Redacción
Hemofilia “free mindset”. Bajo este concepto se marca el objetivo de que los pacientes con esta enfermedad consigan “tener una vida libre de preocupaciones y de miedos ante el sangrado y el dolor”, explica la Dra. Hortensia de la Corte, médico rehabilitador del Hospital Universitario La Paz de Madrid. No obstante, la profesional reconoce que, a pesar de los avances, aún hay camino por el que seguir trabajando y dejar atrás el enorme impacto que tiene la hemofilia en la vida diaria de los pacientes.
¿Conoce el concepto “hemofilia free mindset”? ¿Qué correlación tiene con el bienestar físico y emocional?
El término free mindset hace referencia a tener una mente libre de preocupaciones como concepto general. En el contexto de la hemofilia, se refiere a que las personas que viven con hemofilia pueden tener una vida sin pensar en que padecen la enfermedad y sin sufrir por sus consecuencias.
La hemofilia es una enfermedad que tiene un gran impacto en la vida diaria de los pacientes debido a la gran carga de tratamiento que supone y a las complicaciones agudas y crónicas que produce. Y, por tanto, la carga de la enfermedad es física y emocional. Además, ambas se retroalimentan.
De tal manera que, cuanto mejor sea el control de la enfermedad y menos vulnerable se sientan las personas con hemofilia más se reducirán los pensamientos y las preocupaciones sobre la enfermedad y, por tanto, más cerca estaremos de este concepto “hemofilia free mindset”.
En su opinión y de cara a alcanzar el concepto “hemofilia free mindset”, ¿qué barreras existen actualmente?
En los últimos años hemos avanzado mucho en los tratamientos para la hemofilia y las tasas de sangrado se han reducido significativamente. Estos avances en los tratamientos hematológicos están permitiendo a la población con hemofilia tener cada vez menos miedo a sangrar y menos miedo a desarrollar artropatía.
Sin embargo, todavía queda camino por recorrer para desterrar por completo el miedo a la hemorragia y el miedo al dolor. Por tanto, como en muchas otras enfermedades crónicas, sería necesario aprender a convivir con la enfermedad. Y mientras esto sea así, nos seguiremos enfrentando a barreras individuales y a barreras científicas. Es cierto que, aunque hoy en día los avances en el abordaje de la hemofilia son muchos, esperamos que en el futuro tengamos incluso más investigaciones que permitan mejorar el control de la enfermedad.
¿Por qué es tan importante la actividad física en las personas con hemofilia para el bienestar y calidad de vida?
La actividad física forma parte de esa combinación de hábitos que proporcionan un estilo de vida saludable y tienen grandes beneficios para la salud, tanto a nivel físico y psíquico como socioafectivo.
Por tanto, no solo realizar ejercicios regularmente, sino mantener un peso adecuado, seguir una alimentación saludable, gestionar bien el estrés, respetar los horarios del sueño, evitar el tabaquismo o el consumo de otros tóxicos, etcétera, forman parte de esos hábitos saludables.
La actividad física, en particular, genera un bienestar que va más allá de lo físico, ya que estimula la liberación de endorfinas, reduce los niveles de estrés, mejora la calidad del sueño y también las relaciones sociales. Hoy en día, gracias a las nuevas terapias, las personas con hemofilia pueden tener una vida mucho más activa que hace décadas y, por tanto, disfrutar de todos estos beneficios para la salud que conlleva consigo el ejercicio.
Y por eso, hoy en día la comunidad científica, en línea con las guías de la Federación Mundial y de la Organización Mundial de la Salud, no tiene dudas sobre las ventajas que la vida activa ofrece a las personas que viven con hemofilia, incluso para aquellas personas que ya hayan desarrollado artropatía.
¿Cómo impacta en su salud articular? ¿Por qué es tan importante?
Impacta y es importante, es cierto. Los efectos de la actividad física son muchos. Concretamente a nivel físico, tiene beneficios metabólicos, cardiovasculares, y preventivos de otras enfermedades como cáncer, entre otros. Además, mejora la condición física reforzando las articulaciones, los músculos y la salud ósea. Esto es fundamental y necesario para las personas que viven con hemofilia, porque todo ello ha demostrado ofrecer protección frente al sangrado articular.
Además, sabemos que la actividad física y el ejercicio son un gran analgésico, algo esencial en las personas con hemofilia que conviven con dolor. Pero es también un gran antinflamatorio, un efecto también muy interesante en una enfermedad en la que hay una gran respuesta inflamatoria secundaria al sangrado.
Sin embargo, debemos tener en cuenta que la práctica de actividad física puede asociarse a un riesgo aumentado de sangrado. Esto ocurre especialmente cuando se practican actividades de contacto o actividades de alto impacto articular. Por ello, es necesario hacer una selección cuidadosa e individualizada de las actividades físicas adecuadas para cada persona que vive con hemofilia: elegir aquellas que sean más seguras en función de las características de cada uno, de sus preferencias, de su condición física, etc. Esto nos permitirá reducir riesgos sin renunciar a los muchos beneficios que ofrece la práctica de la actividad física.
En cualquier caso, debemos tener en cuenta que no hacer ninguna actividad física y llevar un estilo de vida sedentario, probablemente es la peor de las opciones.
¿Cree que es importante tener en cuenta la actividad física que realiza o desea poder realizar una persona que vive con hemofilia a la hora de seleccionar e individualizar el mejor tratamiento para ella?
Sin ninguna duda. Los tratamientos deben estar al servicio de la vida de las personas que viven con hemofilia y no al revés. Si no tuviéramos en cuenta la actividad física que la persona con hemofilia desea realizar, estaríamos muy lejos del concepto “hemofilia free mindset”.
Al final se trata de buscar el equilibrio entre varios factores que podríamos agrupar en tres: las características de la persona y su condición física; las particularidades de la hemofilia y su tratamiento; y las motivaciones y preferencias personales de cada uno.
Otro punto importante a la hora de individualizar la mejor opción de tratamiento es tener en cuenta no solo la actividad física que realiza la persona con hemofilia, sino también sus requerimientos físicos diarios, a nivel familiar, laboral, social, etc.
“Cuando la persona pone el foco en sus limitaciones, en vez de en sus capacidades, afrontar las dificultades de la vida es más complicado
¿Qué recomendaciones tiene que hacer el rehabilitador a estos pacientes a la hora de escoger una actividad física?
La rehabilitación es una especialidad médica que tiene como objetivo fundamental reducir el riesgo de discapacidad y favorecer la autonomía de las personas y su integración en sociedad.
En este contexto de la hemofilia y la actividad física, nuestros conocimientos en salud musculoesquelética y fisiología del ejercicio nos van a permitir hacer recomendaciones sobre qué actividad podría realizarse con menor riesgo de sufrir un sangrado y de producir dolor.
Por tanto, después de una valoración clínica funcional e instrumentada completa que incluya también los aspectos hematológicos y las preferencias de la persona con hemofilia, podremos orientar mejor y de forma más individualizada sobre las actividades que se pueden realizar con un mayor margen de seguridad. En algunos casos, los inicios de la actividad física van a tener que hacerse de una manera más controlada, con un seguimiento mayor dentro del centro hospitalario.
Pero, el objetivo final es favorecer que la actividad física se realice en un entorno recreativo e integrador fuera del hospital. Y, tanto desde las consultas de rehabilitación como las del resto de compañeros, lo que haremos será un seguimiento para comprobar que no están surgiendo complicaciones. Afortunadamente, hoy en día se puede hacer una amplia gama de actividades físicas gracias a la protección que ofrece la profilaxis.
¿Con qué frecuencia recomendaría el seguimiento del paciente con el rehabilitador?
Como médicos rehabilitadores, para nosotros es muy importante que el paciente se empodere y sepa reconocer cambios clínicos que le puedan poner sobre aviso de problemas o sangrados articulares o musculares que pueda estar sufriendo.
En este caso, el paciente sabe que ante cualquier sospecha de hemorragia debe administrarse su medicación y debe acudir a la unidad de hemofilia lo antes posible.
Generalmente en las personas que no reportan sangrado y que la profilaxis hematológica está aparentemente funcionando bien, se hacen revisiones anuales para los adultos y semestrales para los niños.
El objetivo de las revisiones es entender mejor si están teniendo hemorragias subclínicas, si están sufriendo dolor o si está surgiendo cualquier tipo de deterioro funcional que no conociéramos previamente. Y, con esta información, el equipo multidisciplinar en consenso con el paciente, decidiremos si son necesarios cambios en el estilo de vida o en las estrategias terapéuticas
