecen diferentes estrategias para seleccionar las más acordes con el estilo de vida de cada persona con hemofilia y su entorno; una persona con hábitos sedentarios no tendrá las mismas necesidades que otra con una vida más activa o que se dedican profesionalmente a actividades deportivas. Además, esas necesidades van cambiando a lo largo de la vida y nuestra labor es ser capaces de adaptarnos e ir eligiendo en cada momento aquella opción de tratamiento que se ajuste más a las necesidades de nuestro paciente.
“El estilo de vida del paciente con hemofilia es uno de los elementos fundamentales para hacer la selección del tratamiento de forma apropiada; una persona con hábitos sedentarios no tendrá las mismas necesidades que otra con una vida activa”
¿Cómo impacta una decisión compartida en cuestiones como la autogestión de la enfermedad, la adherencia o la calidad de vida?
Hemos dejado muy atrás la medicina paternalista, donde un profesional sanitario daba las indicaciones, y era lo que había que hacer. El paciente recibía esas instrucciones y, le gustasen más o menos, no tenía opción a réplica y tenía que aceptar. Este modelo en medicina está ampliamente superado y ahora trabajamos en ser capaces de establecer un equipo cuyo objetivo es el mejor resultado en salud para la persona que tenemos enfrente. En ese equipo, el profesional tiene que aportar toda su experiencia y su conocimiento, pero está al servicio de las expectativas, de las necesidades y de la situación del paciente, que debe seguir el tratamiento que se decida en conjunto. En ese entendimiento el objetivo es que el paciente tenga una mejor calidad de vida.
¿Qué beneficios puede tener la toma de decisiones compartidas en los resultados terapéuticos a largo plazo?
Es un antes y un después. En los últimos 30 años, en los que se ha ido avanzando en la involucración del paciente en la toma de decisión terapéutica, hemos visto que los pacientes son más conscientes de cuál es el beneficio que les puede aportar el tratamiento. En segundo lugar, son perfectamente responsables de su salud. Es decir, nosotros podemos proveer de una serie de medios, pero quien toma la decisión de aceptar o no el tratamiento es la persona que tiene que recibirlo. Y, en ese , sentido, el viraje de resultados en salud a largo plazo es increíble.
“Hemos dejado muy atrás la medicina paternalista, hemos visto que los pacientes con hemofilia son más conscientes del beneficio que les puede aportar su tratamiento y el viraje de resultados en salud a largo plazo es increíble”
Hablamos de tratamientos que son crónicos y, si el paciente no es consciente de para qué toma uno u otro y si a corto plazo no ve grandes diferencias, no tiene motivación para seguirlo. Pero cuando el paciente entiende por qué necesita un tratamiento concreto y entiende que es la mejor opción terapéutica para él en base a sus necesidades, su salud va a ser mejor a largo plazo porque el tratamiento se va a seguir mejor y, si en algún momento las circunstancias cambian y los requerimientos son diferentes porque cambia el estilo de vida, se debatirá. Todo esto tiene un impacto en salud y calidad de vida, de hecho, lo estamos viendo ya.
¿Qué información debe transmitir el clínico al paciente para una adecuada toma de decisiones compartidas y la mejor elección del tratamiento?
Lo primero que debemos tener claro es a qué persona tenemos delante, porque la información que le trasladamos debe adecuarse a quien va a recibirla. No sirve de nada que demos una información técnica si el paciente se va a perder en detalles muy específicos, ya que no tendrá información real sobre la que tomar una decisión. Tampoco vale que banalicemos las características del tratamiento porque tampoco será información suficiente para tomar una decisión de calidad.
“Debemos tener claro a qué persona tenemos delante, porque la información que le trasladamos debe adecuarse a quien va a recibirla”
Poniendo el foco en aspectos de los tratamientos que van más allá de los puramente clínicos, ¿qué importancia crees que tienen para los pacientes esos aspectos que mejoran la flexibilidad del tratamiento, tranquilidad y autonomía?
Son aspectos que, a priori, no se tienen en cuenta desde el punto de vista del profesional que está evaluando directamente resultados de ensayos clínicos o de series de pacientes en vida real. Cuando los trasladamos a nuestros pacientes vemos que, el hecho de poder disminuir el número de veces que tienen que administrarse el tratamiento o de realizar las actividades deportivas o sociales que a ellos les llenan, como poder viajar, tener una actividad laboral en la que el tratamiento no interfiera, cobran una importancia que no es desdeñable en un tratamiento crónico.
